长水痘反复发烧怎么办
在疾病面前，任何一个患者都是弱者
也许是上天的不公，也许是造化弄人
当你在满怀期待美好时
不速之客，就这样来到身边
打破了原有的平静
……
“大夫，我们家孩子已经是第三次起水疱了。刚开始去镇上的医院，医生说是病毒性疱疹，打了抗病毒针剂后，有所好转，但好景不长，半个月后水疱再次起来，又去了市医院，大夫给开了药膏，但也并没有什么效果。家里老人说可以去看中医，老中医说孩子湿气较重，又开了大大小小的几十副中药，懂事的东东（化名）即使哭着也会把中药喝完，好在没有白吃“苦”，东东的水疱已经消失了。接下来让我们再次崩溃的是这次不止又起了水疱，还发烧了……大夫，我们家东东到底怎么了？”
--2019年7月在上海一家大医院对医生说
后来，带着孩子挂免疫科、罕见病科、皮肤科等做了一系列检查之后，医生怀疑孩子得了白血病，当听到“白血病”这三个字的时候，我简直不敢相信自己的耳朵，好似晴天霹雳当头一击，又好像被人从头到脚浇了一盆凉水，全身麻木。为了进一步确诊病情又带东东抽血做活检，等待活检结果的一周是那么的煎熬。结果显示“种痘样水疱病”， EB病毒拷贝高达6次方，需要进一步做病理、腰穿、基因检测这些以www.czybx.com前从来没有听过的检查。
等待结果时特别焦虑，东东发烧也只能在出租屋里吃退烧药，与此同时还心惊胆战的担心自己的孩子得白血病。一个月漫长的时间过去了，诊断结果“种痘样水疱病，慢活EB病毒感染”，从未听闻，我们想这些属于“罕见病”了吧。后面又听医生说没有特效药，需要进行造血干细胞移植，了解一下之后，发现费用高，成功率低，我们一家人陷入了思考之中。
“放弃吧，人财两空”
“是啊，放弃吧，普通家庭生了这富贵病，背上几十万的债，不值当的”
这样的声音不绝于耳，感觉心都要凉透了，我们是东东的爸爸妈妈，他从小懂事听话给我们带来很多的乐趣，我们是不会放弃的！带着借到不多的钱回去准备移植事项，就算没一个人支持我们也不会放弃，但是我和孩子爸爸的配型却配不上，没有办法移植，最近所有受的白熊资讯网压力与委屈都一下子涌了上来，像最后一根稻草压趴了所有的希望，当时在病房的走廊里放声大哭。
抗病毒的、干扰素、美罗华等药都用了也没能控制病情，不甘心，实在不甘心。孩子爸爸在病友那边打探到了孙媛教www.czybx.com授，听说她是噬血、慢活EB等方面的专家，于是我们毫不犹豫带着孩子坐了17个小时的火车到了北京。到了之后刘周阳主任详细给我们讲解了病情，并 根据东东的情况，制定了治疗方案， 与此同时，工作人员在骨髓库积极寻找供者，功夫不负有心人，在大家的共同努力下我们找到了9个位点的供者。东东来医院后用药一周就退烧了，二周病毒转阴，后期准备进仓移植，觉得之前走了太多太多的弯路了，孩子受了太多不该受的罪，如果能够早点找到正确的方法，东东现在可能就已经好了。
（愈合后）
6岁的东东，特别懂事，我们家庭不富裕想把所有的费用花在治疗上，其他方面能省则省，所以每天只吃馒头，东东有一天偷偷的跟我说想吃菜了，我跟孩子爸爸说了。
东东看到了说：“ 爸爸，我吃馒头就可以了，馒头很好吃的。 ”
我去买菜的时候，东东一个人在家，有一次问东东：“ 妈妈去买菜的时候，东东在家做什么呀。 ”
“ 等妈妈回来。”
小小的孩子，眼白熊资讯网睛真诚又信任的看着我，仿佛我就是他的全世界，瞬间让我泪眼朦胧，像是上天补充给我们前面失去的时间一样，后面移植特别顺利，移植后三周就出院了。我们为生命的脆弱而唏嘘，为疾病而忧心，为死亡而惊惧，为世事的无常而感叹，但是当一切来到自己身上时，那种恐惧、难过才能真的感同深受，一路的心酸远不止写的这么简单，只有经历过才能理解。
希望看到的新病友们对您们有所帮助少走弯路。配合医生，一定要有信心，不要轻言放弃希望，祝所有宝贝早康复，健康快乐的生活！
特别感谢京都儿童医院孙媛院长和血液科所有医生、护士，您们辛苦了，感恩您们在东东重生之www.czybx.com路上辛勤的付出和无私的帮助！
--东东妈妈投稿
（文章来源：北京京都儿童医院血液科）
造血干细胞移植为很多难治性疾病提供了新的思路，而新生儿的脐带血中含有丰富的可以重建人体造血和免疫系统的造血干细胞，可治疗包括 白血病、骨髓增生异常综合征、恶性淋巴瘤、重症再生障碍性贫血、地中海贫血、重症免疫缺陷病等80多种疾病，是珍贵的生命资源，一生仅有一次的储存机会！
内容版权声明：除非注明原创否则皆为转载，再次转载请注明出处。
文章标题: 长水痘反复发烧怎么办