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移植后嗓子疼怎么办

日期:2023-10-26 12:15:23 来源:荼蘼盛开 浏览:660次 栏目:百科

8章 胰腺之悯

一个孩子被诊断为1型糖尿病时,整个家庭都被诊断为1型糖尿病。

——TYPE1MOMS(www.type1moms.org)

胰岛素并不能治愈糖尿病,它只能治疗。它能促进糖尿病患者燃烧碳水化合物,这样他们的饮食中可以加入足量的蛋白质和脂肪,让患者有能量应对生活的重担。

——弗雷德里克班廷(Frederick Banting)诺贝尔演讲《糖尿病与胰岛素》,1925年9月15日

治愈糖尿病

外科里有句老话,“能吃就吃,能睡就睡,别碰胰腺”。我想每个外科医生都至少有一次胰腺漏液的经历,与之相伴的是排出液体、开放性伤口,以及可怜的患者。然而,做胰腺相关手术的外科医生总能获得一定名望。惠普尔(Whipple)手术就是最充满传奇色彩的手术之一,在这种手术中,患者会因癌症或良性病变而被切除胰腺头部;能做这种手术的人会被认为是腹部外科的领头人。讽刺的是,这种手术很复杂,而且并发症的发生率很高(这两个特点吓跑了许多勇敢的外科医生),而手术本身甚至不一定起作用。虽然一些外科医生报告说五年存活率为20%,但很多活下来的患者最开始并没有得癌症,而是炎症或癌前病变。我能理解,为了活下来,患者不会放弃任何可能,但做这种最有名的外科手术就像在屠龙,患者的结局很可能是被龙吞噬。

在器官移植中,我们不仅会碰胰腺,还会把它卷起来、挤干,然后移植给深受糖尿病折磨的患者。

当我结束芝加哥的住院医师培训后,我想在一家顶尖的移植中心继续培训。我对肝移植(肝是位于腹部的“超级碗”)很感兴趣,但我也希望有机会碰碰胰腺。我在威斯康星大学得到了一个机会,它没有让我失望。

在麦迪逊的头两个月,我参加了16例胰腺移植手术,大部分是汉斯索林格(Hans Sollinger)主刀的。汉斯是美国首屈一指的胰腺移植医生,他从20世纪80年代初开始进行胰腺移植,结果很糟糕,主要是因为胰腺和肠道之间的连接处总是开裂。全美各地的移植科都放弃了胰腺移植。一些外科医生让液体通过胰腺导管自由排进腹腔里,或者让胰腺导管穿过皮肤连到外面,把液体收集到体外的袋子里。那时候,威斯康星大学外科主任福克特贝尔泽博士告诉汉斯,如果他不能解决胰腺移植的问题,就把这个项目关闭。索林格感到很沮丧,他喊道:“我把胰腺缝到该死的膀胱上怎么样!”虽然索林格是出于绝望说出的这句话,但他和贝尔泽都觉得这是个好办法。这个办法拯救了麦迪逊的胰腺移植项目。

那是1983年,在接下来的十五年里,在狗身上进行了实验之后,索林格的方法成为全世界胰腺移植医生主要使用的技术。大概在20世纪90年代中期,胰液引流引发了长期尿道并发症(并且那时免疫抑制得到改善,接口愈合得更好了),索林格又将胰液引到了肠道里。我一直认为这一举动是索林格的高光时刻——虽然膀胱引流是由他推广的,也对胰腺移植的发展起到了非常重要的作用,但他是第一个以文章和演讲的形式公开指出这种方法存在的问题的人,而且他鼓励外科医生们转回肠道引流,实为气逾霄汉!

我不会评判我的患者,但我知道,一些疾病的出现,至少有一部分与我们自己的选择有关。如果所有人都戒烟、戒酒、戒毒,饮食均衡,保持环境卫生,那么医生可能就没什么要做的了。

当然,这些并不适用于1型糖尿病患者。患此病并非由于患者自身的问题,1型糖尿病通常发病于很小的年纪,他们那时候应该在享受世界,而不是考虑自己每个行为的后果。1型糖尿病的结局很残酷:截肢、失明、心脏病、肾衰竭,以及或许最残酷的性无能。1型糖尿病患者一般是儿童,他们身材纤瘦,总体看上去很健康。他们通常很活泼,会做运动,在学校表现也很好。我们看不出他们和其他孩子有什么不同。这些孩子每次吃饭时,必须考虑自己该注射多少胰岛素;因为太多次注射,他们的指尖起了一层茧。在很多病例中,这种病对孩子的性格养成有很大影响。生日派对上,当其他孩子都跑去吃蛋糕和冰激凌,患1型糖尿病的孩子们只能跑去问父母自己能不能吃,他们也知道答案肯定是不。他们每晚都要被叫醒几次检查血糖,以防在他们睡觉时血糖升得太高或降得太低。这些孩子必须有条理、有准备、掌握细节,因为在接受医生评估的时候,孩子们总是要问几十个问题,思考所有细节并写下来(或者是由他们的父母代做)。

虽然总体而言,胰腺移植对存活率的正面影响并不显著(不像肾移植,明确可以延长生命),但接受胰腺移植的患者一定是最感恩的。因为对于这些患者来说,他们平生第一次不以血糖来定义生活。他们可以吃自己想吃的;可以在夜里睡个完整的觉,不用担心突然被叫醒;他们再也不用称呼自己为糖尿病人了。

我最近为玛丽J.做了胰腺移植评估。她是一名和善的45岁母亲,带着4个孩子一起来的,最大的14岁,最小的两岁。她看起来非常健康,有那么一会儿,我不确定她来这儿的目的。通常来说,我们不会为1型糖尿病患者做胰腺移植,除非已经出现了肾衰。因为抗排斥药物有很多副作用,对患者而言,摆脱胰岛素带来的好处远比不上免疫抑制药物的缺点,但我们会考虑为脆性糖尿病患者做胰腺移植。这种患者病情严重,血糖忽高忽低,很难控制。他们会出现低血糖性意识障碍,这是糖尿病的一种并发症,血糖会在患者未知的情况下突然降到危险水平,可能引发癫痫或死亡。

玛丽就是脆性糖尿病患者,她几乎每隔一天就会发作一次,可能是在工作中、在商店里或者在睡梦中,发作时会突然昏过去。有一次,她开车载着孩子们时,突然昏过去了。因为这种并发症,她不得不放弃工作,照顾孩子也需要别人帮忙。她的血糖很难控制,有时会高得跑出表格之外,有时候又低到了表格最底部,这种水平会引发癫痫。但和其他糖尿病人不一样,玛丽不知道自己的血糖什么时候会降低。没有预告,没有出汗或轻微头痛。她的血糖水平忽高忽低,变化得非常突然,胰岛素泵帮不上忙,她的生活也变得如同炼狱。

胰腺移植可以解决所有问题。(对她来说,可能还有个选择:我们最近有位患者,她有只能检查血糖的狗。狗可以通过嗅主人的气味和舔皮肤的味道判断她是否血糖过低。如果她在睡觉时血糖变得不正常,狗会把她叫醒,她就可以用糖或胰岛素调节血糖。我们给她做了胰腺移植,结果很好,但狗失业了。)

20世纪早期,1型糖尿病没有治疗方法。医生对患病的孩子采用饥饿疗法,直到尿液中检测不到血糖,希望这些孩子饿死之前能有人找到方法救他们。在19世纪与20世纪之交,医学界认识到调节血糖的激素(也就是后来的胰岛素)来自胰腺,无数研究者尝试分离出这种激素,但都以失败告终。1922年1月,胰岛素终于被分离出来,并注射给了一名患者。实现这件事的是个最不像研究员的人,弗雷德里克班廷,一名几乎没有手术经验或研究背景的外科医生。班廷的坚持,或者说固执[可能//www.czybx.com因为他参加过“一战”,患有创伤后应激障碍(PTSD)],加上一对“真科学家”J.J. R. 麦克劳德(J. J. R. Macleod)和詹姆斯伯特兰科里普(James Bertram Collip)以及多伦多大学一个精力旺盛的医学生查尔斯贝斯特(Charles Best)的帮助,他们最终分离出了胰岛素,拯救了成千上万的患病儿童。在20世纪20年代和30年代,人们满怀希望,认为胰岛素能使糖尿病患者重回正常状态(而不是像现在每天要注射好几次)。到20世纪中叶,1型糖尿病患者可以活到四五十岁,但面临着前面提到的严重并发症,比如肾衰竭。虽然胰岛素的发现延长了这些患者的生命,但随之而来的一大堆困难,如测血糖、知道何时注射多少胰岛素,以及难以在白天和晚上密切调节血糖,仍是主要问题。似乎将整个胰腺移植过去就能解决这些问题。

20世纪50年代,研究人员在狗身上尝试了胰腺移植,但绝大多数移植都出现了极具破坏性的胰腺酶泄漏,导致了很严重的并发症。为解决这个问题,人们采用了多种手段,从扎紧胰导管(产生了破坏器官的瘢痕),到让导管穿过皮肤以便将胰腺酶收集到体外的袋子里。一些研究者尝试用放射的方式破坏薄壁组织,也就是产生消化液的组织(希望不要破坏到分泌胰岛素的细胞),也失败了。其他方法包括在十二指肠(收集胰导管中胰液的一段肠道)吻合口处做一个肠袢,而不仅靠胰导管引流。最开始时,这段肠道会附着在接受移植者的一个相邻的小肠环上,能让胰液流进肠道(正常情况下它们就是会进入肠道里的)。

20世纪60年代末,在狗身上做的一些胰腺移植显示它们能存活半年甚至更久,对于一些研究者来说,这个成绩足以让他们尝试人体手术了。1966年12月17日,明尼苏达大学的一个团队实施了首例人体胰腺移植手术,威廉凯利和理查德李拉海(C. 沃尔顿李拉海的弟弟)也是团队成员。手术对象是一名28岁的女性,她同时还接受了肾移植,以治疗糖尿病引起的肾脏疾病。在这次手术中,他们选择不保留供体的十二指肠,而是结扎胰腺导管。胰腺的血管和髂血管吻合,这个技术与肾移植类似。胰腺功能正常,患者摆脱了胰岛素且不再需要顾忌饮食,而血糖水平一切正常。不幸的是,由于排斥反应和感染,她两个月后去世了。

这次移植的小成功令人振奋,在接下来的七年里,这个团队又进行了13次胰腺移植。其中9例同时移植了肾脏,多数采用了十二指肠袢与邻近小肠吻合的方法。只有一例手术的移植物存活了一年,其余的存活时间都更短,而患者也因感染或肾衰竭而死亡。考虑到胰岛素治疗的成功,以及糖尿病患者仅接受肾移植的良好结局,胰腺移植并没有成为糖尿病患者的治疗之选也在情理之中。但一些研究人员仍在坚持,主要是明尼苏达的团队。到1977年,在已完成的57例胰腺移植中仅有1位长期存活者。由于十二指肠与肠道吻合部位漏液,许多移植过来的胰腺都被浪费了,于是医生决定把十二指肠袢去掉,单独移植胰腺。胰腺移植的不良结局直到20世纪80年代环孢素出现才得以改善,这种药物的使用极大地减少了器官的排斥反应。

在器官移植领域,胰腺移植有点与众不同。心脏、肝脏和肾都是患者生存所必需的,而胰腺主要是改善患者的生存质量。如果不移植,患者还可以靠胰岛素活着,虽然在这种情况下患者就成了血糖的“奴隶”。我曾亲眼见证过几例胰腺移植后出现严重并发症的情况(需要多次回到手术室、器官漏液、开放性伤口等),所以很怀疑这手术是否值得做。用胰岛素泵,然后如果需要的话移植肾脏,这样会更好吗?

我一直这样想,直到我认识了几位胰腺移植患者,听说了他们的故事。虽然有很多成功的案例可以分享,但有时候最复杂的案例是最有启发性的。

暗黑恶魔:胰管离断综合征

我第一次遇到胰管离断综合征是在大约八年前。我正向实验室走着,手机响了。屏幕显示,来电的是我的一位搭档,珍妮特。

“嘿,我今天要忙死了,”她说,“你能做个快速前圈(quick exlap)吗?就是之前移植的时候进去空气了,可能是因为结肠穿孔或者十二指肠溃疡。”

我把脑海中涌入的各种借口都推出去,把我想好要做的实验室工作换成了我在跟进的可怕疾病。“当然,没问题。”

12个小时之后,我还在手术室里。“快速”?别逗了。患者JB多年前接受了肾-胰腺联合移植,他最近接受过免疫排斥的治疗,已经康复了,他的胰腺工作正常,虽然不像以前那么好。他的血糖在正常值的边缘徘徊,很接近要用胰岛素的水平;他的肾也不太好,虽然没有上透析,但也不远了。

这周早几天,JB在家里屋顶干活的时候从梯子上摔了下来,伤到了肚子。几天过去,最初的轻微疼痛变得严重起来,他才来了医院。CT显示腹腔里有游离气体,表明他肠道的某个部位出现了穿孔,这种迹象一般是需要紧急手术的。

我们进入腹腔后,发现里面到处都是粘连,也就是说,很可能是从他上次手术开始形成的瘢痕组织让JB的肠道粘在了一起。我们花了几个小时把不同的组织分离开,小心不伤到任何肠道。这样干了几小时后,我们推断胃、十二指肠或结肠没有穿孔,但是我们在移植的胰腺上发现了一个洞,就在多年前肾-胰腺联合移植时供体十二指肠与受体小肠的吻合处。胰腺和小肠的内容物(肠液,我们常用这个词形容小肠的内容物)从这个洞漏得到处都是。根据溢出物的量和患者的病情,我知道必须要把JB的胰腺取出来。不管怎样,胰腺在他腹腔里已经不起什么作用了,而且毋庸置疑,如果把胰腺留在那儿,会让他丧命的。我要切除十二指肠袢与小肠缝合的部分,然后把小肠再连起来。听起来很容易。我还要找到为胰腺供血的动脉和静脉,这两条血管连在了髂动静脉上,从右腿一直延伸下去。最后,我需要把胰腺的头尾都“挖出来”。

结果证明,找出血管几乎是不可能的。所有东西都卡在了一起,找血管就像在雕刻一块坚硬的大理石一样。这就是瘢痕组织的特点。除非碰到它们,否则你永远想不到它们会有多厚,多难切除。通常,移植患者的瘢痕组织会比一般手术患者的少,因为免疫抑制其实能抑制瘢痕组织的生长。但并非绝对。最终我还是把血管“雕”出来,成功把它们分开了。

把他的肠道重新连起来后,我试着剥离胰腺。它被卡得死死的,周围裹着发炎组织。说实话,我分辨不出哪里是胰腺,哪里是需要留下来的周围组织。我终于切除了一堆黄色组织,然后放上引流管,把腹腔缝合好。跟JB的家人说明完情况后,准备回家时已是午夜。

第二天我跟JB交谈时,他还不知道胰腺已经被我摘除了。手术后,他被注射了镇静剂,所以我打算在查房的时候告诉他。听到消息后他很崩溃,我告诉他,当时没有别的选择,为了救他的命,不得不把胰腺切除。

“好吧,我什么时候才能再得到一个胰腺?”他问。

我告诉他,现在说这个还为时过早。“我们先集中精力把眼前的难关闯过去。”离开之前,我看了一眼引流情况。袋子里有粉色的液体,我注意到流出的液体有点多,接近半升了。唔……应该流干了……

第三天早上6点左右,我翻看JB的检查结果。实验室数据看起来没问题,但我再次注意到,他一整夜流出了约1升液体。是我把一些胰腺组织留在腹腔里了吗?我给同事约翰发信息,让他做一下液体测试,看是否有胰腺分泌的淀粉酶。上午10点,我拿到了结果:远超过1000(太高了;正常体液的水平应该在100以下)。显然,里面还有一些胰腺组织在分泌淀粉酶。我想它应该能流干,因为这个鬼器官已经没有任何血供了,它肯定会枯死的。但这个“僵尸胰腺”就是不会。接下来的几天里,JB还在不停地涌出胰液。我考虑再做一次手术,甚至跟他讨论过这个方案。

“我就知道,你不应该把我的胰腺摘除。”他说。

我还在苦恼接下来要做什么,这时我收到了约翰发来的信息。“你绝对想不到JB的引流物里出现了什么!——竟然是肠液。”JB流出的液体是从我把肠道重新缝合在一起的吻合处漏出来的。为什么不会呢?吻合口在胰液里泡了三天。

这次手术只比上次好一点。上次手术以来,JB的腹腔好像爆炸了一样。我刨出了小肠,找到了吻合处,又把它们缝合在一起。然后我至少花了一个小时翻找并切除看起来像胰腺的组织。我找了一个对胰腺手术很有经验的搭档,我们一起剥离出了更多组织。我觉得应该再也没有落下的组织了,于是把JB的腹腔关上,留下了引流管。

第二天早上,我看着引流物,它也看着我,笑了。还是同样的液体,还是那么多。我送JB去做CT,再清楚不过了,这就是罪魁祸首:比高尔夫球还小的一小块胰腺被落在里面了。我把扫描结果拿给我的搭档索林格医生看,他轻声说:“暗黑恶魔。”

这个名字是索林格在南美参加一次学术会议的时候了解到的,他在会上介绍了胰管被完全破坏,胰腺一部分与其余部分分离,导致残留部分不断漏出胰液的情况。索林格告诉我,还得再回手术室。

我本来决定再等几天,结果我收到了约翰的另一条信息。“猜猜引流液里现在有什么。”他说。

我只能瞎猜。

“屎,”他说,“引流液里有屎。”

回到手术室,事不过三。这次,“暗黑恶魔”把它的“毒液”喷向了结肠壁。我们切除了一大块结肠,做了一个造口。JB现在要带着造瘘袋了。这次我又找了一个搭档来帮忙,我们挖出了更多看起来像胰腺的组织。确认这回都清干净了,我放下了引流管。要缝合的时候,我们注意到JB的筋膜状态很差,筋膜是肌肉周围的坚韧组织层,能保护手术伤口完整。但在几次手术、漏出的粪便和“毒液”的残害下,筋膜已经几乎被破坏干净了。这样下去JB肯定会出现伤口发炎的。

第二天:JB的床边、引流液、暗黑恶魔。我回到办公室,放了一首滚石乐队的《同情恶魔》(“Sympathy for the Devil”)。我听着歌词,备感无助。

很高兴见到你,

猜猜我的真名。

但困扰你的是,

我游戏的真谛。

我到底要怎么解决这个问题?

