结缔组织病发烧怎么办
一场司空见惯的发热，不仅折磨得我差点怀疑人生，甚至威胁了生命。医学的复杂，远远超乎我的想象，不大病一场，还真以为自己百病不侵。又到了过年季，流感似乎已经卷土重来，回想去年这个时候的惨痛经历，还不免心有余悸。所幸，扑朔迷离的高热中，我不仅熬过来了，更深刻感受到：给医者一份信任，会还我lYDMipdFkH们一份健康！现将部分病中日记整理发布，以表达我对医者的敬意！
01
D1:2018/2/10 年廿五
（每逢春节前后的半个月，都会回归农历记事的模式）
农历年前的最后一天假期，忙活惯了，一如既往地选择工作，多忙一天好过年。
早上起床感觉有点不对劲，头重脚轻的，但也没往心上放，以为是年底事多酒频的缘故。
洗了个热水澡后，回公司吃午饭。虽是假日，人闲心不闲，很快，忙碌的一天就过去了。晚上去朋友的酒店吃了粥油火锅就回了宿舍，身骨越发酸痛，早早躺床。
02
D2:2018/2/11 年廿六
昨晚睡觉时出了不少汗，我根本没意识到这是退烧时的发汗。早上从湿润的被窝里出来时，头重脚轻、浑身乏力，我想应该是感冒了。以往感冒大都从扁桃体发炎开始，这次开始的方式则不同以往，但我还是比较自信的认为是冬季的伤寒感冒，三两天即可痊愈，不影响过年。
今天正常上班，年底无非是钱事，催来付去，虽精神恍惚但毕竟已驾轻就熟。
没什么胃口，晚上在公司吃了碗白粥，就去药店买了点药，想快些好起来，毕竟就要过年了。除了中成药外，还买了盒速效伤风胶囊，回宿舍后立马把药吃了上床睡觉。
03
D3:2018/2/12 年廿七
夜里醒来多次，满身虚汗。凌晨5点后觉得再也睡不着了，索性起床洗了个热水澡，擦完身后还在不断地冒汗。汗出完后身上有些冷，头很沉，又上床蜷起被来继续睡，再次醒来已近9时，挣扎着起来，各种前所未有的不适感蜂拥而来，我终于开始意识到这次“感冒”非比寻常。
回到公司后简单处理了一下积压的文件，一个上午很快就过去了，中午饭堂吃火锅，没胃口，随便吃了点就在办公室沙发上躺下了，迷糊了两小时，起来时已近下午3点，交待了些事情，便径直开车回家了。
一路往南，路阔车少，但精神集中不起来，只能挪着七八十公里的时速，浪费了这一年一度难得的畅顺，终于熬到家，找到床就睡下了。
04
D4:2018/2/13 年廿八
昨夜上了几次厕所，尿色苍黄。今晨起来，找体温计量了体温，39.8度。
吃过早餐，去看医生，大街上空空荡荡，社区的门诊都关门过年了，打车去区医院的门诊部，这间在区人民医院搬迁后留下来的门诊部，执意保持着一个优良传统：不能刷卡、免手机支付,只收现金。我身无分文，只好叫公司在这边的拍档帮忙送钱过来。
等待期间，我走出阴冷的门诊大厅，穿着厚厚的羽绒服在冬日的暖阳里却瑟瑟发抖。
拍档到来后，挂号、候诊都很快，医生询问了几个问题，在接下来的这段时间内我都要反复多次回答同样的询问：
喉咙痛不痛（不痛）
有无咳嗽（没有）
有无流涕（没有）
小便有无不适（没有）
之前有无发烧（发，最高40度）……当天在医院测温就40度
每天发烧几次（不固定，退烧几次就发烧几次）
（以下的以上问题一律简称为“以上问题”）
询问完病史后医生检查了一下喉咙，并用听诊器听了心肺，然后直接就开药了。我问医生我是什么病，什么时候才能好转？医生答是流感，要几天吧。
付过现金拿了药赶紧回家吃，期望能好了过年。
开的有一盒疏风解表的中成药，几粒维C，两种西药各开了两片，西药的包装袋注明一天服两次，一次一片，也就是只开了一天的药。
吃了药就上床睡觉，不到半个小时，开始大量出汗，换了两身衣服都被湿透了，折腾一番后我感觉人轻松了不少，测体温只有37.8度，心情大好，想着专业就是专业，药效立竿见影。
