怀孕八个月不想吃饭怎么办
求学，是每个孩子成长中重要并且必要的阶段，可是，对于视觉多重障碍孩子来说，求学的路途无比艰难。
身体上的差异，让视觉多重障碍孩子有了更特殊的教育需求，任何一种专门为某一类障碍设计的特殊教育方案，都难以完全满足他们。
视觉多重障碍孩子有着怎样的求学经历？为了让孩子接受更好的教育，视觉多重障碍儿童的家长做出了哪些努力；教育给视觉多重障碍孩子带来了怎样的改变？
下面，让我们一起欣赏一部纪录片，一起“看见”视觉多重障碍儿童的求学之路。
纪录片：
此视频来源哔哩哔哩“铭铭在这里呀”，经授权在本公众号转载、推送，特此致谢！
《看得见》
口述影像撰写：韩婧莹
本口述影像全文引用纪录片字幕原文，不代表本公众号观点，特此说明。
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妈妈拿着一本绘本讲故事，苇苇和沛沛依偎在她身旁：
“妈妈！”小熊困得打了一个大哈欠:“你总说，和我在一起最特别，但是你还没有告诉我这是为什么呢！”熊妈妈笑了，温柔地说；“那是因为呀，这所有的美好的时光里，都有你，我的小宝贝，一切都是因为有你才那么特别。”
妈妈转过头，看着苇苇，问道：
你是个特别的宝宝吗？
苇苇嘴角微微上扬，把脸扑倒在床上，妈妈把头扭到另一边，看着沛沛问：
沛沛是个特别的宝宝吗？
沛沛脸上露出笑容，妈妈说：
嗯是的！你们都是特别的宝宝，每个宝宝都很特别，是不是啊？妹妹有妹妹的特别，沛沛有沛沛的特别之处。
妈妈把白熊资讯网沛沛抱到怀里，用手擦拭她额头的汗珠。
妈妈独白: 当我们决定开始新生活的那一天起,我就不愿再提起那艰难的几年。
黑色屏幕中央出现一行白色的字：
不全是坏事
苇苇大声说：
沛沛，生日快乐！
妈妈把一个粉红色的三角帽戴在沛沛头上，沛沛脸上露出笑容，桌上放着一个生日蛋糕，蛋糕上插着一个“6”。姥爷用勺子挖蛋糕喂到沛沛嘴里。
妈妈独白：2013年7月7号，沛沛比预产期，提前一个月来到世上，一开始，我们只是把她当成一个早产宝宝来护理，但当她到四个月时，竟趴着连头也抬不起来，眼睛不能追视。六个月复查时，核磁共振诊断为：joubert综合征。
一家人正围在餐桌前吃饭，姥爷拿着碗，把饭喂到沛沛嘴里，沛沛把头趴到儿童椅上，爸爸走过去，扶着她，在她耳边低语，想要把她抱起，没有成功。沛沛坐在儿童椅里，爸爸用吸管给她喂水，妈妈为她扎小辫子。沛沛右手托着腮，仰着头。阳光照进房间，沛沛坐在床上，把头埋进双腿里。家里的一角，挂着一个秋千，沛沛坐在秋千上，妈妈用手轻轻推秋千。
妈妈独白：我一下子慌了神，很多医生也不知道这是什么病，没见过。后来查得，是一种发病率为十万分之一的罕见病。小脑蚓部发育不良，严重影响平衡和运动协调。常有多指和肝肾的并发症。同时，还伴随着眼睛的各种问题眼睑下垂、眼球震颤、视网膜发育不良，而我们是最糟糕的一种——全盲，只有“正常人”百分之五的光感，沛沛这种情况属于视觉多重障碍，她现在不仅看不见、没有语言，还不能自主移动。多重残疾的合并，让她的生活异常的困难。
桌子上，一个长方形的灯箱打横放着，沛沛和妈妈坐在桌前。妈妈指着木箱介绍道：
这个灯箱是姥爷自己做的，可以判断沛沛她到底在哪一种亮度下，能更好地使用她的眼睛，能看到东西。
沛沛和妈妈并排坐在黑暗里，一只手旋转了一下灯箱上的一个按钮，灯箱的右方亮起，妈妈看了看灯箱，扭头看了看沛沛说：
又变亮了咯！
沛沛脸上露出笑容，妈妈笑着注视沛沛，说：
又变亮了吗？
转过头，边用手操控灯箱上的按钮，边说着:
我要来开始变颜色喽!