几天后,JB又回到了手术室,更多体液流了出来。这次,我甚至无法进入他的腹腔,因为所有东西都粘在了一起。最后,我们钻了一条“小隧道”到达了可能遗留有胰腺组织的地方。我快疯了,把这些组织切下来,送去做病理检测,心里默念着:“快去死,你这该死的僵尸,快去死!”到第三次样本检测,终于是胰腺阳性了。我们一边切着,一边继续送组织去检测,直到检测结果转为阴性。这次它必须消失了。确实是的。

第二天,引流管没有液体流出,这是好消息。但他的肾脏衰竭了,要继续做透析。他生了褥疮,不能走路,但几个月后慢慢痊愈了。后来他去了疗养院。在疗养院的时候,他的一只脚出现了难以愈合的溃疡,导致他膝盖以下截肢。经历了这么多,他回家了。虽然他的肾脏功能仅仅勉强够用,他还是停了透析。6个月后,我听说他想来医院见我。我看到他的时候,几乎认不出来,他瘦成了一根竿,仿佛有90岁了(实际上是60岁),少了一条腿。但他微笑着,感谢我救了他的命。

然后他问我:“我什么时候才能再得到一个胰腺?”

那个魔鬼差点要了他的命,他怎么还能再接纳另一个?我告诉他,他确实不在候补名单里(他年纪太大了,又经历了这么多病痛),没人会想给他做手术的。

他说自己对这个结果并不意外,接着说:“我希望你那时候把胰腺留下。我不想再得糖尿病。我宁愿选择死。”6个月之后,他做到了。

绝没有患者比得到新胰腺、不再患1型糖尿病的患者更心怀感激了。不论胰腺移植这个魔鬼可能会带来多少并发症,患者都想换一个新胰腺。没错,肾移植真的能救命,它能把患者从透析的地狱拖出来。当然,肾移植患者也很感恩。但胰腺有些特殊,这是个非常折磨人的器官。

胰腺移植的未来

多亏免疫抑制的进步以及少数研究者的贡献和坚持,胰腺移植的预后已经有了很大改善。明尼苏达大学以及我所在的威斯康星大学都做过超一千例胰腺移植了。移植胰腺的一年存活率能比得上移植肾,有很多患者术后能存活二十年以上,并且器官功能很正常。

虽然这么说,但对糖尿病来说,技术的发展无疑远超器官移植的挑战和获益。史上第一个闭环泵系统最近获批了,这个设备会每隔5分钟测一次患者血糖,如果血糖水平过低,就会通过降低胰岛素的供给速率来调节。虽然这个设备的传感器现在还是在皮下,但我打赌,在不久的将来,肯定会有一些设备能通过经皮传感器(或其他非侵入途径,比如正在开发的隐形眼镜)监测血糖。最终,这些设备将能持续调节患者的血糖,让葡萄糖一整天都维持在近乎完美的水平。我猜测这些设备能用智能手机控制,比如,如果患者想吃一块蛋糕,他可以给蛋糕拍照,然后手机会计算出需要的胰岛素量,在患者吃蛋糕的时候给到。这类装置能否预防糖尿病相关的长期并发症,还需要数年来验证。

与此同时,胰腺移植仍然是我们移植外科医生能做的最好的事情之一。没有任何文字能充分表达患者得到一个新胰腺,终于卸下了糖尿病那一刻的轻松。检测血糖水平、控制饮食、随身携带胰岛素和糖、担心晕倒或突然昏厥、每隔两个小时就要醒来检查一下血糖——经历过这样痛苦的生活的他们被新胰腺完全解放了,这是其他器官做不到的。

9章 普罗米修斯再世

普罗米修斯的神话表明,人类的所有悲痛都可以在肝脏里找到根源。但有谁敢承认这样一个可怕的真相呢?

——弗朗索瓦莫里亚克(Franois Mauriac),《蝮蛇结》(Le Nud De Vipres1932年)

冷静、坚强、耐性。勇敢直面困难和失望。超越生活的考验,永不向无助和绝望低头。在危险中,在逆境中,坚守你的原则和理想。淡定!

——威廉奥斯勒

肝移植与托马斯斯塔兹 凌晨2点30分,威斯康星,麦迪逊

“小心点,鲍比。这些血管会裂开。”

我伸长脖子,看着同事鲍比小心翼翼地解剖肝上的腔静脉。我没法帮他,因为我正捧着一个巨大的硬化肝脏,好让鲍比处理肝的底部。我的背酸痛难忍,左胳膊已经麻了。我们已经在手术室待了三个小时,还有很多工作要做。我们已经解剖分离了高位胆管,分开了进入肝脏的血管和胆管,现在正在剥离肝上的静脉。

腔静脉是与心脏相连的粗大静脉,将全身的血液运回心脏中。肝脏环抱着腔静脉,满满的小血管直接汇总到腔静脉中。有时肝脏可能有50多条静脉,任何一条破裂了都会引起大出血。当然,我们已经习惯这种事了,这就是手术过程中需要两台吸引器全程运行的原因。

鲍比处于临床培训的最后阶段。他灵巧地把肝脏剥下来,我们基本准备好把肝脏取下来了,唯一还连着的是三条大肝静脉组成的肝门静脉区。这个肝脏里有TIPS管,也就是经颈静脉肝内门体分流术(简称TIPS)的导管。这根导管像一根粗大的稻草,放射科医生把它从右肝静脉插进去,以降低硬化的肝脏对血流的阻碍。TIPS手术能引导血液流过肝脏,促进患者腹水的吸收,使患者有时间等待可移植的肝脏。

我把静脉周围夹住,上面的夹子夹住了TIPS管,防止它被拉出来。我把右肝静脉切开,TIPS管直直地暴露出来。我给它营造了一个更好的手术视野,鲍比把它周围夹住。

“准备好了吗,鲍比?”

手术前,我们已经演练过每个步骤。鲍比又紧了紧夹子。我告诉麻醉师放低患者的头部,这样一旦有空气栓塞的话,可以防止空气进入肺动脉或头部。虽然这种情况不常出现,但如果打开一条肝静脉这样的大静脉,静脉外的气压高于流回心脏的血液压力,确实可能发生这种致命的并发症,肝脏手术里就可能出现。放低头部可以让气泡上升,留在心脏里,而不会随血液流出到肺动脉中。

“来吧。”我冷静地说着,打开了上部的夹子。血液涌出来,鲍比用力拉住夹子。TIPS管从心脏升起来,我重新夹住腔静脉。还没来得及庆祝,我就听到麻醉师在帘子后边说:“啊,心脏里有大血块。”——他们能从超声探测器上看到——“他的心跳停止了。最好快做CPR(心肺复苏)。”

该死。或许我在这件事上太过冒险了。我们把吸引器拉下来,鲍比开始做CPR。此时此刻,我脑子里想的是必须跟患者的妻儿说明这一切,甚至想到了得知他没能挺过去的消息时他们的表情。

除此之外,我感觉到一种奇异的镇定和出离感。大约10分钟之后,我们满身大汗,患者的心脏又跳起来了,血压也慢慢上升了。

我们站了一会儿,心绪不宁,不知道下一步该做什么。我们要把供体肝脏取出来,给他缝上吗?他的大脑还好吗?或者说,会浪费一个原本可以移植给别人的器官吗?

鲍比打破了沉默。“拿出新肝脏,给我一根针。”

“好,做吧。”我说。

不要担心,一切都转好了。这位患者是一名退伍军人,他可不容易被打败。

我的闹钟定在了6点,但我5点就起床了。不是因为失眠,只是太兴奋了,毕竟不是每天都有机会见到自己的英雄。我下了床,打开背包,掏出已经翻旧了的《组装人》( The PuzzlePeople)影印本,翻开第一章。虽然这本书我已经读了好几遍,但我要确定自己还跟早些年一样对它的内容烂熟于心。我想,自己对托马斯斯塔兹了解得越多,他就越可能对我敞开心扉。去年一年,我跟他联系过很多次,但我花了很长时间才获得他的同意,可以去拜访他。他很愿意寄给我一些他发表的与移植相关的文章;另外,作为肝移植之父,他的文章合集在医学文献库里都可以查到。但我想了解一些不一样的东西。我想知道他是如何坚持下来的:他所从事的是大家都认为不可能成功的手术;他最初的患者都死在了手术台上,其中有很多是儿童;即使这样,他也生拉硬拽地把这个手术拖到了临床上。为了做到这一切,他面临着难以想象的阻力,他的医生同行们联名请愿,要求把他驱逐出医学界,并称他为“杀人犯”。当然,或许可以说,这些患者无论如何都是会死的,所以这样做也没什么大不了。但我对这个解释不买账。我体会过患者死在自己手里的感觉;我体会过患者冰冷、死寂地躺在手术台上,血从刀口流到地板上,在所有人沉默的注视下走出手术室的感觉;我体会过对患者的家人说他们爱的人已经死去的感觉——患者无论如何都是会死的,我并不觉得知道这点对经历这一切有什么帮助。

斯塔兹跟我一样是有血有肉的人吗?有很长一段时间,我以为他不是。直到我发现在他的回忆录的第59~60页藏着一段惊人且迷人的话:

事实的惨烈远超任何想象。在那过去的六年里,我锤炼自己的手术技能,同时还要隐藏焦虑,直到三十多年后我不再做手术了,才能公开讨论那时候的事情。我很怕辜负那些把生命交给我的患者……即使是简单的手术,我也会反复查阅资料,确保手术中不会犯任何错……由于担忧得要死,我在手术前几乎做不了任何事,我只能去手术室,直到手术开始。

他继续写:

之后,当我告诉好友我不喜欢做手术,他们完全不信,以为我在开玩笑。我认识的大多数外科医生都能保护自己,要么把自己犯过的错合理化,要么消除那些不愉快的记忆。我做不到。我没有抹掉自己的失败,而是永远记住它们。我的担忧越来越多,我开始相信,我在情感上还没有准备好做一名外科医生或处理这些残忍的事。

有这种想法的人,怎么会选择斯塔兹走的这条路?他为什么要选择去掌握一种没人能做到的手术,明知道每个接受手术的患者都会死?而且不仅仅是死亡,手术后常常能看到一片鲜血的沼泽,仿佛开膛手杰克都会叹为观止的犯罪现场。我要尝试着更好地理解这个问题,但他会向我袒露心声吗?另外,斯塔兹已经90多岁了,他还记得自己早期移植的经历吗?他还能回忆起刚踏进这个领域时自己的感受吗?

当天晚些时候,我站在匹兹堡第五大道的一幢小楼前,街对面是一大片建筑工地,小楼凌乱的正门两侧是校园书店和印度王子餐厅。我不知道自己一直在想象什么。或许是金光闪闪的大门,上面安装着雕刻精美的把手?至少是移植研究所侧楼的玻璃大门。天哪,匹兹堡大学整个移植研究所都是以这家伙的名字命名的,而他自己却窝在这幢破旧的小楼里。好吧,这就是医学的学术生活。

我匆忙进门,爬到二楼。一位穿着休闲西服、打着领带的老人正微笑着在楼梯口等我。我又走了几步,突然踩到了一堆潮湿的呕吐物。斯塔兹说:“下面有呕吐物吗?乔洛肯定出了什么问题。”

我走上去,看到了罪魁祸首——一只金色的猎犬正探着脑袋看谁上来了。我记得斯塔兹是爱狗人士,尽管在移植早期,他为了完善手术而牺牲了许多狗。

他肯定猜到了我在想什么。“我知道,我喜欢狗。”他说。

我们来到他的办公室,房间很大,地板吱呀作响,零落地摆放着几件家具:一把折叠椅,一张靠墙的大桌子,上面堆满了手稿和文件。我们坐在房间角落痕渍斑斑的沙发上,这个移植巨人开始讲述他的故事。

1926年3月11日,托马斯斯塔兹出生在艾奥瓦州的勒马斯。他的父亲经营着当地的一家报社,同时也是一位成功又高产的科幻小说家。斯塔兹博士出生前,他的母亲曾做过外科护士,这无疑对他成为一名外科医生的决定产生了一定影响。他在大萧条的阴影下成长起来,因此培养了艰苦工作的信念,能够埋头苦干数小时,并且对家人和身边的人负有责任感。斯塔兹不会抱怨生活的重担,但他拼命想离开艾奥瓦的这个小镇。

在海军服役期间,能力倾向测试显示斯塔兹若成为一名医生,将大有可为。1947年,他进入芝加哥的西北大学医学院学习,之后又在约翰斯霍普金斯医院实习了四年。斯塔兹觉得他在约翰斯霍普金斯医院的经历十分残酷。那时候,外科项目是金字塔式的,也就是说大多数住院医师最终都留不下来。四年后,斯塔兹被告知他无法在霍普金斯完成自己的医学训练——对他来说这没问题,他已经准备好离开巴尔的摩了。

接下来的两年,他去了迈阿密大学的杰克逊医院纪念(Jackson Memorial Hospital),那段时间,他做了接近两千例手术。他还设法建起了自己的实验室,从这里开始,他开启了自己探索肝脏的第一个研究项目。

肝脏是个很独特的器官,它可以在损伤后进行自我修复。与体内的其他实质性器官不同,肝细胞能生长、分裂。如果你把一个人的肝切掉一半,剩下的一半会在数周到数月内再生。“再生”这个词可能用得不准确,因为它实际上并不是像蜥蜴或青蛙的尾巴那样再长回来,而是通过细胞的生长(增大)和分裂,肝脏将恢复原本的大小和功能。这种现象实在令人惊叹。

但是,如果在一段时间内损伤太重,肝脏就会收缩,完全被瘢痕组织取代;随着其结构被破坏,它将完全失去再生能力。这种终末期的状态被称为肝硬化。肝硬化会带来两方面的问题。第一,肝脏会丧失功能,无法再生成它所负责生产的蛋白质和凝血因子,无法为体内的各种废物解毒,也不能分解肠道吸收的各类物质。它将导致患者精神错乱,发生内出血。肝脏也将丧失制造、分泌胆汁的能力,因而患者将出现黄疸。第二,一个遍布结节的萎缩肝脏(大部分肝硬化的肝都是这个样子)会阻碍血液流动。正常情况下,肝脏的血流量很高;在肝硬化后,门静脉堵塞,无法推着血液流过这个高阻抗的器官。血液阻塞导致这条本就很粗大的静脉进一步扩张,从肝脏中流出的血液也开始回流。在这种情况下,门静脉系统中的许多小血管随之膨胀,发展成静脉曲张(也就是静脉扩张)。食管内外的相关静脉会自发破裂,严重威胁患者生命,而且这种情况的出现可能会非常突然:患者来到医院,突然呕吐出大量鲜血,直接死在你面前。门静脉血流受阻的另一个并发症是腹水,也就是聚积在患者腹腔内的液体(非血液),有时能达到10升以上。这一并发症会体现在肝衰竭患者的外形上:皮肤发黄,腹部肿胀,看起来像是怀孕9个月的样子。