欢不过三刻，一会人又开始昏沉起来，再睡了一会，测体温40度。遵医嘱灌白开水，尿色依然深沉，到晚上吃了点粥，把药吃了，同样的服药半刻后开始大量出汗，接着体温下降，但不久又烧了起来。
我百度这两种西药，一种叫对乙酰氨基酚片是退烧药，只在高烧时服用。另一种叫磷酸奥司他韦的，原来是大名鼎鼎的“达菲”，目前治疗流感病毒的一线药物。
05
D5:2018/2/14 年廿九
昨天开的西药吃完了，症状依旧，想着明天就是除夕了，所以还是决定去看医生，去的还是昨天的门诊部，但已不是昨天的医生。
今天的值班医生看上去应是那种中西兼顾、内外同修的全才医生，他给一个胳膊打着石膏的老人家看完后，把我叫了进去，问了一遍“以上问题”，听诊压舌后，很严肃地对我说：“你患的可能是比较严重的甲型流感，除了吃药，要多休息多饮水，注意体温变化，再给你开两天的达菲，这是对付甲型流感的特效药，另外再开几片退烧药给你，体温超出38度半时就吃，可以先吃半片，半片退不下来再吃整片，退热药一天不能超过4次。”
十分详尽的医嘱，我一下对他肃然起敬。
有钱没钱剪发过年，几十年的老规矩不能改。
从门诊出来直接去了发廊，期间感到烧情又要上来了，剪完头发直奔家里，找了两床被子盖上，蜷缩在被窝里仍然瑟瑟发抖，完全是不受控制的颤抖，感觉内脏好像都在抖。
这是发热以来第一次发作寒战，也是整个患病期间最严重的一次。此后医生检查时也多次问及我发热时是否伴随有寒战，不清楚是否是因为有寒战的发热会更加严重?
06
D6:2018/2/15 除夕
仍然反复发热，当天录得最高体温40.1度，晚上吃了碗白粥，算是年夜饭。
07
D7:2018/2/16 大年初一
夜里，城市零落的传来偷放烟花的声音，狗年到了，狗汪财旺，我却烧得更旺。
达菲吃完了，上午吃了仅剩的半片退热片后中午依然继续烧，40.2度，熬了几个小时仍然没有退烧的迹象，决定去看急诊。
去了附近的市人民医院，大年初一这里却门庭若市，发热门诊只有一个医生出诊，前面等候的还有36个病号，想着轮到我时可能都快烧成灰了，毅然决定去稍远一点的KH医院试试运气。
这是一间在当地很有影响力的民营三甲医院，但等候看急诊的人并不太多，量完体温立即便可以就诊了，医生看我体温40度，马上白熊资讯网给开了一粒塞屁股的退烧药栓，然后就是验血拍胸片。检查结果很快出来了，胸片显示肺部未见异常，看了检查结果后医生也诊断我患的是流感，对我说流感一般是需要7-8天时间才会开始减轻，我对医生说我已吃了3天达菲，他说继续吃，开了一盒10粒装的达菲及10粒退热片给我。
在等待检查结果间隙，我瞄了下急诊科的公告栏，给我看病的医生是急诊科的副主任医师，对发热的诊治是他的专长。既然三甲医院的专家都已经给出同样的诊断意见，我也就放心了，病愈只待时日。
08
D8-D12
2018/2/17—2018/2/21 正月初二至初六
体温仍然起起落落，反反复复中迷迷糊糊地过了5天，因从各方面信息了解到：达菲的治疗期一般为5天，最多不超7天，在吃了第7天的达菲也即年初四后我自行停药了，退热药则继续用。发热时体温依旧超过40度，每天发热的次数取决于服用退热药的次数。心里一直在祈盼着医生所说的痊愈情况早点到来。
09
D13：2018/2/22 正月初七
春节长假结束了，情况并未如期好转，精神反而每况愈下。我想应再去看门诊并做好人生第一次住院的准备了。
去了KH医院的呼吸内科门诊，出诊的是位老医生，同样按部就班询问了一遍“以上问题”，了解我的情况后，做出初步判断：