按下按钮，灯箱上亮出黄色的光，妈妈指着发亮的地方，对沛沛说：
黄色！
又指着灯箱左边闪烁的蓝光，对沛沛说：
左边，蓝色！
沛沛用手指比出了一个“八”，指了指灯箱，灯箱上正亮着黄色的光，妈妈说：
八个颜色啊？这只有一个颜色！
苇苇在旁边说：
我对这个一点都没有兴趣！
沛沛用手比了个“一”，指了指灯箱上的黄光，妈妈说：
对了，一个颜色！
转过头，问苇苇：
你对这个没有兴趣啊？
又转过头，注视沛沛，说：
沛沛对这个有没有兴趣？
沛沛脸上露出大大的笑容，妈妈看着沛沛说：
有兴趣！
沛沛躺在床上，苇苇坐在沛沛身边，摸她的双手，妈妈半跪在沛沛对面，苇苇来到妈妈身后，片刻，又坐着移动到沛沛身后，沛沛身上放了一个小枕头，苇苇把头枕在上面。沛沛和苇苇并排坐着，露出笑容。
妈妈独白：已经说不清再见到两条杠时，心里是个什么复杂的滋味。当时，沛沛正处在的关键期，照顾沛沛精力耗费太大，最麻烦的是——joubert综合征是遗传病，二胎仍有四分之一的概率再次“中招”，但是考虑到沛沛的视觉障碍，使她在正常的社交环境中可能比较难交到朋友，家里如果有个亲密的伙伴，对她会很有好处，我决定还是试一试。很幸运，在沛沛两岁生日前一周，我们迎来了一个健康的妹妹。
沛沛坐在儿童椅里，苇苇坐在沛沛对面，妈妈握起沛沛的左手，用毛巾擦拭，片刻，握起沛沛的右手，边擦拭边说：
好 擦右手！
苇苇看着妈妈，说道：
只有我没有事！
妈妈面带笑容地回答：
对！你没有事，你游手好闲的！
苇苇说：
我一直在管沛沛！
妈妈回应道：
你一直在管沛沛！
苇苇把手放到沛沛的儿童椅的小桌板上，指着沛沛，面带笑容地说：
那就让我来给沛沛喂饭！
沛沛坐在儿童椅里，苇苇喂沛沛喝牛奶，沛沛含住牛奶盒上的吸管，苇苇坐在沛沛对面，用双手托着牛奶盒，对沛沛说：
沛沛，把这个牛奶喝了。
沛沛用力吸牛奶，苇苇又说：
因为姥爷不在家！
妈妈在一旁说道：
姥爷不在家，只有妹妹能照顾你了，是不是？
苇苇转过头，对摄影师说：
叔叔，沛沛做什么动作，我都知道！
苇苇张开左手手掌拍了拍胸口，说：
这说明是沛沛！
伸出左手，把中指和无名指叠在一起，微微向下动了一下，说：
这说明是妹妹！
用左手手掌托着左腮说：
这说明是睡觉！
左手握拳，大拇指和食tVkdfi指向掌心张开说：
爸爸！
妈妈在一旁问：
妈妈呢？
苇苇笑着摇摇头，妈妈说：
你也不知道？下回沛沛做的时候，你再仔细看清楚了啊！
沛沛坐在儿童椅里，椅子前的小桌板上，放着一碗饭，苇苇坐在沛沛对面，用勺子在碗里挖出一小口饭，放到沛沛嘴边，沛沛微微张开嘴，含着饭，不咽下去。苇苇望着沛沛问：
沛沛， 你是想要妈妈喂还是妹妹喂？
沛沛含着饭不动，妈妈问：
要妈妈喂！
又转头看着苇苇说：
下次再给你喂，好吧？刚才你喂的牛奶已经喂得很好了，是不是啊？
妈妈把装有一小口饭的勺子放到沛沛嘴边，沛沛张大嘴，妈妈把饭喂到沛沛嘴里。
苇苇在旁边喊：
妈妈！
妈妈答应道：
哎！
苇苇低声说：
我本来是很想喂的！
妈妈转头看着沛沛，边用勺子接住嘴角漏出来的饭粒，边说：
嗯，妈妈知道的！苇苇自己过来说要照顾沛沛的，帮我们大忙了！
沛沛坐在儿童椅里，姥姥在沛沛对面，正剥豆子，妈妈站在沛沛身后。沛沛右手张开五指，放在头顶上，妈妈看着沛沛说：
姥姥？热！
说着，又看了看沛沛，问：
是姥姥？是豆豆热？还是沛沛热？还是姥姥热？
沛沛右手握拳，指了一下姥姥的方向。妈妈注视着沛沛说：
姥姥热？姥姥拿的豆豆热，是吗？
沛沛把右手手掌放到耳朵旁，张开五指，向下挥了挥。妈妈看着沛沛，说道：
要凉，扇一扇！好，吹一吹，要扇一扇凉给沛沛吃吗？
沛沛脸上露出了笑容，妈妈说：
好！
沛沛坐在儿童椅里，妈妈坐在沛沛对面，面带笑容地看着她，沛沛举起右手，拉自己头上的辫子。