对于1955年的肝硬化和食管出血患者来说,并没有太多可选择的治疗方案。一些手术可以转移肝脏周围的血液,把肠道流出的血液直接送回心脏。斯塔兹受邀参与了迈阿密的一例这类手术。在这个病例中,他惊讶地发现,血流绕过肝脏后,患者的糖尿病就痊愈了。斯塔兹对这一现象很着迷,他决定在动物身上研究一下。但迈阿密没有大型动物的实验场所,失望之余,他把医院附近的一个空车库改造成了实验场地,从医院里“借”了相关仪器设备,并委派自己的妻子和附近的一位居民来照顾动物。实验狗来自城市流浪狗收容所。他们向分泌胰岛素的胰腺细胞(胰岛B细胞)注射化学药物,使狗患上糖尿病,然后对狗做肝脏旁路手术。万万没想到,狗的糖尿病……加重了。

斯塔兹感觉,要想彻底验证自己的假设,需要把狗的肝脏完全摘除,于是他设计了一种全肝切除术。当然,结局是狗最多能存活一天,但这成为斯塔兹向肝移植之路进发的第一步。“肝切除术最重要的影响是,我意识到,在原本的肝脏被切除后留下的空间里,可以装上一个新的肝脏(我以为这事很简单),”他之后在自己的回忆录《组装人》里这样写道,“实际上,有了肝切除术,肝移植的一半已经完成了,剩下的一半就是把新的肝脏缝合上去。”这一刻,他沦陷了。

在迈阿密待了一段时间后,1958年,斯塔兹返回了西北大学。他决定在胸外科接受额外一年的训练。他知道自己志在肝脏,但虽然自己有手术天赋,做手术这件事对他来说却是折磨,他更偏爱研究工作。在西北大学培训期间,他在实验室里给狗做过肝移植(没有助手)。所有狗都死了。这个结果比他想象的还要糟糕。培训结束后,他同意留在西北大学继续自己的研究。但在获得了几笔国家经费后,斯塔兹离开了。不仅是因为他使用实验狗开发出了人体肝移植所必需的技术,还因为他接触到了几个同样在探索肝移植的研究者。

差不多同一时期,布莱根医院的摩尔也把注意力转向了肝脏。他组织了一个团队,在狗身上做了许多次肝移植手术。他的早期尝试也失败了,因为要取出肝脏,需要把腔静脉和门静脉夹住,狗没能挺住白熊资讯网

对这个问题,斯塔兹和摩尔提出了同样的解决方案。他们用塑料管把下肢的血液分流到颈静脉,然后流回心脏。用这种方法,当夹住腔静脉时,血液会绕过夹住的静脉,从另一条路进入心脏。(现在的某些手术还在用这种方法。)这个问题解决后,两个团队都成功在狗身上实现了肝移植,并慢慢改善存活率。两个团队都没有用免疫抑制剂,因为那个时候还没有。但是,尽管所有移植的肝脏在大概一周之后都会被排斥,但这一周里的实验室数据很正常,这说明肝脏在正常运作,而狗的行为也没有问题。

摩尔在美国外科学会(ASA)年会上展示了布莱根的实验数据。他在描述肝移植时称之为“开创性的”——直到斯塔兹站起来讨论摩尔的文章。斯塔兹是这样回忆的:

肝门血流(和胰岛素)对肝脏的影响是我最初的兴趣所在,这个兴趣一直也将继续对我的方法产生重要影响。在80多次肝移植实验中,我系统测试了恢复移植肝血供的不同方法。结果显示,给移植肝提供正常的门静脉血流,比没有这样做的结局更好。但此刻更重要的成就是,我们有18只狗存活了4天以上,其中一只存活了20.5天。我认为我们领先于波士顿的团队。

大家在这类全国性学术会议上互相分享观点,慢慢地,斯塔兹成了肝移植方面公认的核心人物。而正是在ASA的会议上,斯塔兹第一次听说,有一种叫作6-巯基嘌呤的化学免疫抑制剂正在实验(里士满的戴维休姆和布莱根都在实验)。他明白,化学免疫抑制剂是移植下一步的方向,为了使人体肝移植成为现实,他要先掌握肾移植,然后利用化学免疫抑制继续推进。

1961年12月,斯塔兹搬到了丹佛,担任丹佛退役军人事务部医疗中心的外科主任。到任三个月内,他施行了自己的第一例肾移植手术。考虑到当时肾移植的结局通常都很糟糕,他很聪明地选择了一对同卵双胞胎:他觉得必须向当地的医生和医疗界证明自己的价值,至少要有一次成功的经历,方便自己以后(20世纪60年代)一头扎进免疫抑制研究的疯狂世界里。

在斯塔兹1962年涉足肾移植之前,布莱根医院的约瑟夫默里已经报告了自己成功在非同卵双胞胎之间实现肾移植的案例,并且刚刚将免疫抑制剂硫唑嘌呤应用于人体移植。同年,默里还将完成他的首例死亡供体肾移植。

虽然默里的行动已经足够快,休姆和罗伊卡恩也在各自的医学中心进行移植实践,但斯塔兹像一列货运火车一样飞速前进。卡恩和默里已确认硫唑嘌呤可用于肾移植,但斯塔兹认识到,联合使用硫唑嘌呤和高剂量类固醇,效果优于单独使用硫唑嘌呤。在移植的早期阶段,许多研究人员都有所贡献,但斯塔兹的影响是常人难以比肩的。庞大的手术量,推动新方案不受约束顺利通过的能力,以及完整记录手术结果的习惯,这些使斯塔兹对移植的发展发挥了重大作用。

肾移植成功后,斯塔兹知道,是时候着手临床肝移植了。

普罗米修斯降临

我很喜欢这种感觉:破开腹膜,流出啤酒色的腹水,首先映入眼帘的是一个萎缩的肝脏。只有看到那器官,你才知道这场移植会是什么样子。看到这个漂浮在腹水中的萎缩肝脏,你就会知道,自己走运了。

“好,伙计们,动起来。只要不搞砸,我们最多4个小时就能结束战斗。”

十年前的肝移植就是这个样子了,那时候患者更容易得到一个新肝脏。现在,分配方式变了,增加了跨地区肝脏共享,托它的“福”,我们的患者需要非常病重才能得到这些珍贵的器官。我认为这是公平的,但确实给我的工作增加了困难。“来吧,艾略特,”我说道——艾略特已经完成了住院医师培训,现在是进修培训的第二年——“我们赶快做,希望今天能离开这里。”

仅用了一个小时,我们就把肝脏移除了。“取出新肝脏。”艾略特说着,和我交换了位置。艾略特是左撇子,我们要换边,方便他缝合上腔静脉的吻合口。

我们拿出新肝脏,它光滑而完美,和我们刚刚从手术台送去做病理检测的那个布满结节的萎缩肝脏形成鲜明对比。我举着供肝,艾略特开始缝合门静脉区。这个时候我们其实不需要谈论手术。艾略特清楚每个步骤,也准确地知道我想怎么做。这个手术非常完美。他先缝合后壁,然后是前壁,他每下一针我都跟着他,抓住缝线,防止它打结。最后,他把两个末端系在一起,我们继续缝合门静脉。之后仍旧是我来协助,艾略特用6—0聚丙烯缝线把两个端口缝合在一起。把新肝脏缝合完毕大概用了35分钟,然后我们把夹子取下来,血液灌注进去。肝脏变成了漂亮的粉色,患者面不改色地接受了它。接着我们转向肝动脉,它也缝合得很好,看起来非常容易。我看了看表,笑了,现在才下午6点30分。我应该能在孩子睡觉前回家(这就是我每天的目标)。“肝移植有什么难的?”我对艾略特说,“很好奇斯塔兹怎么遇到了这么多麻烦。”我们都笑了,想了想我们的上一次肝移植,用了整整12个小时。你只是不知道会出现多少问题。

1963年3月1日,托马斯斯塔兹尝试进行首例人体肝移植。接受者是本尼索利斯,一个不幸患有先天性胆道闭锁的3岁男孩。这类患者无法形成胆总管,意味着胆汁不能从肝脏流进肠道中。对这些患儿的父母来说,最心痛的可能是,这些漂亮宝宝在刚出生时看起来是完全正常的——新生儿黄疸除外,出生时或出生后几周就会表现出来。由于有一半新生儿黄疸最终都能痊愈,本尼的父母很可能被告知并不需要太担心。但最终肯定有什么情况不对了:可能是本尼的粪便变白或尿液变黑;可能是他因为持续瘙痒而痛苦难忍;或者可能是皮肤上的黄色没有消失。实验室检查会证实大家最害怕的情况出现了。

在那时,被诊断为胆道闭锁基本等同于判了死刑。斯塔兹见到小本尼时,他只有3岁,皮肤发黄,腹部因腹水而肿胀,由于门静脉血无法流过硬化的肝脏,于是形成了腹壁曲张静脉团块。好像这样还不够似的,本尼的肝功障碍太过严重,他的血液里完全没有凝血因子,而在手术中我们通常靠着凝血因子来止血。

遇到本尼时,斯塔兹已经在狗身上做过200次肝移植了,他用泼尼松和硫唑嘌呤作为免疫抑制剂,取得了不错的短期存活率。使用同样的免疫抑制剂组合,他还在人身上做了4次非同卵双生的肾移植手术,到那时候,这4例手术的移植物已经正常工作了至少4个月。本尼似乎是个很合适的肝移植候选人。用斯塔兹的话来说就是:

我们认为最主要的障碍是手术本身,肝移植比肾移植要困难得多。而我们提前做的事情根本无法为这个艰巨的任务做好准备。仅开腹就用了几个小时。由于坏掉的肝脏阻塞了门静脉,我们切开的每寸组织里面的小静脉都承受着高压。雪上加霜,本尼的血液无法凝固。在他的血液里几乎检测不到凝血所需的化学物质和其他因子。我们拼命止血的时候,本尼因失血过多而死了。手术没有完成。本尼才3岁,他从来没有享受过无病无痛的自由生活。现在,他身上的伤口都被缝合起来了,他被静静地包裹在用护士的眼泪洗干净的一条白色床单里。他们把他从这个曾经满怀希望的洁净之地带到了阴冷脏乱的停尸房,在那里进行的尸检并没有解开这次手术失败的原因。外科医生们在手术室里待了很久,坐在手术台周围的矮凳上,看着地面,不发一言,直到清洁工来打扫。我们要为下一个病例做好准备。

“不妙,绝对不妙。”我低声说,但我确定屋里的每个人都听到了。我的习惯是,手术室出现问题时,音调会更加低沉。我不会大喊大叫,但所有人都知道,笑话停了,就说明事情很严重了。他们把响亮的音乐调小,想听清我在嘟囔什么。

那是凌晨2点左右,保罗(移植科的第二年进修生)和我刚完成肝脏再灌注,麻烦就来了。

那天早些时候我们检查了这个肝脏。它的捐献者是一名70岁出头的男性,病检显示肝脏状态良好。论功能,老年人的肝脏可能还不错,但移植手术需要平稳顺利,而老年肝脏不喜欢长时间待在寒冷的环境里,它会希望尽快恢复血供。

接受者提托在前一天晚上就住进病房里了,我想在移植手术前绕道去看看他。他坐在椅子上,戴着氧气面罩,插着尿管。他的女儿看着他,眼里都是担忧和关切。提托看上去虚弱又脆弱,精神不振,但他没有用呼吸机,自己端坐着。看到我跟保罗走进来,他冲我们笑了笑。寒暄过后,我告诉他我们刚接收了一个肝脏,可以移植给他。

病房里爆发出一阵欢呼。大家都知道新的肝脏对提托来说意味着新的生命,而且来得正是时候。我提到这是个大手术,风险很高,他可能会死——这样的话我已经说过很多次了。

肝切除术进展良好。肝门解剖很顺利,动脉、门静脉和胆管的分离没有遇到什么问题。然后我们把肝脏和腔静脉分离,腔静脉周围——上到肝脏以上、膈肌附近,下到肝脏下方、肾脏旁边——都在我们的控制之下。我们准备好切除肝脏了。

我注意到他的肠道已经肿胀得相当厉害了,因为肠道的静脉血本应通过门静脉流向肝脏,但现在被阻断了。我知道肿胀的肠道使腹腔内的空间变小了,新肝脏的缝合可能会更加困难,但我现在也无计可施。我夹住腔静脉,开始切除肝脏。然后我们把新肝脏拿出来(巡回护士需要把它从冷却箱里拿出来,打开外层的袋子,然后手术助理护士把内层的无菌袋拉到我们的视野下;为了保护器官,我们会把移植器官放进三层无菌袋里)。

这个供肝比我想象的要大得多。我们把它拉到手术视野下,开始缝合。我担心的是,这么大的肝,这么肿胀的肠道,而且由于右胸积水(肝硬化常见的情况),膈肌也降到了我们的手术视野里,还有多少手术空间呢?该死,我以为会容易一些的。我在想是不是应该先停一下,把切口扩大一点,还是继续缝合。我尽可能把肝脏压低,让保罗把供肝和受体的腔静脉吻合在一起。吻合完成后,我把供肝的腔静脉夹住,把受体的腔静脉打开,检查吻合处的情况。有一点出血,很容易就控制住了,看起来问题不大。腔静脉打开后,患者的体征稳定一些了。我们把音乐调回来,继续把受体和供肝的门静脉吻合起来,然后准备进行再灌注。麻醉师和护士们准备好了。我们分别用盐水和血液把肝白熊资讯网脏冲洗了一遍,然后放开了夹子。

一切都没问题,然后——他开始出血,而且是大出血。保罗和我把吸引器放在腔静脉的吻合处,但出血量太大了,我们几乎什么都看不到。这就是我说“不妙,绝对不妙”的原因。

我低声告诉麻醉师,问题很大,然后让护士把我的一位搭档叫来。不管怎么样,我们还是把夹子夹回了腔静脉和门静脉上。现在供肝没有血流了。

所有血管都被夹住,出血停止了,我们看到的情况……不太好。供肝腔静脉的整个上段都撕碎了。有多条线状的撕裂口(这意味着缝线拉扯着通过了整条血管,因为腔静脉上有很长的直线裂口),缝线之间的空隙比组织还多。老天!我可能需要把供肝取出来,在后台试着修复一下,需要从血管库里拿点血管,然后把供肝再缝回去。我正在考虑的时候,麻醉师谢尔盖告诉我,我们有大麻烦了。患者提托随时可能陷入昏迷。我脑子里浮现出了提托的女儿,当我告诉她有肝脏可以移植给她父亲时,她那喜悦的样子。这时我的搭档戴夫已经加入进来了,对眼前的情景印象深刻。我们绞尽脑汁地想自己能做点什么,而不是站在那儿眼睁睁地看着提托死去。突然,我们想到了一个主意,听起来很疯狂,但可能有用,虽然我们之前从未这样做过。

我用侧钳夹住提托的肝下下腔静脉,在夹子上方的静脉壁上做了个切口,然后把供肝的腔静脉和受体的腔静脉吻合在一起。这些操作大概用了10分钟。我们放开夹子,让血流通过。然后我抓起血管吻合器,套在腔静脉上端。腔静脉的出血点大部分都被止住了——成功。我们的做法是改变血流路径,本来应该是血流过供肝,从顶部流出,现在改成了从底部流出,还是流进受体的腔静脉。

然而……面前还是一片血泊。现在是早上5点,手术已经进行了一整晚,距离患者血崩也过去两个小时了。

“这样行不通。”谢尔盖说。是啊,显而易见。

供肝的状态一塌糊涂——斑驳、肿胀、苍白,而提托的检验数据也糟透了,不论我们做什么努力,他存活的希望依旧渺茫。新肝完全无法工作。我让护士把提托的家人找来,我要告诉他们,他挺不过去了。不知何故,我觉得要在一切结束之前通知到他们。这点很重要,至少现在他还活着。

明知道自己的患者要死了,但什么也做不了。我无助地走出手术室,无法控制自己去想如果是别人来做这台手术,比如托尼或戴夫,这一切可能就不会发生。去外科候诊室的路上,我远远地看到了提托的女儿奥琳达。我心身俱疲,一步也迈不动了。我看到她的脸,她盯着我,似乎想根据我的表情解读出我要说的话。

我在她旁边坐下。“情况不太乐观。一开始我们把肝缝上了,但血管出现了撕裂,你父亲失血过多,现在状态很不稳定。我想他挺不过去了。”

就这样,我把这些话说出来了。我能看到泪水在她眼里打转,但她强忍住了。

“他还活着吗?”