1、我的发热不像是由流感引起；
2、引起发热的原因复杂，应住院后逐一排查，建议当天入院。
之前已有心理准备，所以我马上同意住院。拿了入院通知就去交住院押金，然后回家，收拾些衣服物件，吃点东西后，就一个人开车来医院报到了。
以前几次在医院睡的都是陪护的小床，这回终于可以堂堂正正的躺上病床，再不用担心被护士训斥了。
住下一会，值班医生过来，再一次问我“以上问题”。其后护士给我拿了体温计，要求随时测体温。
深夜体温又升至40度，报告了护士，护士问我测体温时是否饮过热水，我答没有，随后送来了一片退热药片要求我马上服用。
10
D14：2018/2/23 正月初八
早上5点多时护士过来抽血，此后的一段日子早上抽血几已成习惯。
天开始亮了，快8点时护士拿了几张检验通知单过来，问我检查时是否需要陪护，我说不需要。
还在正月里，来检查的不多，除了B超需要稍等一会以外，CT、X光、心电图等基本随到随检。
一个多小时后我已完成所有检查任务回到了病房，护士早已在等我打点滴，问了护士，用的是些抗感染及护肝护胃的药物，好像发配充军的杀威棒，打一通再说。一直到下午4点左右补液才打完，期间陆续来了几波医生，无一例外的都是向我询问“以上问题”。
下午及深夜还是发烧，半夜烧至40.5度，值班医生开了塞屁股的双氯芬酸钠栓给我退热。
换了几回被冷汗湿透的病服后，我开始迷糊睡去，睡得不深，隔壁病房有个病友持续发出痛苦的呻吟，旁边病床病友的鼾声也很大。
11
D15：2018/2/24 正月初九
5点多时彻底醒了，这时只有38.4度，人精神了些，拿出手机看看微信与新闻。6点半时在美团上点了早餐，午餐与晚餐我在医院的饭堂或餐厅的餐牌上点，这里的炖汤还不错。
近中午时有个医生过来对我说：明天要做骨髓穿刺，抽取骨髓排查白血病等可能。
我问医生我可能患白血病吗？她说不确定，要抽骨髓检查是否是白血病引起的发热，具体情况下午主管医生郑主任会过来跟我说。
这时我才知道我的主管医生是郑主任，我觉得医院在这方面往往缺少与患者的必要沟通，患者很多时候并不知自己的主管医生是谁，住院部的各种医生又多，病人有什么情况不知找谁沟通。所以我觉得入院时最好能第一时间告知患者主管医生是谁，这点希望医院能改进。
心理学上有个行为名词叫“自我预言实现”，大意是人一旦对某种情境有了一种假设的结果，那么你所有的行为都会不自觉的朝这种假设的结果方向去“努力”。
这时我开始朝白血病的方向去“努力”了，我很快对假如“我得了白血病”做出了相关安排：
1、尽快出院，回去处理家庭、工作及资产方面的善后，以我简单及少得可怜的资产构成，配合发达的网络金融，半小时即可处理完毕；
2、除非通过药物可以根治，否则采取保守的治疗方式，反正结果都一样，何必多受罪；
3、作为对第2点的补充，我向家人及医生表明，未经我本人同意，不能擅自采取折磨人的手段来做那些没有意义的救治。
4、多陪家人，多访亲友，尽量做些以前想做但未做成的事。
做好安排后又觉得有些不对劲，生死大事，安排怎能如此草率呢，于是我又回头努力过滤了一遍，发觉也没什么好补充的。
这时我脑海中出现了一个人——我的小学同学李天旺教授，广东省二医风湿免疫科的主任，国内免疫疾病领域中大名鼎鼎的学科领军人物。
一不做二不休，我立即在微信中将情况告诉他，很快他回复了我，给我分析了引起发热的各种可能原因，并告诉我发热是所有内科疾病中原因最复杂、诊断最困难的症状之一，因发热时间已较长，病情可能也更为复杂，必须积极配合医生完善检查，争取早日明确诊断，必要时可考虑到广州接受进一步的检查和治疗。经过再三权衡，我还是决定明天先出院，到广州找我同学去。