妈妈独白：由于小脑发育不良，沛沛存在非常严重的生理缺陷，我放弃了沛沛虽然看不见，但也许是个口齿伶俐的姑娘的幻想，甚至接受了她终生不会开口说话的现实。我们没有再跟她的口肌训练死磕，而是引导她用手势表达，结果她的沟通表达和认知在几年内进步的非常快，而且我们一直无从下手的上肢训练也随着她每天的小手不停地挥舞，有了不小的进步。
沛沛用手抓自己头上的两个长辫子，妈妈为沛沛把长辫子扎成两个小半圆，对她说：
好了，这样美了吗？
沛沛举起右手，掌心朝内握拳，妈妈看着沛沛说：
妈妈！
沛沛张开右拳，伸出四根手指，妈妈看着沛沛说：
故事！
沛沛把右手收到胸前，扯着衣服，妈妈看着沛沛说：
口袋，我来给你放！
沛沛身体前倾，右手捂住眼睛，打了个哈欠，沛沛自己拿着一盒牛奶用力吸。
妈妈介绍道：
她现在处在普通小孩子两岁左右的那个阶段，词汇量有一些，她能表达很多意思，她现在正在用很多词来组成一些句子。
沛沛右手拿着一根盲杖从房间里走出来，妈妈紧紧跟在沛沛身后，亲亲握住她的双手，说：
站稳了再往前迈一步！
沛沛的双脚轻轻迈开。妈妈握住沛沛的手把盲杖伸向前方，问道：
过道里过去吗？还是从前面转？
姥爷坐在桌前阅读报纸
沛沛把左手举到脸部，张开五指，妈妈看着沛沛说：
姥爷！
沛沛张开左手五指，捂住左眼，妈妈看着沛沛说：
藏起来？姥爷没藏！
姥爷用手敲了一下桌子，发出响声。妈妈继续引导沛沛拿着盲杖往前走。
妈妈和沛沛面对面坐着，沛沛伸出右手捂住妈妈的嘴巴，脸上带笑，妈妈也露出笑容。
妈妈独白：沛沛的康复不是一朝一夕的事情，家里每个人都有明确的分工。作为全职妈妈，我的职责是照料沛沛和苇苇，包括沛沛看病、治疗、康复和两个孩子教育的一切事情。
带着工作牌的爸爸推开家门，进入客厅，把钥匙挂在杂物柜上。书桌前，爸爸在处理工作。
妈妈独白：沛白熊资讯网沛爸爸则承担了家庭所有的经济压力，他还想挣更多的钱，为了有一天我们离开世界的时候能给沛沛留下一笔照顾自己的费用，同时，还不想让苇苇觉得不公平，他工作比我更拼命。
沛沛和姥姥、姥爷在街上散步，姥爷拿着一把扇子走在前面，姥姥牵着沛沛走在后面。
妈妈独白：沛沛姥姥姥爷放弃了退休自在的生活，来我们这里帮忙带孩子。
厨房里，姥姥在用砧板切菜，把虾放进锅里炸。
妈妈独白：姥姥从我怀孕就过来，照顾我们的生活，一待就是七年，除了晨练的伙伴之外，她几乎没有了自己的社交，这对于热情外向又喜欢热闹的姥姥来说，是极度压抑的生活。
小区里，姥姥正和一群老人一起，穿着统一的黄色运动服，伴随音乐，跳扇子舞。姥姥拉着一位女性老伙伴的手，笑着说：
为了一个孩子，我们不要把我们搞的都没有我们的活动内容了，我们有我们的活动内容，还有我们的生活。
说完，扭头看了看身旁的老伙伴，老伙伴回应道：
对！对！
两人看了看彼此，笑了。
姥爷牵着沛沛的手在街上行走，抱着沛沛过马路。
妈妈独白：姥爷包揽了沛沛所有的大运动康复训练，从沛沛六个月大时练到现在，六年如一日。我试过，干不了！一是没力气，二是没耐心。
姥姥和姥爷牵着沛沛的手在海边散步，沛沛拉着姥姥姥爷的手，双脚缩起，脸上露出笑容，姥姥姥爷也笑了。
妈妈独白：姥姥姥爷在沛沛身上倾注的感情和精力不亚于我们当父母的。他们心疼沛沛，也心疼我，于是他们选择忍耐，帮我们一起扛。
姥爷牵着沛沛在街上行走，沛沛贴着姥爷的身体，双腿夹在姥爷的右腿上。姥爷轻轻把沛沛的腿放到地上，牵着她，继续向前走，边走边说：
我们走一会儿，我们抱起来！
沛沛用右手手臂捂住自己的眼睛，扑到姥爷怀里，姥爷问沛沛：
哎哟！不想走了？
姥爷抱起沛沛继续向前走，在一张桌子前坐下，沛沛坐在姥爷怀里，用双手揉眼睛。姥爷对沛沛说：
坐身上可以 ，不能揉眼睛！
说着，轻轻把沛沛的手从眼睛上拿开，沛沛皱起眉头，伸手打姥爷的肚子，把手托在右腮处，姥爷看着沛沛说：
不要姥爷了？让姥爷睡觉去？姥爷睡觉去谁管你啊？