“还活着,”我说,“但非常虚弱。我不知道他的大脑是否还好,但肝脏无法工作。我想,现在应该让你的家人都过来。”

她对我们所做的一切再三感谢,但接着她说:“我知道你会尽自己所能来救我爸爸的。”

我回到手术室,这句话还在我耳边回响。或许我们至少能取得一些进步,我这么想着,可以把提托送去ICU,尽力维持他的生命,让他至少能等待下一个新肝脏。

我要了一根针,把腔静脉上的一个小洞缝合起来。然后是下一个,再下一个。去他的,我们就要这样干。

戴夫、保罗和我花了三个小时把所有裂口缝补好,用氩电刀灼烧止血,一点一点地把提托的腹腔整理好。手术室的气氛开始变化。我们开始觉得或许还有一线生机,虽然仍是万分之一的机会,但至少有希望了。提托失掉的血大约有100升,这跟一个成年人体内的血量比起来,简直是天文数字。还有许多工作要做,但我跟护士说先把提托的家人带到候诊室去。我想告诉他们最新的进展。

“好,情况是这样的,”我对他们说,“我们确实有一些进展,但提托的情况仍旧很糟糕,我还是认为他很有可能挺不过去。我不知道他的大脑情况如何。我们暂时还不能把他的腹腔缝合起来,他肯定要再回到手术室。老实说,最重要的一点是,我们维持着他的状态,让他能尽快获得一个新肝脏。但即使这样,希望也不大。”

当时,除了奥琳达,还有20个左右提托的亲人。他们似乎很理解我的话,并表示感谢。他们说提托是个斗士。至少他们还能跟他告别,这让我很欣慰。

回到手术室,托尼和路易斯已经刷手进来了,接替了戴夫的位置,仍在和他们并肩战斗的保罗已经几乎睁不开眼了(他注定要打持久战)。这下提托可以得到妥善照料了。

我来到更衣室,坐在长椅上,低头看着我的手术服。上面都是血。我把血擦洗干净,把衣服扔进脏衣篮里。我不记得自己怎么回的家。我踉踉跄跄地走进卧室,我的狗菲比似乎有点疑惑。它在我身后跑来跑去,想让我带它出去。我很羡慕它的生活:想睡就睡,不用担心会杀掉谁……除了松鼠或兔子。

我躺在床上,感觉天旋地转。我沉沉睡去,眼前还是提托那涌满鲜血的腹腔。两个小时后,我收到信息,告诉我有患者在诊室等我。

最近,我在办公室见到了提托和他的女儿奥琳达。移植手术后,他病得很重,住进了ICU。他的肾脏衰竭了,上了呼吸机,我们放进去的那个肝脏勉强维持着他的生命。过了一周左右,他得到了一个新肝脏。这次移植进行得很顺利,他在ICU又待了一周左右,然后转到了普通病房。之后他去了康复诊所,现在已经回家了。他的新肝脏很完美,肾功能也恢复了,他回到了家人身边,状态很不错。(回想第一次手术的时候,我难以相信站在我面前的是同一个人。)他跟我讲了自己在波多黎各的童年和现在在威斯康星的生活;他介绍了自己的大家庭,还有自己是多么爱这些家人。奥琳达微笑着坐在他旁边,这就是他的守护天使。

在提托的案例中,最让我感到震撼的是,自己差一点就完全放弃他了。我还记得在手术室里,我脑子里冒出来的是:

我救不了他。

他活不成了。

如果宣告死亡,迈过这个坎,对他的家人来说会更好。

他们会感到悲伤,然后继续自己的生活。

但后来的一些事情改变了我的想法,主要是奥琳达对我的信任。这就是一名外科医生的命门:患者和他们的家人相信你会竭尽全力帮助患者;他们信赖你说的话;你把患者带进手术室,给他们开腹、开胸、开颅,或是切开四肢,他们把自己的命交到你手上,你的判断对他们来说意味着一切。这是外科的迷人之处,也是挑战所在。这就是为什么我们刻苦训练,互相帮助,即使知道自己永远做不到完美,也要努力接近这个目标;这就是为什么外科如此令人惊叹,也如此使人谦卑;这就是为什么我们要寻求帮助,要承认错误,要不断进步。

我们移植的这些器官——肝、肾、心——都是无与伦比的礼物,是生命之礼,是逝者对生者最后的馈赠。我们外科医生所做的仅仅是把它们从一个人身上转移到另一个人身上。我们就像管理员,职责是确保这件礼物被顺利赠予。然而,为了完成这项职责,我们做出了许多艰苦卓绝的努力,我有时会被这一切深深打动。我们要常常提醒自己,那些移植领域的先驱者从未放弃过,从未有过这样的念头。

3岁的本尼索利斯的生命终止在了手术台上,但手术中出现的挑战并没有吓退托马斯斯塔兹。他招募了一位凝血专家加入自己的团队,并提出一条新策略,在手术过程中注入人体凝血因子。斯塔兹在下一次移植手术中应用了这项技术——1963年5月,他为一名48岁的原发性肝癌男性患者进行了肝移植。手术很成功,患者第二天醒来时,肝脏运转正常,漂亮的金色胆汁从手术插入胆管中的管道里汩汩流出。患者的门静脉被夹住时,血液需要通过肝脏周围的塑料管流过去。不幸的是,血液在塑料管里形成了血栓,并进入了患者的肺部。手术后第22天,这位患者去世了。在这一年,斯塔兹还成功施行3例肝移植手术,但这些患者最终都因凝血问题而死亡。

1963年9月,摩尔带领他的团队加入了这场“战斗”,他们在布莱根医院完成了团队的首例肝移植手术。接受移植的是一名58岁的结肠癌患者,他挺过了手术,但在术后第11天因肺炎和肝脏感染而死。1964年1月,他们在巴黎又进行了一次尝试,但这次因大出血而失败了。1963年到1965年,摩尔和他的团队在两名成人和两名儿童身上完成了4例移植手术。这些患者无一存活。不久,由于医生们自发禁止了肝移植,这项手术的临床实践在全世界停止了。

无疑,这些失败让斯塔兹非常失望,但丝毫没有动摇他实现肝移植的信念。他心怀使命,矢志不渝。他知道会有伤心的时候,他知道同行会抱怨、抗议,但这些都不能阻止他。那时,他已经在狗的身上完成了成百上千例肝移植手术,非常清楚对健康的动物施行手术的情况。他也很清楚在人体手术中,需要解决凝血和感染的问题。他开始在实验室转向对这些问题的研究。

恢复肝移植手术前3个月,他决定只选择儿童患者,因为丹佛的儿科部门支持他的工作,但成年患者的医疗团队并不配合。这不是斯塔兹第一次吃到医疗团队的闭门羹,也不会是最后一次。

1967年7月23日,他为19个月大的朱莉罗德里格兹(Julie Rodriguez)进行了肝脏移植。朱莉患有肝癌,且无法切除。手术完成得很漂亮,斯塔兹以为自己治好了她——直到3个月后,朱莉的胸片上出现了新的斑点。3个半月后,朱莉再次被带回手术室,斯塔兹为她切除了新的肿瘤;肝移植7个月后,又切除了一次,但肿瘤仍不断复发。朱莉最终在肝移植手术后存活了400天。她送给斯塔兹一幅画,这幅画一直挂在他的床边。

1968年4月17日,斯塔兹公布了肝移植禁令解除后他进行的前7例移植手术的数据。其中,4名患者在6个月内死亡,但剩余的3名患者还活着。一名是朱莉,一名是16岁的特里,后者在手术后存活了一年多,甚至重新回到了高中,直到肿瘤复发。最后一名是2岁大的胆道闭锁患者兰迪。术后,兰迪出现了慢性排斥反应,他4岁半时进行了再次移植,但在手术中死亡。1969年,斯塔兹终于取得了长期成功——患有胆道闭锁的孩子金伯利,手术二十二年后仍然健在。

斯塔兹直言道:“残酷的结局难以避免。对晚期肝病患者来说,肝移植是可行但不切实际的治疗方案。”手术的不良结果仍然让他负担沉重:

不论是早期试验的失败,还是之后出现的死亡,都不能说明肝移植会致死。向我们寻求帮助的这些危重症患者,早已被判了死刑。直到现在,我还会收到这些患者的父母或其他家人的来信。信件常常以这种格式开头:我们知道你一定不记得吉米(或是某位患者的名字)了。然后他们会表示感谢,因为我们真的努力想留住这条生命,而不是让他们的孩子没有任何希望地死去。手术的反对者们总是说,这些手术剥夺了孩子们死亡的尊严。但他们的父母相信,与疾病斗争对孩子们来说就是一种荣耀。

但他们有一件事说错了,他们以为我不记得了。

可他记得每一个患者。

回到罗伊卡恩的故事

如果说斯塔兹进入肝移植领域,是因为他被肝脏这个器官以及移植手术的复杂性吸引(还有对个人使命的追求),那么卡恩涉足肝移植就是因为他对免疫的热爱。最初,他在猪身上做肝移植,惊讶地发现这种手术的排斥反应比肾移植要小得多;在某些动物身上,甚至能实现长期的移植物存活。最终,1968年,他向阿登布鲁克医院(隶属于英国剑桥大学)的同事宣布,自己准备尝试人体肝移植手术。他的第一例手术对象是一个肝部长着肿瘤的女性患者。5月2日,一名患儿因病毒性脑膜炎和不可逆转的脑损伤被宣告死亡。呼吸机关闭,孩子的家人同意捐献器官。卡恩知道只有自己渴望推进肝移植,因此他召集同事开了个会,试图说服他们加入。除了供体器官和受体都准备好了,另一件幸运的事从天而降,他接到了自己的导师摩尔的电话。摩尔正在这里看望在剑桥读研究生的儿子,他同意参加卡恩的会议,讨论这场手术是否可行。

几个小时后,会议开始了。卡恩展示了自己的计划,轮流询问大家的意见。每个人都投了反对票,都认为这个手术太危险。然后,卡恩转向了静静地坐在房间后面不起眼位置的“拜访者”,他正聚精会神地听着讨论。“听完这一串悲观的言论,我向大家介绍了世界著名的移植学家(在剑桥也很出名)摩尔博士,以及肝移植的先驱之一斯塔兹。摩尔的回答很简短,完全是他的风格:‘罗伊,你必须要做。’反对者们投降了,我们立刻制订了手术计划。”

摩尔协助卡恩完成了英国的第一例肝移植。病例很复杂,最终手术不是很顺利。卡恩担心供肝的腔静脉太细,无法代替成年人的腔静脉。因此,他施行了世界首例背驼式肝移植,保留受体的肝后下腔静脉,把供肝的肝上下腔静脉缝合到受体的下腔静脉侧壁上。手术后,患者醒来,立刻恢复了肝功能。不幸的是,两个月后,她因感染去世了。

在卡恩做的前5例肝移植手术中,有4名患者没能活着离开医院。但另外一名女性患者,48岁的温妮史密斯,术后存活了五年(最后死于胆管堵塞导致的感染)。她的移植手术十分成功,1972年,卡恩还带她参加了在旧金山举办的国际移植学会大会。卡恩介绍了她的病例,然后她上台回答听众的提问。

对于移植来说,如果20世纪60年代是一个前途无量、充满成就和希望的时代,那么20世纪70年代就像一场黑暗的大屠杀,偶尔出现几丝光亮。在那十年里,虽然也有其他一些团队做过肝移植,但基本都是昙花一现,大多数肝移植手术都是斯塔兹和卡恩的团队完成的,其中又以斯塔兹的团队居多。与世界各地的肾移植医生一样,斯塔兹和卡恩在移植中使用的是三重药物疗法:硫唑嘌呤、类固醇和近期开发的一种细胞免疫抗体(也就是抗胸腺球蛋白,ATG),但患者还是会因为排斥或更常见的感染而死去。要点燃这场燎原之火,需要一点火花:新的免疫抑制剂。

当卡恩最终把环孢素引入肾移植中,斯塔兹也找到了突破口,想知道这是否是他们苦苦找寻的火花。他在肾移植中实验了几次环孢素后,很快开始了肝移植。这个任务并不容易。那时候,他快要离开丹佛了,因为领导和同事们已经对斯塔兹和他要做肝移植的疯狂要求失去了信心,他们也不会支持这项花销不菲但注定失败的试验。但斯塔兹还是坚持了下来,并且从1980年3月开始做肝移植试验。到1980年9月,他已经完成了12例肝移植,其中11例存活了一年以上。

1981年,斯塔兹在《新英格兰医学杂志》(The NewEnglandJournal ofMedicine)上发表了自己用环孢素做肝移植的一年期随访结果。那时他已经去匹兹堡了,也终于开始相信肝移植或许不仅仅是实验性疗法。但他在匹兹堡做的头4例肝移植,患者在术后4~22天都死了。不过紧接着幸运就降临在了斯塔兹和患者身上。接下来的22例肝移植手术,有19名患者长期存活,之后,存活者的数字不断翻番。1983年,环孢素终于获得FDA批准,移植界将发生天翻地覆的变化。同年,在美国卫生局局长C. 埃弗雷特库普(C. Everett Koop)的助推下,肝移植被认定为医疗服务,而不是实验性疗法。最终,保险公司将这一手术纳入覆盖范围。

如果这是一部电影,现在的镜头应该是,随着片尾字幕的滚动,斯塔兹慢慢走入落日余晖中,功成身退,但他并没有这样做。他想培养出下一代移植外科人,而且他还有很多别的器官要研究。那时候全世界的移植中心仍寥寥无几,因此斯塔兹所在的医院接收患者的数量猛增,甚至有一年,他移植了500多个肝脏。同时,医生们慕名涌向匹兹堡,以求跟着大师学习两年。至于斯塔兹训练过的所有人,又是一件使人惊叹的事。几乎美国所有肝移植中心,往上推一两代都能溯源到斯塔兹。直到现在,移植领域的许多领头人还是斯塔兹的门生。对许多人来说,他是神话一般的存在,是他们职业生涯中最重要的导师——虽然有那么几个人因为他的高要求和高强度的训练而患上了PTSD。

1991年,斯塔兹在自己65岁的时候收起了手术刀,宣布不再做手术。听到这个消息,他的同事和学生既震惊又失望。但对斯塔兹来说,这可能是他多年来做得最轻松的一个决定。“我圆满了。”他说。他已经完成了自己设下的所有目标,包括支持一种新型免疫抑制药物FK506(普乐可复)取代环孢素,成为主要的免疫抑制剂;FK506现在仍用于实体器官移植。放下手术刀后,斯塔兹又活了二十五年,那段时间,他每天都在继续工作,研究抑制免疫。他去世于2017年3月4日,再过一周,就是他91岁的生日了。正如曾在“师父”手下训练的土耳其外科医生蒙西卡拉约格鲁(Mnci Kalayolu)所说:“看着斯塔兹博士……(移植)不像是手术,而是艺术。”

患者

如果说医学史是关于医生的故事,那是因为医生的贡献背后是无数患者更加实际的英勇付出。

——悉达多穆克吉(Siddhartha Mukherjee),《癌症传》(The Emperor of All Maladies

10章 詹森:活在当下

我们无法更换手里的牌,但我们能改变游戏的玩法。

——兰迪波许(Randy Pausch),卡内基——梅隆大学计算机科学教授, 《最后一课》(The Last Lecture)的作者;2008年6月5日死于胰腺癌,享年47岁

你必须活在当下,乘着每一片风浪前进,在每一刻中发现自己的永恒。傻瓜们站在自己的岛上寻找另一片陆地;但没有别的陆地,生命只有这一次。

——亨利戴维梭罗

一位朋友曾经对我说:“最快乐的大人也体会不到孩子最微小的快乐。”是的,而且作为一名外科医生,我的快乐是和病得最严重的患者同步的。手术前后,我都在为患者担心,就算我知道一切都很顺利,还是忍不住去想可能会出现的问题。做了几年外科医生后,我以为这种不安感会慢慢消失,但事实是,患者很少会离开我的脑海。每天早晚,我都会仔细阅读患者的病历,查看每项生命体征、护理说明、实验室数据。我会通知专科培训医师更新信息,特别是我注意到他们安排了X光片拍摄或CT时——我总是能注意到。细节很关键。忽视一个实验室数据或一条检测结果,就可能引发一场本可避免的灾难。