下午郑主任过来看我，给我简要说了各种检查的结果及目前治疗情况，我的某些感染指标比较高，感染的可能性比较大，目前可初步排除流感，但确切的发热原因尚不明确，目前进行的是一些抗感染及护肝等的药物治疗，待找到引起发热的确切病因后再进一步调整。幸运的是目前肺部未发现有明确感染迹象，建议尽快做骨穿排查肿瘤，让我不必顾虑。这是我入院以来听到最为详尽的病情分析。衷心感谢郑主任及他的团队对我的医治。
但我还是决定转去同学那里。我找个借口，向郑主任说：当初以为来住三两天即可出院，未料到病情如此复杂，家人都在广州，我想回广州治疗方便家人照顾。事实上目前能照顾我的家人——我的大姐确实也是在广州。郑主任听后也同意了，当即安排我明天出院。
12
D16：2018/2/25 正月初十
对于手续流程的控制，KH医院做得非常好，周六日照常办理出院，手续也简单快捷，上午9点不到护士就通知我可办理出院了，各种交退费很快完成，我要求的各种检查报告，当值医生也很快帮我打印出来，10点同事过来送我去广州。
对于省二医，我是轻车熟路了，去年妈妈患重病时也是在这住了将近一个月。
中午时分到了医院，今天本是周日，但同学还是亲自过来，顾不上午饭就召集医生进行病情分析，根据从KH医院带来的检查报告马上给我确定现时初步的检查治疗方案。
人生中能认识位好医生是多么的重要。
我的主治医生是黄志祥医生，一位非常有耐心且善于与病人沟通的医生。我觉得医生与患者的良好沟通并获得患者的充分信任这一点对于治疗有事半功倍的效果。
我姐中午也到了医院，此后午晚饭的汤水与膳食便是她来承担了。
住下后马上抽血，开始吊针水，4点左右又开始畏寒发热，体温逐渐升到40度，这时护士端来了4个像美国小辣椒酱那样的瓶子，又要抽血，左右手臂各抽两瓶，据说是做血液病原体培养的。整个下午昏昏沉沉的，一直持续到晚上发热才开始慢慢消退。下午的检查初步结果提示某些感染及炎症指标水平很高，肝功也异常，医生考虑仍然以感染的可能性最大，暂时继续给予抗菌、抗病毒治疗。深夜同学微信询问我今天的状况，同时他也一直在跟踪指导医生确定我下一步治疗方案，计划明天安排血液科会诊并做骨髓穿刺检查。
同学白天几乎没有空闲时间，以前我带我妈来找他复查时，他上午出的门诊会一直看到下午2点，午饭也顾不上。所以他只能在深夜抽空来分析我的病情，此后几乎每天深夜，他都在他的医护群里与相关医护人员询问及讨论我的情况，以确定第二天的治疗。这是黄医生告诉我的。
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D17：2018/2/26 正月十一
凌晨6点，护士端着一盘试管来抽血，应该有将近20管，发热至今已2周有余，仍然未见好转，我内心也意识到，病情确实有些复杂了，因此只好乖乖就范。
下午上班时，我还在吊针，科室的陈医生来让我上血液科做骨穿。陈医生很年轻但很细心，尽管我表示可以自行行走，但他还是找来轮椅坚持要我坐着推我上去。骨穿刺的整个过程大约半小时，不适感不是很强烈。但过后我还是有点心有余悸。
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D18：2018/2/27 正月十二
同学这两天忙于接待美国专家组的学术访问，只能见缝插针般每天都过来察看一下，或早或晚。黄医生更是每天数次的来沟通病情，有关各种检查的最新结果及用药他总会第一时间来告诉我。尽管我已经让高热烧得意志薄弱，但在//www.czybx.com这里我依然是比较放心的。