沛沛张开右手五指，放在自己的胸口，姥爷看着沛沛，脸上带着淡淡的笑容，说：
你啊？
沛沛露出笑容。
姥爷独自在路上行走，边走边说：
从我的这个潜意思里面一种动力是什么呢？我希望我能够身体不出问题，我希望我能够陪她更长远的时间，我有这么一种心理。
妈妈和苇苇并排坐在桌前，苇苇在画画，妈妈抬起头说：
我们家里，像夫妻关系，也是得感谢沛沛，如果不是有这么一个孩子的话，我们可能就过得可能比较将就，但是因为有孩子，有生病，全家人都处在这种高压状态，一点小问题，很容易让所有的人爆发，所以我们现在就很注重避免这种“小雷”，见雷就拆，然后关系沟通就越来越通畅……
苇苇转过头，拉起妈妈的手，嘴里小声哼哼，妈妈靠近苇苇，低头，翻开画纸，片刻，继续抬头说：
所以，有沛沛这样一个孩子，还真不全是坏事！
客厅里，沛沛双手放在电子琴上，按出声音，脸上露出笑容，掌声响起，妈妈“哇”了一声。家里播放儿歌，沛沛坐在沙发上，有节奏地晃动双腿。
妈妈拿着手机，发微信语音消息：
陆老师，还有一个就是沛沛她不是很喜欢音乐嘛，我感觉她节奏感很好，但是我们家里没有懂音乐的，像她在弹琴的时候，我们就不知道怎么去反馈给她一些有用的积极的信息，她自己弹着弹着可能就没有意思了。我不知道你们像这样的小朋友能有什么办法可以教她。
苇苇爬上沙发，跑到妈妈身旁，用手按住妈妈的肩膀，妈妈笑着避开，继续用手机发微信语音：
上学的事情我们现在是基本上上不了，你看，浙江省盲校也是今年不招生活不能自理的了。我们刚好也赶上要上学这个年纪。华东师大的刘铭教授到我们家来看过，然后给我们一起商量，然后制定了一个比较适合沛沛的一个个性化教育计划，其实，我们在家里按照那个计划实施，就已经挺好的了。
沛沛坐在儿童椅里。左手五指弯曲，放进嘴里。
妈妈独白：对于视多障的孩子来说，残疾情况的复杂性和程度的严重性造成他们更加特殊的教育需求，任何一种专门为某一类障碍设计的特殊教育方案，都难以完全满足他们。
妈妈和姥爷并排坐在桌前研读资料，妈妈翻开资料，姥爷拿着放大镜进行阅读；课桌上放着一本盲校的四年级数学学科教材，贴着一张《国家通用盲文记忆卡》，一个穿着校服的视障男孩，扶着扶手上楼梯；书架上放着《盲童文学》；校园的小路上铺了盲道。
妈妈独白：沛沛在最需要教育支持的时候，我在浙江省一个县城遭遇的现实是这样的：普通学校以没有资源老师为由拒绝招收，宁波和温州的盲校从来只收生活能自理的孩子。今年，浙江省盲校招生简章里也写明只收能生活自理的孩子，打听说是因为没有视多障的老师。县城倒是有个特殊学校可以无限兜底，但那里更谈不上有什么师资。最后，我还是做了一个决定，放弃了沛沛的学校教育。
屏幕变黑。中央出现一行白色的字：
他真的很幸运。
早晨，一群大雁从空中掠过。
房间里，谭琳在帮鲁鼎丞穿衣服，谭琳把一盒牛奶放到鲁鼎丞手里，鲁鼎丞推开，弟弟跑过来，捧着鲁鼎丞的脸，亲了一口。
妈妈独白：我和谭琳姐两家第一次见面是在青岛joubert综合征家庭交流会上。我们两家的情况特别相似，鲁鼎丞和沛沛一样患有最为严重的joubert综合征，都是视觉多重障碍孩子，同时，我们又都有一个健康的二胎，不过，不同的是鼎丞有学可上，他是全国范围内视多障儿童中，为数不多可以上学的孩子。
谭琳一手拿着书包，一手牵起坐在椅子上的鲁鼎丞，走出家门，边走边向屋里说：
我们走啦，拜拜，我们上学去了，再见！
谭琳驾驶小轿车行驶在路上，鲁鼎丞坐在车后排，不停地挥舞双手。
谭琳牵着鲁鼎丞的手，走到北京市盲人学校的校门前，对偶遇的家长说道：
送完了？我们又迟到了！
朝着学校门卫室喊：
帮我开下门！
谭琳牵着鲁鼎丞的手走在北京市盲人学校的校园里，课桌前，鲁鼎丞把左腿抬到椅子上。课间，一个女同学走过来，握住鲁鼎丞的右手，轻轻地摇。一个小女孩打开书本，触摸盲文，读道：
农民生活贫困……