只有在两种情况下,我不会为患者担心。一是我为他们做手术的时候。并不是因为我对手术满不在乎,而是我察觉到,在手术中,保持精神集中、头脑清醒、不被挫败是非常重要的。医生的精神状态关乎手术的质量。在一场漂亮的手术中,面对压力、疲惫和干扰(如电话呼叫、重要文件)时,医生能坚韧不拔。对我来说,手术室并不是个有压力的地方。这里有我的团队、我的音乐以及我的笑话(大家总会笑,不管好笑与否)。我集中精神做手术并调动他人,以及让手术室的气氛活跃起来。我喜欢在术前和术后详细了解患者的情况,但在手术室里,这没什么用。患者是好是坏,是贫是富,是个博爱的人还是个彻头彻尾的种族主义者(最近我刚给一个文着纳粹标志的家伙做了肾移植),所有这一切都无关紧要。我负责的大多数肝移植患者都生活艰难,在健康问题上做出了糟糕的选择。但我不会因此而评判他们,当然,我也不会说我能理解他们的生活是什么样子。

我不会为患者担心的另一种情况是,患者死了。我会为患者的死而难过,会为自己没能救活患者而内疚,但我已经建立起了一套强大的应对机制,能让我从中走出去。

我清楚地记得自己过去十年里做过移植的患者以及他们手术的细枝末节,甚至精细到每个针脚。我或许已经记不起患者的容貌或者他们家人的样子,但回顾手术记录,我能记得病例的所有方面,包括肝脏的位置,我如何在腔静脉上挣扎,我如何遇到了腔静脉出血。我对出现问题的患者记得最清楚,例如那些恢复不佳、术后病程漫长、再次回到手术室的患者。

这是手术比较悲哀的地方。大多数患者的情况都很好,但我们的所有时间和精力都花在了照料那些情况糟糕的患者上。说到移植领域吸引我的地方,除了我对免疫的热爱,以及我(误)以为这个职业能在聚会场合给女性留下深刻印象,更重要的一点是,这是少数几个能跟患者建立终生联系的外科领域之一。从患者的名字出现在移植候补名单里,到他们在医院治疗,哪怕移植手术后我们也会永远保持联系。部分原因是患者希望给自己植入新器官的医生来为自己的健康做决定,还因为患者要接受免疫抑制治疗,因此他们的身体状况比其他患者更加复杂。由于药物抑制了他们的免疫系统,一些简单的疾病也可能会发展成致命的情况,小门诊手术会变成大灾难,伤口无法愈合,肠道吻合会破裂。参与他们的恢复过程是一种荣耀,但也是负担。

有时,一些患者会给我留下难以磨灭的印象。詹森就是其中之一。我第一次见到他是在2011年,在移植科的门诊。那是一个周四,他按照预约的时间在上午10点半过来看病。我因为一场供肾切除术(把捐献者的肾取出来)迟到了,于是没来得及换衣服,穿着手术服和白大衣就跑过来了。

詹森坐在门口,看着我跑过来。我记得他年轻的样貌让我吃了一惊(那时候他已经30岁了)。他的父母和兄弟姐妹也在,他们看上去有点紧张,很有礼貌,也很支持他。这个场景令我印象深刻,因为肝移植患者通常比较年老,很多人酒精成瘾或患有丙型肝炎,他们往往来自问题家庭,因此很少会有家人的支持。除了眼白呈现明显的黄色,詹森整体而言看起来很健康。

在交谈中,我得知他在威斯康星一所高中担任历史老师,尤其喜欢教欧洲史,而且对自己本科大学所在的苏格兰有强烈的奉献精神。实际上,他的病——至少是跟肝脏相关的疾病——就是从去苏格兰旅行的那个夏天开始的。起初是瘙痒,看上去没什么大问题,但很快变得越来越严重,不能再放任不管。之后他发现自己变得极度嗜睡,每天早上都要努力把自己从床上拽起来。15岁的小小年纪,他被诊断为克罗恩病,但那时候病情得到了控制。而现在出现问题了。

他尽自己所能与身体的不适斗争。但是,某天早上,他拖着身体来到浴室,看着镜子里憔悴的脸,他惊恐地发现一双亮黄色的眼睛在盯着自己。他很聪明,知道这不是什么好兆头。

一般来说,变黄基本都是不好的现象。而无痛性黄疸,也就是没有腹痛的皮肤变黄,是尤为糟糕的。出现这种情况,通常意味着两种可能:要么是某种肿瘤堵塞了导管(例如,胰腺癌或胆管癌),要么是出现了肝衰竭。(如果感到腹痛,可能会被幸运地诊断为胆总管结石,也就是胆囊里的结石进到胆管里去了。虽然胆总管结石也很危险,但它一般是可治疗的,把胆囊切除,在胆管里放个支架就行,跟癌症和肝衰竭相比就是小菜一碟。)

发现眼睛变黄,詹森去看了他的初级保健医生。事实证明,如果你告诉医生自己皮肤变黄,不管行程多满(可能攒了一堆实验室检查、CT和MRI),医生都会把你列进看诊名单。第二周,詹森去看了一名肝病医生,然后得知是原发性硬化性胆管炎(PSC)引起了肝病,而且已经是肝病晚期。PSC是一种罕见的自身免疫病,患者的免疫系统会攻击自身的胆管,造成慢性肝病和肝硬化,只有做肝移植才可能存活。他还了解到炎症性肠病(包括溃疡性结肠炎和克罗恩病,杰森患的是后者)和PSC的发展相关,他可能真的会发展到必须要移植肝的地步。詹森坦然接受了这一切。他是个极其成熟、头脑冷静的人。如果他害怕了,他一定会在家人面前把自己的情绪藏起来。随着时间的推移,他的健康状况慢慢稳定下来,他仍旧像家人了解的那样热情地拥抱生活。他优雅而勇敢地扛起了疾病的负担,他成了一名高中老师,继续环游世界。甚至在欧洲旅行的途中,他还作为老师上了两节高中历史课,担任学生们的组织者和导游。他如饥似渴地阅读,最爱的莫过于鼓励年轻学生欣赏自己周围的世界。

但很不幸,疾病才不管你是个什么样的人。詹森的身体情况开始恶化。他尝试挺过去,但没能从床上起来。他的身体浮肿,黄疸复发。他用了两周时间阅读PSC、肝病和肝移植相关的资料,周四在我的移植诊室见到他的时候,他对这些话题的了解远超他最初的预期。

虽然我迟到了近两个小时,还是花时间去了解了詹森这个人。他对待生活积极乐观,而且他天生就是个老师——当他试图用拿破仑、苏格兰和我所知甚少的欧洲史教育我时,我就知道了。他询问我的生活情况,做一名外科医师是什么感觉,医生的培训是什么样子,给医学生和住院医师上课时会用什么技巧。我很喜欢跟詹森聊天,我能想象有这样一个朋友是什么样子。(我一般不会跟我的患者建立这种私人联系,这样可能是最好的。)

我告诉詹森关于移植等候名单、肝移植手术、严重的风险以及康复的信息。我们讨论了“活体捐赠”(也就是他的亲人或朋友捐出一半的肝脏给他)和“死亡捐赠”的可能。考虑到詹森的病情很重,他获得死亡捐献者肝脏的可能性很高。回答完他家人的所有问题,我走出了诊室。我的生活在继续,我暂时忘了詹森。他的生命还摇摇欲坠。

几周之后,夜深人静的凌晨两点,我接到了我们OPO协调员安吉拉的电话:“这儿有个肝,A型血。”

我从床上坐起来。我通常对等候名单上每种血型最顶端的名字有一些了解,尤其是我们的患者MELD评分很高时。那周,詹森在另一家医院测得MELD评分为37分,他的名字成了我们等候名单的第一位。我知道他很快就能得到一个肝。

“说说看。”我对安吉拉说。

“60多岁的男性,脑死亡。”安吉拉说,“死于脑卒中。”

我一直希望詹森能得到一个完美的肝脏,可能是死于摩托车事故或者头部中枪的22岁青年。并不是说60多岁的肝脏就是坏的,我们经常用70多岁捐献者的肝脏。只要移植前病检结果正常,那么肝脏应该会表现不错。肝是很神奇的器官,会“再生”,会自愈。但通常来说,器官越老,它所剩的活力就越少。

屋漏偏逢连阴雨,自从上次见到他(那是几周前了),詹森的病恶化得很快。他现在的状态是,再过几天可能就会因为病得太重而不符合器官移植的标准。如果跳过这个供肝,等下一个更年轻的肝脏,大概等于签署了詹森的死亡执行令。谁知道什么时候能等来下一个肝脏?谁又能保证下一个会比这个更好呢?

我的导师之一斯图尔特克内希特曾经对我说过,分配肝脏时,若接受者的名字出现在列表第一位,而供肝也可以使用,那这就是他(她)的肝了。器官分配系统的原则是,把新获取的肝脏分给最病重的患者。另外,很多数据显示,如果移植中心跳过了MELD评分很高的患者(不论是出于什么理由),那么这个患者在等待下一个器官的过程中死亡的概率很高。

“好,安吉拉,”我说,“我要了。”

接下来的几个小时我一直在打电话。先跟移植协调员通话(移植协调员和OPO协调员不一样;OPO协调员负责死亡捐献者,而移植协调员与移植团队打交道,负责协调器官接受者,并在移植前后帮忙照顾患者),然后打给詹森正在住院的医院,把他转到我们医院。接着打给我的专科培训医师希尔克,她跟我一起做肝移植,我告诉她詹森马上就要过去了。然后移植协调员告诉我詹森会在几点到达我们医院。接着OPO协调员告诉我器官获取是在什么时候,不过她马上又打了一通电话,告诉我器官获取推迟了一个小时。这种事经常发生。

大概中午的时候,我去看詹森,跟他说了些即将要做的移植的情况。我走进病房的时候他笑了笑,他的父母和兄弟姐妹也很高兴见到我,因为詹森告诉他们,他希望我为他开刀。

为了治疗克罗恩病,詹森已经做过几次肠切除术,他也服用了一段时间的类固醇类来治疗自己的炎症。他很瘦,但作为这里的患者,他已经算是比较健康的了——除了已经完全衰竭的肝脏,以及反复感染的胆管。我仔细检查了他的三维影像,一遍又一遍地看着肝脏的横切面,确认肝动脉、主动脉、萎缩的肝脏以及最重要的门静脉。我顺着门静脉查看每一条小分支血管,查找因肝硬化而形成的大的静脉曲张。我努力记住了他的数字解剖信息,可以在脑海里真实地想象我在手术室里看到它们时会是什么样子,用工具解剖时要进入哪个组织平面才能看到血管的分支和静脉曲张。到达正确的组织平面是一个优秀的外科医生必备的技能。最厉害的外科医生永远知道从哪里下刀,准确找到解剖点,很少出血,也不会伤到其他结构。没什么天分的外科医生常常会遇到出血或其他问题。有些能力是可以学习的,有一些全凭经验。而不论有没有天分或经验,术前的准备都非常重要。

詹森的肝脏门静脉确实有一些大小合适的分支,我已经把这样的信息储存在记忆库中了。他的肝脏有点大,左半叶已经到了脾的周围,但仍不及急性酒精性肝炎患者那过度肿胀的肝脏。我很高兴有机会让这位年轻老师重返讲台。

凌晨4点,16号手术室

“哇,不敢相信竟然堵成这样!”我对希尔克说,手术室的立体声音箱正播放着律动的嘻哈乐。

我或许应该预料到这一点,毕竟PSC是一种炎性疾病,但我已经有一段时间没有为这种病的患者做过移植了。我常常对我的专科培训医师说,肝移植,特别是半夜做的肝移植(几乎所有都是),需要医生内心强大而坚毅。必须要保持头脑清醒,不能有压力或挫折感,要保持放松。所以很多情况下要调整期望,慢慢来,让事情发展一下。

在詹森的病例中,我们总体来说是按计划进行下去的——除了免费给他做了脾切除。他的脾脏外面有个无意间撕裂的小口,尽管我们尽了最大努力,还是没能让它停止出血。新肝脏移植完后,我们在更衣室待了一会儿,等着供肝恢复功能,也等着血流停止。回到手术室,可以把腹腔闭合了。我们给他冲洗了伤口,然后开始缝合。一切都很顺利。虽然疲惫,但我很高兴。我看了看表,上午11点15分。我需要和詹森的家人说明一下情况,然后跑回诊室。只晚了三个小时,不是最高纪录。

詹森的术后病程有点……复杂。他又进了几次手术室——第一次是肠道吻合破裂,移植时我在那儿重新调整了胆管的方向;之后他的伤口又裂开了。面对这些情况,詹森的态度平静而优雅。虽然有这些并发症,但移植后仅三周他就回家了,多亏了他强大的力量和乐观的态度,以及家人坚定的支持。在接下来的几个月里,他又遇到了许多问题。首先,他要在家里为自己静脉注射抗生素。然后,他感染了巨细胞病毒(CMV),一些接受免疫抑制治疗的患者会感染这种病毒。他需要再次住院,接受更多静脉注射治疗。他永远都是那么积极、充满幽默感。在他转到肝病科之前,我在病房里见过他几次。几个月之后,我不再为他担心了。

之后的几年里,詹森的各项情况都不错。他重新回到了课堂上,多次到全国各地旅行。他很爱自己的家人,尤其是在他肝移植后出生的两个小侄女。但他还是有一些问题,他背痛得厉害,还有骨质疏松(会导致骨质流失),这些是克罗恩病引起的,免疫抑制药物加重了症状。一次摔倒让他摔断了腿,他坐了一段时间轮椅。即使这样,他仍然积极乐观。他一直在读书、学习。拿到了硕士学位后,他甚至开始攻读博士学位。之后,他的皮肤又变黄了,并且很容易感到疲惫。最初的那些症状都回来了。他的新肝脏出了问题。

我们为他做了一次全身检查,看是否是PSC复发,但什么都没查出来。他的胆管很正常,胆管和肠道的缝合处没有问题,所有血管看起来很完整,肝脏的灌注也很漂亮。活检显示,肝脏里有很多瘢痕组织和炎症,但无论我们怎么努力,都没能逆转肝脏的状况。最终,移植四年后,詹森回到了我的诊室。他需要一个新肝脏。(当然,这次我又迟到了。)

和詹森的最后一次会面我永远难忘。我们谈到了他过去四年的生活,他没有抱怨,包括我问到那些并发症的时候。他谈论的更多的是美好的时光——他的课程,他的学生,他爱看的《星球大战》,以及苏格兰。他之前送给了我一本他最爱的书,阿瑟赫尔曼(Arthur Herman)的《苏格兰人如何发明现代世界》[1]( How theScotsInvented the Modern World)。我向他坦白自己还没读,但承诺我一定会读的。我问他是否回过苏格兰,他说自己要去来着,但病情复发让计划落空了。我说,换上新肝脏后就能去了。他笑着说:“是的,希望如此。”但我从他的神情里看得出来,他不这么想。在詹森年轻的生命里,他已经承受了太多。在这场生命游戏里,他的运气比大多数人都差,虽然从他的乐观态度上似乎看不出来,但现在要摊牌了。他很平静。

我做过很多次肝脏再移植,比起首次移植要困难很多。肝脏可能会不工作,出血量可能会非常大。但现在没有理由去想詹森能不能挺过去。不管怎样,他都准备好了。

这次会面后不久,詹森接到了电话。有肝脏了,状态很好,是个年轻的肝脏。那时我恰好在外地,我的搭档为他做的手术。不幸的是,这次再移植的结果很糟糕。整个团队花了几个小时才把詹森的肝取出来,而麻烦很早就来了。出血止不住,缠在他上臂用于阻止动脉出血的袖套也撕裂了。在医疗团队英勇的努力下,几个小时后,他从手术中挺过来了,命悬一线。接下来的几天,他的器官一个接一个地衰竭了,他用上了生命维持机。

我再次见到的,已经完全不是几周前在诊室与我会面时的那个人了。他全身肿得看不出本来面目,几乎每个口里都插着导管和电线。詹森再也没有醒过来。手术几周后,他在所有家人的陪伴下永远离开了。我希望他没有受太多苦;我希望他第一次就得到一个更好的肝脏;我希望他做第二次移植时我能在场,虽然我知道我并不会做得更好。詹森一直受着克罗恩病和PSC的折磨,我觉得很难过。而詹森从没有表现出难过和悲伤,他看起来比我坚强太多了。我想,让我感到欣慰的是,第一次肝移植后,他过了几年健康的生活。事实是,虽然跟1963年斯塔兹的首例肝移植相比,我们已经进步了很多,但仍有很长的路要走。我们取得了很多胜利,但失去的才是我们永不会忘的。这些记忆让我们痛苦,也鞭策着我们努力做得更好。

我看了一眼关于苏格兰的那本书,告诉自己一定会读的,但目前为止,向詹森致敬跟我喝苏格兰威士忌的关系更大。谢谢你教给了我力量、尊严,以及活在当下。在另一个时空里,我们或许已经成了朋友。很高兴认识你,詹森。

[1] 另一中译本译作《苏格兰:现代世界文明的起点》。

11章 莉萨与赫伯:该为酗酒者做肝移植吗

很难对酗酒和吸毒者萌生同情。把醉汉当作病人和弱势群体;忍受吸毒者的自私,原谅他们对你撒谎、偷窃,然后给他们提供帮助——做到这些太难了。还有什么患者会比这两类人更令人反感呢?