每天依旧是凌晨抽血，然后是5袋针水。我的血管对这些药物尤其是氯化钾针水比较敏感（听说注射死刑的其中一种药物也是氯化钾，大剂量的泵进去，心就不跳了）。本来正常可以用3~5天的留置针，我的一般用2天就有肿痛的反应了，经常打到一半时又得转换阵地重新穿刺。这里的护士都特别的好，专业且细心。
湛江一位很要好的同学夜里飞来看我，本来一直婉拒知情亲友来探望的好意，一来不想以现在这形枯骨廋的形象示人；二来整天烧得迷糊也懒得说话。他是临上机时才问我要的医院名称及床位号，我也不好再坚持了。
他带了半截以前我们称之为退热神药的某种中药给我，这东西比黄金还贵，那几天我瞒着医生偷偷吃了约么一条金链，但发热却依然挥之不去。
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D19：2018/2/28 正月十三
今早不用抽血，8点半去排队照预约好的B超。湛江同学也早早过来陪我检查，今天有同学在聊天，时间过得特别快。
病房来了两位新人，一位从山东来的强直性脊柱炎患者，今年30岁，已有十多年病史，之前去了多家著名医院医治均无果，这次专程从山东过来求医。
另一位是在珠海做律师的老乡，聊起来他居然与我小学同学骆观旺是同村人。
这世界真不大，李天旺——现时医治我的大夫、骆观旺——现时同室病友的村邻，加上我三个都是小学的同班同学，那届也是我们仨一同考上了县重点中学。
下午黄医生过来告诉我一好一坏两个消息，好的是骨穿结果暂时排除了血液病；坏的是明天还要做腰椎穿刺，抽脑脊液化验以进一步排除中枢神经系统感染等可能。
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D20：2018/3/1 正月十四
下午2点不到，科室的邓主任过来了，一同来的还有黄医生、陈医生及另一位年轻的医生，都是熟悉的面孔，人也放松了。
黄医生让我面墙侧卧，像煮熟的虾一样弓背抱膝，其他两位医生也一起过来帮我摆好这姿势。
腰穿程序与骨穿差不多，麻醉、插针、抽脑脊液。
邓主任安慰我让我放松后就开始麻醉，整个过程比较顺利。
抽完后让我平卧，头与身体同一水平，不能垫枕头，不能翻身，不能起床，头尽量少动，保持6个小时，以防因脑压暂时未恢复而出现头晕头痛。
这过程比较折磨人，墨菲定律开始发挥作用，越担心要小便，小便就特别多，一个小时过后我就开始觉得尿意盎然，憋了2个多小时后，实在坚持不住还是起床上了趟厕所。
护士告诉我，让我调去离护士站最近的病房（我原来的病房在走廊尽头，离得最远），以方便照顾。
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D21：2018/3/2 正月十五
这两天大部分检查结果已陆续出来，血培养至今未发现有病原体生长，肿瘤相关检查包括骨髓均未找到相关肿瘤证据，影像学检查也未发现可疑的感染病灶，但血液中一些间接提示感染的指标却明显升高，并且，有两个自身抗体（抗核抗体和抗心磷脂抗体）始终阳性，糟糕的是，起病2个多星期以来，虽然抗菌、抗病毒药物已用过多种，但发热一直没有好转迹象，精神也越来越差，肝功能多个指标出现异常，血清白蛋白及血红蛋白日渐下降。同学跟我详细分析了病情，根据发热的特点及目前所得到的检查资料，感染的嫌疑是最大的，但同时很有可能合并某种结缔组织病；至于感染，从病程发展、辅助检查结果及前期治疗的反应分析，流感及其他病毒、真菌感染白熊资讯网的可能性基本排除，支原体感染或其他细菌感染的可能性较大，也有可能是复杂感染即多种病原体同时感染所致；结缔组织病方面，目前无法确定是否真正存在，因为某些感染有可能通过交叉反应导致出现某些自身抗体的假阳性结果，也无法确定是何种具体的结缔组织病，因为所有常见的结缔组织病的分类标准都不能满足，更无法确定结缔组织病是否也是目前发热的元凶之一，因为某些轻微的结缔组织病完全可能处于一种亚临床状态即完全无症状、而仅仅是检查时发现自身抗体阳性。