一群同学在聊天，一个小男孩问：
三营门属于几环的啊？
邻桌的小女孩说：
这说不上来！
小男孩自言自语道：
四环那边，西洼地，东高地，火箭万源……
说着，扭头喊另一个小女孩：
陈鑫梦，八号线通路了对不对？
陈鑫梦闻声，转过头说
从珠市口那通到瀛海那儿！
小男孩又问：
通到瀛海多少站啊？
陈鑫梦回答：
不知道！
小男孩又问：
大红门那儿是不是第六站？
陈鑫梦回答：
这说不上来！
一群盲童列队走在校园的盲道上，每个人都伸出双手搭在前面同学的肩膀上。
墙上贴着一张课表，上面用红、紫、绿三种颜色的彩笔，写着不同的课程：晨会、艺术活动、交流沟通、音乐活动、认知、律动、大运动、生活适应、行为、运动康复、心理活动……
鲁鼎丞来到桌前，黄老师扶了扶鲁鼎丞的手，说：
很好，请坐！
鲁鼎丞坐在桌前，左手放在桌面上，右手不住地挥动，黄老师说道：
好嘞！手放好，我们开始上课了啊！
黄老师把一块长方形的沟通板，放到鲁鼎丞面前，对他说：
黄老师问你啊，摸一摸你的沟通板……
鲁鼎丞呜呜地叫着，黄老师拉着鲁鼎丞的右手去触摸沟通板，边触摸边说：
黄老师问你啊，你现在是在家还是在学校啊？用力摁！
鲁鼎丞按下沟通板左边的按钮，沟通板里传出一个女声：
家！
黄老师对鲁鼎丞说：
不对！现在你已经开学了！
鲁鼎丞按下沟通板右边的按钮，沟通板里的女声响起：
学校！
黄老师看着鲁鼎丞点点头，回应道：
对了！学校！我们再来一遍啊！
黄老师把手放到鲁鼎丞面前，对他说：
手，非常棒啊！
鲁鼎丞伸出右手，放到黄老师手里，嘴里不停地发出呜呜的叫声，黄老师对鲁鼎丞说：
手给黄老师，耐心一点！
黄老师拉着鲁鼎丞的手触摸沟通板，边触摸边说：
你现在是在家，还是在学校？
鲁鼎丞按下沟通板右边的按钮，沟通板里的女声响起：
学校！
黄老师边鼓掌边说：
学校！非常棒！鲁鼎丞最棒了！在学校，很好！
黄老师把沟通板从鲁鼎丞面前移开，对他说：
起立！抱抱黄老师！
鲁鼎丞站起来，向黄老师的方向移动，脸上洋溢着笑容。黄老师说：
摸到黄老师了！很好！摸到黄老师了！
鲁鼎丞拍拍黄老师的右手又松开，右手捂住眼睛，左手不停地在空中挥动，黄老师拉着鲁鼎丞的左臂，朝身旁靠拢，对他说：
来，黄老师在哪？摸到黄老师了！来抱抱！对了！黄老师在这！
鲁鼎丞用左手搭住黄老师的肩膀，右手捂住眼睛，黄老师说道：
手，手呢？这只手！
说着，试图把鲁鼎丞的右手轻轻从眼睛上拿开。鲁鼎丞右手仍然捂在眼睛上，身体扑进黄老师怀里。黄老师拥抱鲁鼎丞，拍拍他的背，说道：
真开心！
几秒后，放开鲁鼎丞说：
好嘞，回座位！好！请坐吧！
鲁鼎丞坐在桌前，仰起头，露出笑容，黄老师说道：
好开心啊！我们又开学了！是吧？我们开始上课了啊！
边说边拉起鲁鼎丞的手触摸雪花片，边摸边说：第三节课，摸一摸，一个雪花片，是心—理—活—动—课！
黄老师双手拿着一个串珠，把绳子解开，对鲁鼎丞说：
那我们换下一个活动了啊，黄老师要考考你，看上学期会的，现在还会不会了啊！
鲁鼎丞拿着绳子，尝试把珠子穿进去，手没握稳，珠子滚到了桌子边，黄老师伸出手接住，对鲁鼎丞说：
小心一点，掉了，抓稳一点。
鲁鼎丞重新握住珠子和绳子，摸索着把绳子穿进珠子上的洞里，然后晃了晃手，珠子差点掉了出来，黄老师伸手轻轻扶住，对鲁鼎丞说：穿过了，然后呢？拉！鼎丞拉了拉绳子，珠子穿好了！老师鼓掌，鼎丞把手举到头顶，不停地鼓掌，脸上洋溢着笑容。
黄老师说道：
真棒！很好！太厉害了！很好！
说完，把一个沙锤递到鲁鼎丞手里，按下闹钟计时键，对鲁鼎丞说：
好，跟你讲一下哈，十个数，闹铃响，还给黄老师哈。
闹铃响了，黄老师关掉闹铃，对鲁鼎丞说：
闹铃响了，玩具！
并向鲁鼎丞伸出手，鲁鼎丞把玩具放到了老师手里。
黄老师拉着鲁鼎丞的双手说：
整个过程鲁鼎丞表现都非常配合，特别棒！来，夸夸自己！夸夸自己了啊！