—— 罗素布兰(Russell Brand),《从瘾君子到康复者》(Recovery: Freedom from Our Addictions

酒精掏空了我的钱包,打破了我的道德,伤透了我的心也伤害了其他许多人。虽然它这样对我,几乎要了我的命,我也已经十七年滴酒未沾了,但我有时候还会想如果能喝点酒就好了。我完全同意酗酒是一种精神疾病的观点,因为这种想法就很疯狂。

—— 克雷格费格森(Craig Ferguson),《成心的美国人:一个伪爱国者的奇异冒险》American on Purpose: The Improbable Adventures of An Unlikely Patriot

“有多少人认为我们应该为酗酒者做肝移植?”

课堂上大约有一半人慢慢举起了手,剩下的人不安地左顾右盼。我正在给三年级的医学生上每月的器官移植课。

“有多少人认为潜在器官接受者在移植之前需要有6个月的绝对清醒期?”

这次,大多数人都举起了手,许多学生的脸上露出自信的表情。显然,如果想得到珍贵的器官,患者肯定需要保持清醒,毕竟肝脏移植是最根本的救命方式。“但如果患者活不了6个月呢?如果他们过两周就可能面临死亡呢?如果患者是有三个孩子的37岁母亲,或者是根本不知道酗酒给自己的肝脏带来了多大损害的26岁研究生呢?你做决定的时候会无视三个年幼的孩子,让他们的母亲就这么死掉吗?你会站在这个年轻人旁边,在他父母的注视下,告诉他你能救他,但是你觉得他不值一救吗?”

我继续问:“有多少人认为酗酒是一种病?”

几乎所有人都举起了手。

“你们觉得肝移植后,这种病复发的概率有多大?”

有几个人猜测20%左右,大致准确。

“多少人认为丙型肝炎是一种病?”

所有人。

“肝移植后的复发率呢?”

100%。

“那么,我们应该为丙型肝炎患者做肝移植吗?NASH患者呢?”我问他们。NASH是非酒精性脂肪型肝炎,指的是并非由酒精引起,而是由肥胖、糖尿病和高胆固醇引起的脂肪肝。“我们不应该为肥胖患者做移植吗?或者,对糖尿病或高血压的自我管理很差而导致肾衰竭的患者呢?”

在肝移植早期,为酒精性肝病患者做肝移植,通常被认为是对有限资源的不合理利用。但现在,数据显示这类患者的移植结局不逊于其他肝病患者,甚至会更好,在这一证据的支持下,政策改变了。很多移植项目要求接受者禁酒至少6个月。为什么?达到要求的患者,在移植后再次酗酒的可能性更低吗?如果某个患者病得很重,根本就不能喝酒呢?等这6个月对谁有好处?

全美许多移植中心广泛采纳的这个“6个月规则”,其实来自一项回顾性研究。这项研究纳入了43名因酒精性肝病而接受移植的患者,分析结果显示,在移植前禁酒少于6个月被认为是复发的危险因素。之后又有多项后续研究发表结果,但它们对于术前禁酒多长时间可以降低术后的酗酒复发率说法不一。更令人迷惑的是,法国最近的一项研究显示(法国人普遍会饮酒),经过挑选的严重急性酒精性肝炎患者,其肝移植预后和移植后复发率与禁酒6个月的患者差不多。

我曾遇到过不久前还在喝酒、因急性肝衰竭而住院的患者,他们恢复得非常好;也有一些多年未喝酒的患者,结局非常糟糕。我记得有一个患有严重焦虑症和急性酒精性肝炎的27岁患者,不出几天甚至可能是几个小时就要死了,经过移植和魔鬼般的复健后,他的生活被彻底改变了,他回到了学校//www.czybx.com。我记得有一个偷偷喝酒的年轻母亲,移植后重新回归了家庭和事业。我还记得一位父亲羞愧、后悔的表情,他聪明、成功、性格很好,有三个孩子,但是他没能逃脱酗酒的魔爪,新移植的肝脏也报废了。我继续探讨这个问题,我们是否应该为酗酒者移植?什么人有资格接受这生命的馈赠?到最后,我没有给出答案,但我的患者或许可以告诉你。

莉萨的故事

我仍记得第一次见到莉萨的时候。我刚结束查房,决定顺道去她的病房,快速跟她交代一下肝移植的事。那时候,我对她的了解仅限于她很年轻,41岁,MELD评分是32分,酗酒。

我走进莉萨的病房,被她吓了一跳。她看起来年轻有活力,脸上带着灿烂的微笑。虽然她生病了,皮肤又黄又肿,但她身上洋溢着一种愉快的感觉,在危重症患者恐惧焦虑的表情下面,藏着调皮的狡黠。她的眼睛里流露出一丝悲伤,是知道自己为什么来到这里的懊悔。总之,眼前的这个人跟我想象中的不一样,不是我以为的患有酒精性肝硬化、已经禁酒一年的患者的样子。

我回到办公室,在记笔记之前先翻了翻她的病历,特别留意治疗方案里的AODA(酒精及其他药物滥用)评估。评估结果与我第一次见她时对她的快速判断相符。莉萨虽然喝酒,但通常每天不超过两杯。她年轻的时候喝得比较多,现在不了。她真的把酒精作为缓解焦虑的方式,部分焦虑源自她年轻时遭遇的性侵犯。但自从她查出自己患病,就滴酒未沾。

我读着那份报告,最初的想法是,酒精可能对她的肝病有一些影响,但应该不是主要原因。我们其实并不确定一个人摄入多少酒精会导致肝硬化。一般来说,男性每天超过两杯、女性超过一杯就算嗜酒,但这种水平的酗酒者,大多数并不会得肝病。有很多其他的因素会引起肝硬化,从基因到肥胖(会导致脂肪肝),甚至是单纯的运气差。

我们也知道,被医务工作者问到饮酒问题时,大多数人在回答时会把数字减小。因此,医务工作者有一个简单的经验技巧,那就是把人们报告的数字乘二,特别是考虑进行肝移植的时候。不过,我想莉萨复发的风险不高,可能是因为我第一次见她时就很喜欢她。我,一个喜欢喝酒的外科医生,甚至想相信她其实没有喝那么多酒。

莉萨的手术十分顺利。我们打开她的腹腔,看到了5升左右啤酒色的腹水,以及萎缩的硬化肝,我们把肝脏和周围充血的组织分离开。我们的所有操作都在正确的位置上,完全没有失控,音箱里音乐一直放着,我的笑话也源源不断。拿出新肝脏时,大家都感叹它非常漂亮。我们把所有血管都连接起来,然后打开夹子,看着肝脏变粉红,重新恢复活力。不久,胆管里流出漂亮的黄色胆汁,我们知道没有问题了。我们把供肝和受体的胆管吻合起来,最后检查发现没有出血,就把莉萨的腹部缝合起来了。

一切都如此顺利,莉萨还没下手术台,呼吸管就可以移走了。我们带着凯旋的喜悦把她推到康复室,我跟她的家人说明了手术情况。一切都很完美。那时候是下午4点,我甚至能赶上家里的晚饭。真是美好的一天。

莉萨恢复得很好。她出院三周后,我再次在诊室见到她,她皮肤的黄色已经消失了,之前积聚的液体也基本上都从她的身体里流出来了。她看起来就像个“普通老百姓”,我喜欢这种说法,因为她不再需要穿着医院的标准病号服和拖鞋。她的笑容还是那么灿烂,而眼中的悲伤已经散去了。我很快就会把她转到我在肝病科的搭档,阿里克斯穆萨特博士那里去。

两个月后,阿里克斯见到她的时候,她的各项肝指标都很完美。她对自己的恢复情况感到很高兴,并且能再次享受与家人在一起的生活。阿里克斯安排她6个月后来复诊——但她没有出现。移植手术10个月后,她因严重的肝功能障碍再次入院,她的皮肤像最开始那么黄。肝脏活检显示,她又开始喝酒了。

我去看她,她还是移植前的那个样子,皮肤发黄,穿着标准病号服。我有些尴尬地绕着喝酒的问题打转,最后终于问她移植后是否又重新开始喝酒。她答应过我不会再喝酒的。她说前几个月没有去复诊以及做检查的原因是自己一直很忙。我告诉她,如果她再喝酒,这个新肝脏就要衰竭了。

当然,我们都不相信她。很不幸,我们之前也遇到过这种情况。在接下来的几年里,莉萨因为严重的肝功能障碍反复进出医院。有一段时间,她还是否认自己喝酒,不过最终承认自己喝了一点点。

移植手术后甚至还不到五年,我收到一封邮件,告诉我莉萨死了。我知道她的肝出了问题,不会有别的什么原因结束她的生命,但她的死对我影响很大。我仍能看到她的微笑,仍记得她年轻的家庭,她的孩子们。为什么不能是另一种结果?我们错过了什么?我安慰自己,至少她的家人享受了几年和她在一起的时光,在某种意义上,这场生命馈赠一定是值得的。但真的值得吗?

莉萨死后三年多,我联系了她丈夫杰伊,想知道他是否能帮我了解发生了什么,我们是否本可以做些什么帮助他的亡妻。杰伊对这个请求很纠结。他和三个孩子正在慢慢从这件事中走出来,他不想揭开这道深深的伤疤。他也坦诚地说,他对我们有怨气,他无法理解为什么我们能给莉萨移植一个新肝脏,却不治好她的酗酒。对他来说,这件事似乎像“为出血的伤口贴上创可贴”这么简单。但他最后还是决定,如果莉萨的信息能帮助到其他人,能帮助我们认识、讨论酗酒和精神疾病,那么跟我见一面也值了。

杰伊是在本科快毕业的时候认识的莉萨。她很漂亮,喜欢读书、旅行,很快就成了他最好的朋友。那时,杰伊的事业正在腾飞,完全超出了他的预期,一切似乎都在正轨上前进,特别是现在他已经找到了莉萨。回想起来,他承认确实有一些征兆。他知道莉萨和父母的关系紧张,虽然自己并没有见过他们。他知道莉萨的成长经历很“艰难”,16岁的时候,她坐下来跟母亲说,“要么把爸爸踢出去然后跟他离婚,要么我离开这个家”。杰伊想,可能莉萨的爸爸是个酒鬼,至少是有酒瘾。“听起来,即使她父亲对她没有身体上的虐待,至少也有语言上的虐待。”杰伊告诉我。杰伊对莉萨以及她父亲和他们的家人联系如此之少感到很惊讶,特别是他和莉萨有了孩子之后。与家人的隔绝对莉萨来说是毁灭性的。

这种隔绝对她的酒瘾有影响吗?杰伊认为是有的,但接着他提到了别的原因:“我觉得根源是PTSD,来源于大学里发生的一些暴力事件。”

莉萨是性侵受害者,她一直没能迈过这个坎。杰伊责备自己没能发现这件事对她影响这么大,她从来没有真正解决过这件事。他说:“坦白说,我们刚结婚的时候,我太年轻了,没有准备好面对这件事。”他补充说,如果他早知道这件事还在困扰着她,“我会跟她说‘你需要去做心理咨询’”。

酗酒的迹象是一点点出现的,很容易被忽略。有几次,杰伊在水槽下面发现了空啤酒罐,去询问莉萨。莉萨会简单回答,说她在打扫来着,后来忘记了。杰伊告诉我:“在婚姻里,你宣誓过,你想信任对方。因此我就让它这么过去了……但会暗暗觉得可能有问题。”

每个这样的插曲都能得到解释,一个与莉萨醉酒无关的解释。最终,她的问题无法再被否认,但他们继续忽视它。就这样,几年里,杰伊和莉萨都没有直面她的问题。后来,她的皮肤变黄了,她被诊断为晚期肝硬化,很可能是酗酒引起的——他们再也不能逃避了。之后,莉萨的病情恶化得厉害,她来到我们医院做了肝移植。

对杰伊、莉萨还有他们的家人来说,接下来的四年是什么样子,我很难写下来。我翻阅莉萨的资料,看着许许多多电话记录、门诊记录、其他医院的住院记录,还有病历本上转到我们医院的记录,我只能想象她和她的家人感受到的困惑、恐惧,以及最终的绝望。然后,我在她病历的最后读到了那可以预见的心碎结局。上面有两句简单的话是我写的,它们让我想起了,在诊室门外,我停下来跟莉萨打招呼,像个局外人似的说着“莉萨,你真的不应该再喝酒了,那会要了你的命的”,仿佛这样就够了,好像我已经完成了自己那部分任务。我从这些资料里看不到的是,从莉萨移植后几个月到她去世的这些日子,可能有1500多天,杰伊和他们的家人每天如何与疾病做斗争。上面记录了一些去戒酒康复中心的行程,但并没有奏效。很短的一段时间后,她的移植肝开始衰竭。她开始越来越频繁地住院。杰伊无数次发现她失去意识,不知道是因为酒精还是因为衰竭的肝脏。他叫来救护车,莉萨会在医院里住几天或几周,然后回家,再重复这个过程。最后,杰伊和其他家人都很清楚,莉萨不可能康复了。她又回到了最初的起点,皮肤像刚得病时那么黄,精神也错乱了。她进出急诊室、医院和戒酒康复中心的次数难以计数。在她越来越少的清醒时刻,她仍在否认酒精对她的生活和健康的影响。最后,在她去世前仅三周的时候,她向杰伊道歉了。

为什么过了这么久莉萨才承认酒精毁了她和她的家庭?杰伊想,应该是因为难堪,因为伴随酗酒和精神疾病的羞耻。她觉得这应该是自己能解决的事,不应该让其他人知道自己的挣扎。

莉萨死于45岁。我很想说莉萨在家里去世,家人围在身边,她最终和自己的病和解,平静地去了,她终于能歇口气了,那些爱她的人也能感到些许安慰。但事实并不是这样。她在ICU走完了自己的人生,开着呼吸机,身上插满了导管和电线。或许这才是她白熊资讯想要的——战斗到最后,希望能多点时间跟家人在一起,这对她来说是值得的。

莉萨并不是死于肝病,她死于精神疾病。她酒精成瘾,很可能是因为利用酒精来对抗自己的焦虑和未确诊的PTSD,以及上瘾的遗传倾向。我们为她移植了一个新肝脏后,只是把时间重置了,这对于酒精成瘾的治疗没有任何帮助。从某些方面来说,这就是我们整个医疗系统的缩影。我们庆祝那些轰轰烈烈的治疗手段,并愿意为其付出所有代价,像手术、心脏导管、那些技术上充满挑战性且存在许多风险的冒险疗法。而真正重要,但我们的医疗系统并未重视的,是慢性疾病的日常治疗,是渐进的、预防性的治疗;如果做好了,完全可以不需要器官移植。酗酒从没有被真正治愈过,它可以控制,可以缓解,但无法消灭。

那么,我们当初应该给莉萨做移植吗?我不为这个决定而后悔,但我为她的术后管理感到遗憾。我们知道她的风险很高,也知道移植后酗酒复发的概率是20%。但她的生活中有这么多值得热爱的事,她聪明又有人格魅力。她表示自己已经不再喝酒的时候显得那么可信,而且她前期表现得很好,我们就误以为她没有问题了。

我们采取了许多措施,在移植项目中提供咨询和支持,在患者出院的时候为他们联系心理健康专家,以及如果我们觉得有必要的话,会把他们送到合适的戒瘾机构去。但当莉萨告诉我们她不再喝酒的时候,我们信以为真了,莉萨也是。她的话很令人信服,因为她本人也被自己说服了,觉得自己没事。

直到今天,我还在为这个病例感到难过。杰伊和他的家人不应该遭遇这些。莉萨也是。她是个好人,只是得了可怕的病。

没错,上瘾是一种病。上瘾并不意味着你是个软弱或坏心肠的人,或者你要为此去死。上瘾不应该是一件难堪的事,你需要寻求帮助。莉萨就是太难以启齿,没有勇气去做能挽救她生命的事。

然而,我问自己,如果莉萨求助了,我们会知道该怎么做吗?