那么多的不确定，完全颠覆了我对医学的认识。我虽不是医生，也知道头痛感冒不是什么大事，熬那么三两天就会好转无事；那么多的教科书，不是明明白白将每一个病的临床表现、诊断标准和治疗方法都写得清清楚楚？但这次的生病，经历过从社区到当地三甲、再到省城大医院的辗转，对着天书一般的检查结果，我才终于体会到，人体和疾病的复杂程度远远超出我的想象，正如我同学所说，人往往并不是按照书本来生病的，现实中，很多疾病与教科书中的描述并不完全相符，至于那些纷繁复杂的辅助检查，往往也绝非简单的阳性就等于某病，而阴性即可排除某种疾病，所以，即便只是我们司空见惯的发热，也是套路多多。
同学最后说，凭他的直觉，他觉得我的情况应该是感染诱发了原本处于亚临床状态的某种结缔组织病，但这只是猜测，目前的检查难以完全证实，运气好的话，下一步的治疗反应情况或许可以帮助进一步验证，也就是所谓的“诊断性治疗”，当然，也不能完全排除单纯感染的可能，这也需要继续追踪观察抗感染治疗的效果才能判断。但由于我的精神状态、全身状况包括肝脏功能、营养指标如白蛋白及血红蛋白等一直都在走下坡路，入院不到1周，血红蛋白已由129克/升逐渐下降到85克/升，白蛋白也只有正常人的一半，同学说我身体耗不起，不能再等了，即便是猜测，也应该果断尝试，而不应该再苦苦等待检查结果给我一个明确的病因诊断后再考虑如何治疗。因此，同学建议我先升级抗感染药物，视体温及化验指标变化情况再判断是单纯感染抑或同时合并了结缔组织病。
纠结、迷惘、疑惑加上无助，任何言语都难以准确描述我当时的心情。如果面对的是其他医生，或许我还需要纠结更久，或许还会继续刨根问底。但他毕竟是我几十年的老同学、好兄弟，也已经是工作了20多年的老医生了，我应该知道能想的办法他已经想过了，即便我怀疑医者，也不应该怀疑这几十年的同学情啊，因此，我必须配合。
在同学的安排下，药物开始进行调整，用上了抗生素中的王牌泰能，并加上了多西环素，以覆盖尽可能多种类的细菌和支原体感染。
看了朋友圈才想起今天是元宵节，我就这样名副其实的过了一个假年。
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D22：2018/3/3
（元宵过了，农历也就不用了）
高级抗生素似乎已开始起作用，发热峰值开始下降。其实两天前为了分析药效，已经停用了退热药，高烧时就用冰袋降温。持续2周多，峰值超过40度的高温，今天的已下降到38.7度，大半时间的体温在37-38度左右。
与之前动辄40度相比，发热峰值下降使人变得清醒了些，但身体依然觉得虚弱，日复一日的点滴与充斥在空气中的那种医院特有的味道，开始侵蚀我的意志，煎熬中感觉这世界不再是阳光遍地、鲜花盛开。
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D23：2018/3/4
因半夜我的手机掉落床底，同学深夜的微信我没回他，一早又微信问我身体及精神的状况，中午同学又微我：早上的验血结果显示：感染指标已有好转，但各项营养指标都很糟糕，蛋白低，贫血，让我加强进食。