鲁鼎丞拍手，黄老师说道：
鲁鼎丞，我真棒！
鲁鼎丞笑着用手挠挠头。
老师说道：
那我们这节课就到这。下课了，该吃饭啦！下课，起立！
鲁鼎丞微微站起身，嘴里不住地发出笑声，右手揉胸口，黄老师说：
好，站好了！非常棒！站直了！
说着，轻轻拉了一下鲁鼎丞的手，松开，说道：
同学们再见！
鲁鼎丞向黄老师挥了挥右手，黄老师说：
老师再见！好！非常棒！那我们下课了！吃饭去吧！
黄老师坐在桌前分享：
如说我要等，等的时候其实我在数秒数。数了七秒，他没有回答，说明这个他没有反应。要不一个可能是注意力的问题，一个可能他又不了解这个东西了，所以第二次我再提问的时候说：这个是什么东西？这个时候我会马上的拿他的手摸，然后告诉他这是雪花片。这个就已经涉及到很专业的东西了。可能大多数人看了之后就会（觉得）好无聊啊，这都什么呀！这么多废话！
谭琳站在北京市盲人学校的走廊里，进行分享：
就现在鲁鼎丞上课他已经就是已经不需要有人这样陪同了。他自己独自上课之后，陪的人可以这样出来了，当然还是需要有一个人，一直在学校里面一直陪着他，但是辅助的这种程度已经减退了很多。一年级刚上学那会，走两步就啪就坐地上了。他现在已经四年级了吧，经过前三年的这样的很系统的很规范的康复训练之后他整个的个人的能力提升了很多，所以我们也不知道，将来通过这样的义务教育之后他能达到什么样的程度，但是能看到鲁鼎丞有这样一个质的飞跃变化之后，作为家长我们内心是很欣慰的。所以当时我们就觉得鲁鼎丞真的很幸运，因为其实像他这样的，就是视多障这样的孩子，（在）国内其它地区，可能连学都上不了。因为他是在北京生活嘛，能来北京盲校上学，得到这样很专业的支持之后，变化非常的大。所以说我也很感谢学校，但同时也很惋惜：那些在一些二三线城市里，没有这样资源的孩子们，他们就因为这个资源的局限，他们可能连学都上不了，甚至上了学，也得不到这样专业的帮助。
鲁鼎丞在学校走廊里，扶着扶手前行，谭琳始终站在鲁鼎丞对面。鲁鼎丞在校园里的盲道上行走。谭琳和鲁鼎丞一起到学校食堂打饭，鲁鼎丞双手捧着装满饭的碗，谭琳在身后紧紧护着鲁鼎丞。鲁鼎丞带着围裙，坐在饭桌前，用勺子把饭放进嘴里，嘴角不断用饭漏出。
一群盲童牵着手在学校走廊上走过，边走边唱歌。
屏幕变黑，中央出现一行白色的字：
我拿什么奉献给你
夕阳下，一架风车在转动，大海一望无际。
家里，房间的书桌前，妈妈在做笔记。
妈妈独白：沛沛没学可上不代表我们就能安心的把她养在家里，从决定放弃学校的那一刻起，我就已经做好全盘接手的准备，我研读了大量的视多障的相关书籍，参加培训和学习，为的就是给沛沛提供更为系统和科学的康复与教//www.czybx.com育。
书架上放着很多书，有《幼儿园教师技能大全》、《游戏与儿童发展》、《真正的蒙氏教育在家庭》、《幼儿行为观察与记录》、《3-6岁儿童学习与发展指南》、《2-3岁婴幼儿教养活动》……
妈妈从书架上拿起一本书进行介绍：
先说这个吧。这个言语治疗，这个对我来说最重要的事情就是认识到她的困难，你看，我我现在知道她这个呼吸……她说不了话，最大的一个制约是呼吸，她连正常的生理的平静的呼吸都做不到，你让她有那么大的气流量来供应她的言语说话，基本上是太为难她了！比如说如果我一直纠结，跟她做这种口肌训练的话，可能她训练一年，还在练ai u这三个音，基本上这三个音，对你的表达任何意义都没有，但是我们转向用那个手势语沟通了以后，她一年的时间掌握了六七十个手势语的动作，她已经能用主谓宾组成一个主谓宾的句子了。
妈妈说完，又翻开一本名为《视多障儿童居家生活训练》的书，介绍道：
这本就专门讲的是零到六岁的孩子，而且是视多障的，尤其是这个视功能训练的中间，还提到了有一个你怎么来观察孩子，看到了东西的这个反应。其实是很难捕捉到的，观察她的眼神，好像注视的时间稍微长一点点或者是面部有一点点微笑，或者是身体有一点抖动，就能判断出这个孩子是看到了。