赫伯的故事

狡猾,难对付,力量强大——酗酒者对酒精诱惑的匿名评价。这样的描述让人想到一条盘亘在周围的蛇,吐着蛇信,随时准备攻击,而受害者全无抵抗之力。现实情况是,有的人可以随便喝酒,没有问题,而有的人会掉入这种狡猾力量的操控之中。为什么?是什么使得看上去思虑深远、聪明机智的人变得对酒精上瘾,以至于落得自己的肝脏和生活都被酒精破坏的地步。无疑,有遗传的因素在,但这不是全部的原因。我见过很多患者,没有任何酗酒的家族史,也没有任何其他形式的成瘾,没有什么特别的原因,他们只是需要或想要用酒精帮助自己应对日常生活。许多人习惯用咖啡开启自己的一天,同样,也有许多人把酒精和每天最后的放松联系在一起。但很快,他们就会把喝酒的时间提前,再提前。一旦他们开始向家人隐瞒自己喝酒这件事,他们就已经陷得太深了。这种病就是这么狡猾。

赫伯特赫尼曼(Herbert Heneman,以下简称“赫伯”),威斯康星大学商学院管理与人力资源狄克森-巴斯科姆教授(荣誉退休)。他不是那种典型的混迹酒吧的酗酒者。赫伯出生、成长于明尼苏达州的圣保罗,他的父亲是商学院教授,母亲是家庭主妇。赫伯的童年很快乐,家庭温馨和睦。他对自己父母的描述是酒瘾很大,尤其是父亲,但他记得并没有出现什么跟酒精相关的健康问题、法律问题或家庭矛盾。在他的成长过程中,父母不允许他喝酒,但他在高中的时候会跟朋友小酌几杯。回忆这段经历时,他不觉得自己喝得太多。但不管怎么说,他是在充满酒的环境里长大的,而且已经习惯了在饭桌上或其他社交场合看到酒。

他大学就读于一所小型的文科学院,表现出色。他偶尔会“痛饮”,比如在周末或者聚会上,但从不在周中喝酒。大学毕业后,他在威斯康星大学读研究生,并和自己高中时的女朋友结婚了。一切都井井有条。

赫伯不记得自己具体是从什么时候开始增加了饮酒量,但酒精慢慢地在他的生活中占据越来越重要的位置。他仍旧在工作中表现出色,在大学的职称体系中轻松获得了晋升。但在某些时候,他越来越频繁地想喝酒。他发现自己酒柜里的存货增加得越来越快,而且自己开始在周中喝酒。之后,他白天也开始喝酒,而且不只在家里喝。

他的饮酒量并没有突然的飞跃。酒精缓慢地渗透到他生活的每个角落。他开始向妻儿隐瞒自己喝酒的事,然后独自一人喝酒。他发现自己生病的频率增加了,比如流感、疲劳、乏力。他有时候要在床上躺个三五天,但一旦感觉身体好一些,他就会说:“很好,我好了。现在又能喝酒了。”最后,他的医生告诉他,这些健康问题都是喝酒引起的,但赫伯不买账。他以为自己想停就能停。

1990年的劳动节,问题到了紧要关头。赫伯和妻子为他们的侄女准备了一个结婚派对。赫伯曾跟妻子说过,他已经戒酒了,但事实如他后来坦白的,“并没有”。他对那天的回忆是,“我记得自己非常不想参加这个派对,就在开始前喝了很多酒”。这件事没人知道。

赫伯倒在了地上——翻滚、出汗,看起来状况很不好。派对上碰巧有个客人是护士,她判断赫伯可能是心脏病发作,迅速叫了救护车。去医院的路上,医生测得他的血液酒精水平是0.375。赫伯被安排在戒瘾病房,开始了为期28天的住院戒瘾治疗。他清醒过来的时候,意识到自己病了。他的肝脏有损伤,感觉肿胀(可能是酒精性肝炎),思维能力受损,消化也有问题。戒瘾治疗的28天里,他一直很清醒,并跟所有人说,是意志力支撑着自己保持清醒的。

出院的第一天,他就复发了。大概两周后,妻子抓到他在喝酒,她很伤心。赫伯又进了戒瘾病房。他清醒的时候,同意住进密尔沃基一家精神病医院的行为成瘾病房。他陷得太深了!不过,那里提供的不是一般的住院治疗。这个项目是针对专业人士的,麦克布莱德中心是密尔沃基精神病医院的一个部门,专为事业有成的人士提供戒瘾治疗。对赫伯来说,周围的患者是跟他一样的专业人士,这点非常关键。在一般的戒瘾病房里,像赫伯这样社会地位的人,很容易看着周围跟成瘾做斗争的其他患者说,“我跟他们不一样,我能控制住”,特别是周围的患者来自不同行业时。虽然如此,在麦克布莱德,赫伯也在忍耐。他不想参加小组活动,他只想阅读关于酗酒的书,靠自己的意志力打败它。

“某个周日的早晨,”他对我说,“我去参加医院里举行的一场小型教堂礼拜会。我走进门,一个女人开始弹奏《奇异恩典》这首曲子。这是我真正的转折点。我无法用理性的语言向你解释,但是突然间,我感受到了奇异恩典。那场礼拜,我全程坐在那里,泪流满面。那时我真正意识到,我得病了。”赫伯在那里住院三个月。

他终于接受了自己酗酒这事,但同时他不得不面对另一个事实——肝衰竭。他被诊断为肝硬化。三个月后,他从精神病医院出院了,然后去了蒙西卡拉约格鲁的办公室。蒙西曾在托马斯斯塔兹手下受过移植训练,1983年创立了我们医院的肝移植项目。蒙西告诉赫伯,如果他能做到一年滴酒不沾,就为他做移植手术。但他跟赫伯说:“我希望你知道,如果移植后你继续喝酒,我会带着手术刀去你家把肝脏取回来。”

赫伯已经牢牢记住了,酗酒这个病是永远不会“痊愈”的。它总会潜伏在那儿,预备着什么时候回来复仇。“真正帮助我远离酒精的另一件事是,我很幸运地得到了一个肝,特别是在那个时候。如果我出院后再次喝酒,或者做什么会损害肝脏的事,那对肝脏捐献者的家人来说,是莫大的侮辱。”

移植手术后,赫伯因排斥反应住院了一小段时间。除此之外,他的移植肝脏二十五年多以来没有出过任何问题。我问他,移植如何改变了他的人生。

“有很多积极的改变。作为一个正在康复的酒瘾者,我会欣赏生活的美好,这是以前未有过的体验;我更能感受其他人的悲喜;在移植群体和酒瘾群体里,我试着以各种方式帮助别人。所以,我现在的生活要比以前充实得多。”

我问他对急性酒精性肝炎患者的看法,这类患者肯定活不过移植所要求的戒酒期。他说:“我自己的经验是,戒酒是一个非常严肃的终身承诺,那些一天说一次,以及想要独自做到的人,成功的可能性不大。”

我同意。肝移植是治疗酒精性肝病必需的手段,它能够替换功能不正常的器官。但不能把肝移植当作警钟,当作酗酒的治疗手段。酗酒需要终身的支持、咨询和心理健康治疗。我们(以及心理健康科的同事)需要找出那些对自己的疾病情况非常清楚、移植后有机会成功治疗酗酒的患者。否则,器官资源有限,我们很可能会失败。对于那些病得太重,没有时间等待的患者,我们应该要求并提供密集的咨询和心理健康治疗,直到让他们对酒精成瘾的疾病有清楚的认识。我们也不能把酒瘾复发看作治疗失败,然后放弃患者。大家常常将移植患者再次喝酒看作对捐赠者、对我们医生,以及整个器官移植领域的侮辱。这种看法是不对的。对于酒瘾复发,我们应该像对待其他可被治疗的疾病的复发一样看待这件事。

我给赫伯讲了莉萨的故事,他对此感到很悲伤。我们都认为,莉萨到了生命的末期,才真正认识了自己的疾病。我们也同意,莉萨在看其他与酒瘾做斗争的人时,肯定觉得自己和他们是不一样的。赫伯说,他加入了一家新医院的理事会,正准备开发一个肝移植手术后对患者进行酗酒随访的项目,特别是高风险的患者。

这番话给我带来了希望。

12章 内特:谁该得到器官

谁将活着,谁会死去;谁生而逢时,谁行将就木;谁在水深,谁处火热;谁受刀剑之伤,谁遭野兽撕咬;谁困于饥饿,谁忧于口渴;谁遇地震之乱,谁逢瘟疫传染;谁白绫缚颈,谁巨石投身;谁休养生息,谁追名逐利;谁会平静安详,谁要饱经风霜;谁将一贫如洗,谁会坐拥千金;谁将声名狼藉,谁享尊崇敬仰。但悔悟、祷告和正义,能阻止严苛的法令。

——“Unetanah Tokef”(在犹太新年和赎罪日读的诗),佚名

在最极端的情况下仍怀有希望,这是一种反抗,能让人以自己的方式生活。这是人类精神的一部分,让奇迹有机会发生。

——杰尔姆格罗普曼(Jerome Groopman),《希望:战胜病痛的故事》(The Anatomy of Hope

每周三下午1点,是我们的肝移植选择会。主要参与人包括移植科医生、肝病学家、放射科医生、专科培训医师、住院医师、社工、病房护士以及移植协调员们。移植协调员是评估期间跟潜在的移植候选者接触最多的人,他们会总结患者的情况,然后把结果告诉我们,帮助患者做测试,不分日夜地跟患者交流。在移植前后,会有一个单独的协调员小组负责照顾患者。虽然移植科医生们获得了很多荣誉,但实际上,是这些协调员促成了一切。

在这类选择会上,我们会拿到一个列表,上面是考虑做移植的患者。通常会有10个患者,上面列了他们的名字、年龄、BMI(身体质量指数)、诊断和MELD评分。某个周三,我代替肝移植主任主持会议。我们那天讨论的患者,MELD评分都高于20,少数几个高于35。虽然不知道患者的更多细节,但从评分可以了解,这些患者的肝功能都有严重障碍,他们有很大的风险会死于肝病。我扫了一眼列表,注意到了一个让我不太舒服的细节,这些患者的诊断代码几乎都是一样的:大多数是ALC(酒精性肝硬化),插进了一个NASH(非酒精性脂肪型肝炎)。(由于现在对丙型肝炎有了更好的治疗方法,这种现象也不足为奇。肝移植患者中,丙肝患者的数量大幅减少,酒精性肝病就成了最主要的肝移植指征,NASH也在增加。)我感到不舒服的点是,我们一直都在讨论MELD评分很高的患者,以及有自我诱发性肝病的患者。内特坐在我后面,我忍不住想知道他在想什么。

在得梅因高中上学时,内特觉得成为一名护理人员会很酷。他们家没有人在医疗领域工作。那时候,他并没有考虑成为一名医生,但他觉得在一个能帮助别人的领域做一名专家是很棒的想法。他决定在上大学前休息一年,进行急诊医师(EMT)的训练——但他开始变得消瘦。

体重减轻的原因似乎有两个,没有食欲以及常常腹泻。起初,他觉得没什么大事,可能是某种寄生虫或者对什么食物不耐受。但症状一直没有消除,尽管他尝试了各种努力,他的体重还是从最初健康的180磅(约81.6千克)下降到129磅(约58.5千克)。最后,他去看了当地的医生,医生给他做了结肠镜检查,诊断为溃疡性结肠炎。内特住院了一周左右,接受类固醇注射,并忍受着各种检查和程序。医生给他开了口服药,他的症状减轻了。没有人告诉他这种病对他的未来意味着什么,是否需要做手术,以及还可能涉及什么其他的疾病过程。他的症状转好了,生活也就继续下去。接下来的一年,他去得梅因的德雷克大学读书了。

他住在学校宿舍,学习政治,同时继续做护理人员。到大一结束时,他意识到,对他来说,做一名医生比做护理人员更有吸引力。大二的时候,他在自己的课表里加上了医学预科的课程。他知道负担会很重,因为任务很艰巨——生物、化学、有机化学、微积分、物理,但这看起来是个让他兴奋的职业,他很满意。

接着,在他大二那年的1月,一切都变了。他当时正例行来消化科就诊,医生让他做一些实验室检查。之后很快,内特接到电话,被告知自己的肝功检查(LFTs)数值升高了(通常是肝脏或胆管损伤的迹象)。“可能没事,”医生说,“也许是对你的药物的反应。”内特做了CT,医生告诉他结果看起来不错,但他需要再做个MRCP(胆管的MRI检查)。他照做了,但还是觉得没什么事。那时他才20岁,身体健康,没有黄疸。

下一周的周一晚上,他接到电话,这通电话可以说是向别人通知坏消息的教科书式反面典型:

“你好,内特。你现在在开车吗?”

“唔,没有。”内特说。

“你在家吗?”

“是的。”

“好。非常遗憾地通知你,你患上了原发性硬化性胆管炎,也就是PSC,接下来的几个月里你需要做肝移植。我会把你转到艾奥瓦大学医院去。”

“什么?好……”

内特得出结论,他刚刚被判了死刑。他关掉所有灯,播放自己最喜欢的红辣椒乐队专辑,大哭起来。他哭了一个小时。

事后来看,他承认自己本应该意识到事情的严重性。他身上很痒(这是PSC最微弱的症状之一),但他认为这是某种过敏反应。他常常感到疲惫,但他想这应该是跟朋友出门或学习到深夜的缘故。被诊断为PSC之后,他来到艾奥瓦大学医院,见到一名肝病医生。这是自做完MRCP后和他面对面交流的第一个医疗专业人员。这个医生看过了他的实验室数据和影响报告,告诉他他暂时没什么事。内特不知道,从被诊断为PSC到需要肝脏移植的平均时间是十年。

这一年夏天,内特回到学校学习有机化学。被诊断为PSC后,他没怎么再想这个病,而是忙于享受大学生活,对于自己要为之奋斗的医学事业也更加专注了。但他还是会全身发痒,而且他发现走路的时候会感觉疼痛。他常常在半夜醒来,要么是因为瘙痒,要么是因为自己抓伤胳膊、大腿或额头的皮肤引起的刺痛。在网上一番搜索后,他开始每天晚上洗几个小时燕麦浴或坐浴,以减轻身上的痛苦。他知道自己需要帮助。他预约了梅奥诊所的医生,从那里了解到自己有患胆管癌、胆管炎和肝硬化的风险。医生告诉他需要做一个ERCP(经内镜逆行性胰胆管造影术)。在这个手术中,消化科医生会把一个窥镜放到你的嘴里,通过食管、胃,到达十二指肠;把导管插入你的胆管中;注入造影剂,看是否存在堵塞;如果有需要的话,放个支架协助引流,这对瘙痒症状有帮助。

接下来的一年,也就是内特21岁那年,他接受了好多次ERCP,都是在梅奥诊所做的。每一次似乎都对他的身体感觉有改善,但过一段时间,瘙痒感就会卷土重来。除此之外,他发现自己皮肤变黄了,体重在下降,而且很少感觉到饿。这变成了他的新常态。

内特出奇地适应这种状态。他爱上了旅行,这个兴趣也伴随了他的一生。几年里,他背包穿行于欧洲和中国,坐船去了芬兰和俄罗斯。他知道自己和朋友、家人的不同,也知道无法“打败”自己的慢性疾病。但他的座右铭是“如果PSC要缩短我的寿命,我就不要让它再缩短了”。他还记得自己喝的最后一杯酒精饮料:在都柏林的一家吉尼斯黑啤工厂,他为自己倒了一杯。

三年前,内特开始在威斯康星大学医学院学习。医学事业是修炼定力的终极典范,而对于一个有慢性病的人来说是个特别的挑战,因为他的长期健康甚至生命安全存在很大的不确定性。内特想活下去,但同时对自己的死亡也很好奇。他通常不会跟医学院的同学分享这些,虽然大家正在迈向照顾患者的事业。再一次,疾病用自己的方法把受难者和他们身边的人分离开了。

内特最近结束了自己的外科轮转,令人惊讶的是,他想做一名外科医生。外科的训练很残酷,且永无尽头;做决策时要面临很大的挑战和压力;手术的失败会带来毁灭性的打击,随之而来的内疚感也是难以忍受的。但显然这个年轻人是被外科迷住了,其他的无论什么都无法改变他的决定。

回到肝移植选择会上,我们开始讨论一个三四十岁的酒精性肝病患者。她有肝硬化、腹水、黄疸、脑病,MELD评分是40。她离死不远了。但她的家人们很支持她,对她的疾病情况很了解,努力想挽回。我们决定把她放在列表里。

内特在选择会上,努力控制自己不要像个疯子似的抓挠皮肤,因此很难集中精神。我们正在整理一份高MELD评分的名单,名单上的人都把自己的肝搞坏了,而且这些人在移植等候列表上都比内特要靠前。内特拼死拼活地完成了医学院的学习,这样他就能去帮助生病的人了。但他要想实现自己当外科医生的目标,可能还需要做个肝移植。而列表上这些人把好肝脏都拿走了。

不过内特并不这样想。他知道有很多患者病得比自己重。他不会像我们中的许多人一样评判他们。他希望这些患者变得更健康。他告诉我:“他们比我更应该做移植。”他说,自己一直相信,“可能有点幼稚,但如果我需要肝,我就能得到一个”。他还觉得自己很幸运,因为跟他照顾过的许多患者比起来,他的家人特别支持他,他还有许多亲密的朋友。

内特其实有两个选择。一个是活体肝移植,他的姐姐和哥哥都提出过这个选择,并且为此很兴奋。让自己的亲人经历这么大的一场手术,充满风险和不确定性,内特一定非常纠结。第二个选择是在移植列表上等待。好消息是,他刚刚得到MELD评分的例外审核,意思是,我们写文件陈述了他的情况,讨论了他严重的皮肤瘙痒,现在的身体状态无法继续工作,还有频繁住院。由我们地区所有移植项目的外科医生和肝病医生组成的区域审查委员会同意授予他22分。这意味着我们地区的大多数肝病专家同意MELD系统并不能充分代表内特的死亡率(或他对肝脏的需要度),并同意把他在我们地区等待肝移植的列表上往前挪。每过3个月,我们会重新写一份陈述,试着提高他的分数,我们希望一年以后,他的分数能给他带来一个新肝脏。但这事无法保证。委员会可能会随时投出反对票,那样的话他的分数就会掉到他的生理MELD评分,也就是接近15分。

内特的故事生动地说明了有限资源分配中的固有挑战。对于没有戒酒6个月以上的酗酒者,只要他们有良好的支持、对自己的疾病有清楚的认识、承诺会做出改变,我对他们的肝移植没有任何顾虑。我们有时候会摔跟头,但也取得了许多成功。我也必须相信,我们移植医生内部,想要为内特这样的人做移植,而不是看着他在列表上苦苦等待这么久,不得不放弃在医学院学习、旅行或者过正常的生活。一定有更好的解决方法。

一个办法就是,让名单上8%的胆道疾病患者自动获得一个很高的MELD额外分,甚至让他们获得40分。这些患有包括PSC、PBC(原发性胆汁性肝硬化)以及其他罕见的原发性肝病在内的患者,他们的生存状况很悲惨,但MELD评分很低。对这些患者来说,肝移植是阻止疾病恶化的唯一有效途径,所以或许他们应该被挪到移植列表顶部。对于酒精、脂肪肝和乙型肝炎引起的继发性肝病,预防性、渐进性的治疗才是患者们所需的,肝移植只是把时间重置而已,他们可以在原发性肝病患者不受限制的情况下使用MELD系统。(当然,原发性肝病患者只有很少的一部分,算上他们使用的器官,还是会给其他肝病患者留下很多供肝。)或许这有助于将疾病管理的重点转移到预防继发性肝病上,而不是在肝病可以被预防的情况下仍将移植作为合理选择。但是,如果我们开发了一种分配系统,把一种疾病和其他疾病区别开,那我们是否违背了不因如何得病而对患者加以评判的道德准则?

另一种选择是,抛弃完全基于患者的死亡风险来决定移植顺序的分配系统。或许我们可以把生活质量、年龄、住院次数、工作损失和可能的结局(包括恢复某种水平的生产力的可能性)综合起来,以某种方式纳入我们的移植决策中。虽然目前来看,这个系统还不会改变。

内特特别高兴自己得到了MELD的例外审核。他的计划是完成自己医学院第三年的学习,然后用两年时间完成四年级的课程。他希望在那段时间里,他的MELD例外评分继续提高,能进行肝移植,身体康复,避免出现并发症,然后继续自己的生活——他希望新生活里包括外科住院医师培训(可能还有移植科的专科培训)。如果下一年的什么时候,他的MELD增量提升申请没有被通过(这是很可能的),他会尝试转为活体移植,接受某个家人的捐献。

距离我第一次见到内特,听到他的故事,已经过去快两年了。从那时起,我看着他勇敢地完成了自己在医学院第三年和第四年的学习。虽然我委婉地劝说过,但他还是坚持自己成为一名外科医生的愿望。他从来没有问过“为什么是我”,也没有抱怨过自己没能获得死亡供体的供肝是多么不公平。

后来,没想到的是,他的一位并不相熟的表亲,一个年轻、健康的女性,把自己的一半肝脏给了他。手术前几周,内特问我是否愿意做他的主刀医生。我受宠若惊,同时也有些犹豫。我很关心内特,对他来说,我就像他的导师一样。但我不知道自己是否能足够果敢,承担风险,做好手术中某些时刻可能需要瞬间做出的决定,也不知道在手术中自己会不会瞻前顾后,想着一旦出现并发症,对他的未来意味着什么。

我还没有回答,内特又抛出了另一个小问题。“顺便一提,我们班选我作为毕业发言人!我准备分享自己患肝病和移植的经历。毕业典礼在移植后的第7周举行,到那时候我应该能准备好,对吧?”

我在内特巨大的肝脏周围摸索着。艰难地处理完这边,再去另一边;这里有了一点眉目,那边也有了一些进展。由于PSC的缘故,他的肝脏增大了许多,几乎要占据整个腹腔。前面的进展都不错,到最后,我拉得稍微用力一点,血管爆开了。短短一瞬,“简直不能相信我竟然杀了内特”的想法在我脑子里一闪而过。我立刻把自己拉回手术模式。有其他选择。我很聪明,在手术中提早绕过他的肝上和肝下下腔静脉,就是为了防止这种情况出现。现在我用手压住肝静脉的裂口,告诉麻醉师我的方案。我抬起头,看到监测仪上内特的血压,54/30。不妙。麻醉师注入液体,我在腔静脉上放了个夹子,然后用大号克林特马尔姆钳绕过肝上下腔静脉。所有出血都止住了。我小心地切下肝脏,注意没有把腔静脉切断。时机很完美,新肝脏已经在后台准备好了,正待植入。

我的两个搭档路易斯和尤塞尔这会儿刷完手加入了手术,我们把新肝脏放到手术视野下。他们把肝脏放到空腔里,它只占了内特旧肝脏所需空间的1/4不到。我们把肝脏缝上去,一切都很完美。我看着肝脏从浅棕色变成粉红色,有胆汁从胆管里滴出来,我感觉特别高兴。内特的苦日子终于走到头了。

我下了手术,拿着内特旧肝脏和新肝脏的照片,跟他的家人说明了手术情况。他们十分激动,爆发出阵阵欢呼声。让我感觉自己仿佛是个凯旋的英雄。这就是成为一名移植外科医生最棒的时刻之一。接受移植的患者通常会有很多家人陪伴,当你告诉他们手术一切顺利时,能看到他们脸上绽出的幸福,没有什么比这更好了。

接下来的几天,内特的情况不错。他醒过来,撤掉了呼吸管,支持他血压的药物也去掉了。虽然很疲惫,但他也因为手术的顺利而非常高兴。他的超声检查结果看起来很好——所有血管都很通畅——肝功指数也恢复正常了。但有件事有点奇怪,自手术后住进ICU,他就开始发烧。发烧本身是没什么稀奇,但发烧期间采血做的培养标本很快就长出了真菌。唔……内特原来的大肝脏,还有堵塞的胆管,肯定都被这个讨厌的微生物填满了。我们开始给他做抗真菌治疗,屏息等待。

术后第五天,周日早上,我注意到内特的实验室检查数据升高了一点。变化不是很大,但绝对升高了。我把这个情况告诉了一名专科培训医师,他安排了超声检查。接下来的几个小时,我频繁查看电脑,等着超声影像传过来,但什么都没有。我有点气恼,因为超声还没做;但同时我也很有信心不会出现什么异常。回到家,我带孩子出去玩耍,但思绪还是在内特身上徘徊。

然后,我感觉手机在口袋里震动,提示我收到了一条新消息。我拿出手机查看,是内特发来的。

“老兄,我的动脉没了。”他说。这是第一次由患者告诉我这样的事(而不是医院的同事)。他们做超声检查的时候,内特也在看着,他发现他们找不到肝动脉。这条血管一定是堵住了。

我的心几乎跳到了嗓子眼。我立刻意识到这对内特来说意味着什么:他完蛋了。赶去医院的路上,我把所有在等待他的棘手并发症想了一遍。当我赶到的时候,他已经在手术台上了。

确实,现在的肝动脉——他自己的一段和供肝上的一段吻合在一起——堵住了。肝动脉是肝内胆管的主要血供来源,它如果堵住了,整个肝脏都会被破坏。我们把吻合口的缝线剪开,从管腔里取出了一堆血块。我们把血块和吻合口的一圈血管组织送去培养,然后用一些导管把动脉清理干净,在里面喷上了一些去凝块的药物,最后把它缝合起来。我们给他静脉注射了一些血液稀释剂。看着血液稀释剂滴进他的血管里,我知道接下来会发生什么:出血。

我们做的另一件事是重新把内特放在肝移植等候名单里。对于肝移植后两周内出现动脉凝血的患者,器官共享联合网络(UNOS)会将他们的MELD评分定为40分,意味着他们会在移植名单的顶端。现在的问题是,如果内特的动脉打开了,我们还要再移植吗,还是看看后续的情况?我的第一反应是,要做再移植。要是在过去,我们会放任情况发展;但新肝脏不是会让内特更有机会成为一名外科医生吗?我想清楚了吗,还是我跟他的关系对我产生了干扰?我不确定。

内特的动脉没有再堵上,但后来的情况证明,这只是他出现的问题中最小的一个。接下来的几天里发生了三件事:他开始出血,他的肝功检查数据开始上升,手术中送去培养的组织里长出了更多真菌。

我决定把他带回手术室,洗掉真菌,做个肝脏活检,找到出血的地方,并看一下他的动脉。内特对这件事并不兴奋,他感觉糟透了。他问我一切都会没问题的是吗,我希望如此。

实际上,在手术室里,他的肝脏看起来很好。我清理了一些血液和粗糙组织,并做了活检。意外来了,他的肠道肿胀,我无法关闭腹腔。我用海绵和抽吸装置把他的腹部包起来,然后把他送去ICU做镇静和插管。接下来的几周是我整个职业生涯里最难熬的一段时间,对内特来说也不好过。

我们每隔两天就要把他带进手术室,为他清洗,尝试关闭腹腔。同时,他的活检结果表示他有严重的排斥反应;而最新的手术培养显示,除了真菌,还有各种其他的耐药细菌作崇。我一直想对内特的家人表现出乐观的态度,但我也不知道事情会发展成什么样子。我们铤而走险,增加了他的免疫抑制药物用量,同时也增加抗生素的用量;另一个冒险是给他用血液稀释剂,我们想找到一个合适的剂量,让他的血液不会太浓稠,同时也不会导致他出血。

第四次进手术室,我们终于把他的腹腔关上了。第二天,呼吸管撤掉了。我以为内特说的第一句话会是“你都干了些什么”,但他又累又虚弱,说不出这么长的句子。谢天谢地。

我想说在那之后一切都很顺利。但事实并非完全如此。尽管已经做了许多手术、咨询、针刺、扫描、活检,但内特还在坚持,医生让他做什么他就去做。我跟他打趣,说他会是有史以来经验最丰富的实习生,但我真的开始怀疑,他能不能好好地走出医院。

几周后,内特回家待了两天,再回来的时候病得更重了。他的身上插上了更多导管和引流管。现在我们遇到了新问题:胆汁从胆管里漏出来了,它本应通过胆管从肝脏流进肠道的。我们在他的肝里插了一根导管,另一端插进肠道,然后把胆汁引流到体外一个随身携带的袋子里。内特还在坚持着。他看起来像一具骷髅,眼窝凹陷,眼球发黄。他的毕业日快到了,我们不知道他还能否上台。

5月12日,南方大学联盟礼堂,医学院毕业典礼

看到戴着帽子、穿着长衫的医学生排着队等待走进大厅领取他们的毕业证书,我感觉有些紧张。我没费什么工夫就找到了内特,他脸色青白,面容虚弱,而且是唯一一个用助行架的人。我想让自己相信他只是紧张,但我知道并不是这样。我过去给了他一个拥抱,拥抱的时候甚至能感受到他的肋骨。我问他感觉怎么样,但没听到他的回答是什么。我问他是否准备好了演讲的内容,他说“是的”。他的妻子安带了一份演讲稿复印件,如果他中途倒下了,她会替他完成。

毕业生们都进来了,我去礼堂的后面坐下。这个会场里可能有一千个人,我只认识内特,他正坐在讲台上,右边是他们的院长。我听着院长的致辞,然后是其他发言者给毕业生们的建议,这些话我已经听了无数遍——对护士友善,带饼干来;患者第一;等等。这些建议都很好,但都是老生常谈。接下来轮到内特了。

他慢慢走到演讲台上,看起来不是很稳。虽然我知道他身体虚弱,而且他打开演讲稿的时候手抖得厉害,但他的声音却很洪亮、自信。

内特的毕业演讲是我听过的最为振奋人心的,他讲到了从自己的疾病中得到的经验。虽然他经受了许多苦难,但他仍然强调心怀希望的重要。

他说,希望“可能是我们医生最强大的财富”。是希望,让他在等待移植的时候存活了两年,让他坚持信念,在这么年轻的年纪就得到了移植肝。疾病把他和同学们分离开,虽然他也已经完成了医学院的学习,但他的经历和同学们完全不同。当他的同学在下课后回家学习,或者去酒吧喝一杯的时候,他要溜到医院三楼准备血浆置换,也就是用一个大针头从手臂把他的血抽出来,在机器里清洗之后再输回去。跟他的同学一样,过去的两个月,他大部分时间都待在医院里,但他是躺在病床上或手术台上,或在操作室里。他的同学最近都沉浸在医院分配的紧张气氛中,他们打开信封,看自己接下来的三到五年要在哪里接受训练;而他只希望自己还能活这么久。

“希望有许多种不同的形式,”他说,“对一些人而言,希望很简单。希望咳嗽停止,或者咳嗽不是什么更严重疾病的征兆;希望疼痛减轻;希望自己的医生更善解人意。其他一些患者的希望更大一些。希望疾病治愈;希望能有更多时间跟家人朋友在一起;或者,对我而言,希望移植能让我和我妻子有机会过上更‘正常’、健康的生活。”

他继续说:“你的患者会期待你在他们最无助的时刻给他们带去希望。即使事情没有按照计划的发展,你还是可以帮助患者存有一些简单的希望,比如实验室结果变好,或饮食谱扩大,或扫描结果变好。而当没有治疗选择时,我们还有希望。希望可以改变,从希望治愈,变成希望身体更舒服,希望不再疼痛,或希望有机会回家。”

内特的故事还没有完全结束。几周后,他因发烧又回到了医院。他的动脉又凝血堵住了。第一次移植后四个月,他接受了第二次移植。这次的肝脏来自一名死于意外的健康捐献者。经历了这么多,这次内特也挺过来了。术后第一天,他看上去比任何时候都要好。他终于从地狱里走出来了——不过明年,他要开始外科实习了。

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文章标题: 移植后嗓子疼怎么办

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