妈妈拿出一个做满笔记的本子，边翻阅，边介绍道：
这是我以前自己想的一些东西。这是运动的，临时想到的给它记下来，这是她那段时间出现一些睡眠的问题，然后我又去研究了一下睡眠，这个是OT，她的手功能训练的一些资料，这是PT大运动的一些资料。
妈妈指着电脑上的一个Excel表格，介绍道：
这给她列的训练的项目、训练的部位、训练的目标。其实写这些是给家人看的，有时候会贴出来，然后自己练好之后打个勾。
妈妈面带笑容地分享道：
我上大学的时候，我们同学寝室问一下你的梦想人生理想是什么？我当时说我的人生理想是当个好妈妈，然后全场哄笑，她们以为我又开始犯二了。后来想想这个真的是我还很乐于去投入很多精力的一件事情，像说事业上有什么，好像跟这个比，我都能给它比下去。
窗外，阳光灿烂，谭琳坐在小轿车的驾驶位上，操作手机，说：
一会我们去有人基金会，跟他们负责人和几个家长见面。
谭琳开着小轿车行驶在路上。
妈妈独白：如果我是用学到的知识在沛沛身上实践了不错的家庭康复和教育，那谭琳姐则有一个更大的梦想，她希望全中国的视障儿童都能得到该有的教育。中国有二千万视障人群，十几万视障儿童他们现在处于低水平、低质量的生活中。为了改变这种现状，谭琳姐放弃了自己的工作，投身公益教育发展项目，为了就是让每个孩子在每个阶段，都得到该有的支持。由于她自己本身，也是视障儿童家长，她了解自己曾在教育上走过的弯路是什么？也明白孩子最需要什么。更重要的是她清楚的知道：视障儿童的教育等不起，她现在就要行动起来，哪怕慢一点。
谭琳和视障人士蔡聪一起走进一加一残障公益集团办公室，一群人围在桌子前。镜头扫过在场的每一个人，打出介绍：
蔡聪
视障人士
有人公益基金会残障项目总监
哈佛大学法学院残障项目培训师
网络综艺《奇葩说》第四季辩手
杨青风
视障人士
一加一残障公益集团合伙人
中国盲人协会家长委员会副秘书长
《残疾人之友》节目主持人
吴燕霞
视障儿童家长
孩子杨嘉诺，九岁，全盲
现就读于北京市盲人学校
杨嘉诺
视障儿童
现就读北京市盲人学校四年级
郝勃
视障儿童家长
孩子郝雨霏八个月
视力范围仅有一米
张月
视障儿童家长
孩子王泽健三岁半
视觉多重障碍
现长期寄养在康复机构
大家围在桌子前，蔡聪说道：
刚刚郝勃讲到他们家孩子在到处求医问药，医生会跟你讲什么：你们家孩子看不见了，然后看不见了，接下来怎么办，他会不会跟你说？肯定不会。但至少自闭症的，他会告诉你，去康复机构，可以做ABA，可以做什么。
前方的PPT上呈现出以下内容：
自闭症儿童200万，入学率99%，康复机构1810家。视障儿童13万，入学率3.5%，从事视障教育学校40所，开设学前教育10所。
蔡聪接着说道：
然后我们看一下听力障碍，听力障碍现在出生三天要做筛查，三天通不过，四十二天会做第二次筛查，如果还通不过，接下来，国家的政策、人工耳蜗，助听器的验配，语言的早期康复训练，后面的整个都有，但是我们视力障碍面临的是：医生看完了：看不见，回去吧！这是我们面临的状况。
谭琳说道：
去年的时候，我去台湾参观之后，我明白了一个道理：比如说我们现在呼吁了，我们有家长组织。我们呼吁了，然后推动政府，必须收我们的孩子，让他们上幼儿班，上学前班。收了，谁去教他们？为什么那么多的学校，那么多机构，为什么我们说我们把孩子送过去，我们孩子想做康复，他们不收？他们都说什么呀？没教过这样视障的孩子，不会教！没有这样的视障教育资源！这个包括老师，包括设施，包括硬件软件很多条件，没有！我是因为我们家鼎丞在学龄前没有得到很好的干预，然后到上了学之后才发现专业人才在这儿，这样干预了几年之后觉得变化那么大。（我）突然我意识到：原来正确的教育，专业的教育是这么重要！我才意识到，我们之前走了多少弯路。我才知道现在很多家长他们其实需要的是什么？家长往往都是走过那个阶段之后，才意识到：哎呀！我没给他教育，没给他康复！但知道吗？很多部分是不能重新再过来的。所以，我们其实是想，通过这样的一个教育项目，改变家长的一种意识，整体视障教育水平的这样一个深耕计划，还有就是培养特殊教育人才的新芽计划。那我们现在初期的时候，刚起步的时候，主要做的还是这个灯塔计划，就是这个家长的培训教育。家长的意识起来了，我们呼吁政府，呼吁教委，呼吁学校，你们要给我们的孩子提供这样的帮助。
这时候教育局发现：哎呀，这样呼声的家长挺多了那怎么办呀？我们得给他们（老师）培训啊？那没有，这个时候我们说：我们能来做！其实我们要做的就是白熊资讯网：让政府看到我们这个家长组织是在帮政府解决问题，政府可能在这方面可能慢一些的话，我们通过民间的这样的方式来运作之后，我们更快的把这个东西推动起来。这个过程中我们做的有价值的话，那让他们能认可我们，接纳我们，同时还能够资助我们。我觉得这是我们最后要实现的一个最好的目标。
大家聚在一起进行讨论。
妈妈旁白：长期以来，视障儿童的早期教育在家长中没有的得到足够的重视，再加上社会支持体系的不健全，视障儿童患病的所有责任，都只能由家庭来承担，而且还有大量的视障儿童，特别是视多障的儿童，面临着无学可上的困境。那就更别提视障者成年后的社会融合和职业选择的可能性了。似乎在社会的刻板印象中盲人只能做按摩。
我现在也是谭琳姐公益教育项目——“eye加倍”的核心家长成员之一。我们都知道这条路很长，很难，但是必须得走。
夜幕降临，书桌前，台灯下，谭琳敲击电脑键盘；沛沛坐在沙发上，抬起右腿，用嘴去亲；蔡聪、杨青风、谭琳聚在一起讨论；大街上，谭琳和鲁鼎丞并排走，谭琳伸手为鲁鼎丞系红领巾；海边，妈妈站在沛沛身后，扶着她向前走。
妈妈独白：说到这里，才算说完故事的开头。接下来，谭琳姐将去台湾彰化师范大学攻读特殊教育学硕士，积累更多的专业知识，而我也将继续沛沛日复一日的康复与教育工作，随时要应对沛沛成长过程中出现的新问题。同时，还有千千万万的家长和社会各界群体在为视障儿童能获得更好的生活而努力着。我们的故事还有很长。有时候不是因为希望而去坚持，而是坚持下去才会看到希望。
歌曲《奉献》响起。沛沛右手托着腮，仰起头；嘴巴动了动，露出笑容；鲁鼎丞和谭琳躺床上，谭琳左手拿着一本书，给鲁鼎丞讲故事，右手抚摸着鲁鼎丞的脸；鲁鼎丞躺在沙发上，妈妈把沛沛抱在怀里，用勺子给她喂饭；泳池里，鲁鼎丞戴着游泳圈，双手拍打水花，露出笑容，拍起了手。
屏幕变白，中央出现四个橙色的大字：
生而不凡
下面有一行小字：
公益新力量
屏幕缓缓滚动，出现以下信息：
联合出品：病痛挑战基金会、腾讯新闻、萤火虫计划
导演：章万乘、陈依铭
摄像；陈依铭、章万乘
剪辑：陈依铭、章万乘
撰稿：章万乘、王丰
音乐制作：陈依铭
配音：王丰
特别感谢（排名不分先后）
王丰、宋培丹、王立同、陈传芝
宋心源（沛沛）、宋心睿（苇苇）
谭琳、鲁啸、鲁鼎丞、鲁迦、冯海燕
蔡聪
杨青风
郝勃
张月
吴燕霞、杨嘉诺
张扬
黄晓敏
陈鑫梦
北京市盲人学校
有人公益基金会
一加一残障公益集团
配乐
苏芮-奉献
ANANT-GARDE EYES-告白
Goldmund-The Wind Sings
Xeuphoria-I saw you smile today.I almost forgot you faded away
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end
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文章标题: 怀孕八个月不想吃饭怎么办