大姐每天在家里把我的午餐与晚餐做好送来医院，然后待到我吃完晚餐才回家。今天听说我营养不良，她又开始各种焦虑，筹划起明天的汤水。
中午到晚饭这段时间她比较无聊，我每天烧的迷糊也没力气与她说话，今天有同事过来探望，她终于找到能说上话的人了。
20
D24：2018/3/5
继续抗感染治疗，发热峰值继续下降（38.3度）。可能是营养不良及贫血的原因，人的精神依旧很差。
遵照医生要求我开始增加下床走动的时间。走路时有种腾云驾雾的感觉，在护士站称了一下体重，乖乖的只有68KG，这段时间蒸发掉近20斤的五花腩。
今天进了个新病友，患痛风，来自东莞，体育老师，聊起来他原来也是华师毕业的，他体育我心理，他毕业时我进去，我得称他师兄。
夜里12点同学照常微信与我讨论病情，因为这几天更换抗感染药物后，体温峰值明显下降，说明抗感染治疗初步有效，后续还得继续观察体温变化情况。如果体温下降到一定程度后，不再停滞不前，始终没有恢复正常，即应警惕合并结缔组织病的可能，这时就应该考虑加用激素。但不到万不得已，同学始终不太想给我使用激素，一直希望我的发热只是单纯由于感染造致，通过现时抗感染治疗能恢复正常……为此他也是操碎了心。
没有其他办法，只能继续观察。
21
D25：2018/3/6
吃腻了美团外卖的早餐，同时出于对自己行动能力有了信心，就走路去医院的饭堂吃早餐。一只鸡蛋、一碗白粥加一个菠萝包，很对胃口。决定明天起不用辛苦大姐送饭了，午餐晚餐都来饭堂吃，大姐说汤还是要送，中午把汤送来她就回家。
已经没有高烧了，但正如同学原来猜测的那样，体温好转的情况似乎已停滞不前，每天夜里还会升到38度左右。我想虽然同学凭经验判断，我最大的可能是感染合并了结缔组织病，但其实他一直在耐心等待，期望我的身体会有奇迹出现，因为如果是单纯的感染，是可以根治的，但如果合并结缔组织病，则意味着我可能需要较长时间用药。不过，让他失望的是，这奇迹却迟迟没有出现。
夜里快2点的时候，护士突然进来唤醒我量体温，原来这个时候同学还在科室的医护群讨论我的治疗方案。我打开手机一看，他也给我发了微信，刚才睡着了没看到。他决定了明天开始加激素，不能再等了，长时间使用高级广谱抗生素，很可能会带来更麻烦的二重感染。他让我不必担心激素的副作用，激素开始用即需持续一段时间，小剂量且短期的激素对身体不会有太大影响。他比我还纠心，我放心的睡了，他还在考量。
22
D26：2018/3/7
早餐回来，床头柜多了一包口服药，6粒小小的白色药片，外加一颗胶囊。
黄医生过来告诉我，这白色药片叫醋酸泼尼松片，是治疗结缔组织病的的常用药物，也就是人们口中唯恐避之不及的“激素”，服用会增进食欲，但同时也会引发消化道损伤，所以也给我配了那颗胶囊---泮托拉唑钠肠溶胶囊，用于保护胃黏膜。6粒药片每天分3次吃，每次2片，隔8小时一次，每天总剂量为30mg。
我想国人之所以一直对西药有所保留，很大程度上是由于它的名称过于拗口难记，看看中药——壮腰健肾丸、十全大补丸……多么的旗帜鲜明。
服用激素后今天的体温即恢复正常，全天都在36-37度间。中午及晚饭都在饭堂吃，果然食欲大增，饭与菜扫得干净，大姐送来的汤连渣也不剩。激素会致人肥胖的原因我想应该是其促进食欲、增加食量的作用。
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D27：2018/3/8
今天妇女节，向一直悉心照料我的护士们致敬。
护士这工作，混日子不难，要尽职尽责还真不易。这里的护士，虽然各有性格，有的活泼有的沉稳，有开朗的也有相对内向的，业务水平也不尽一样，但都很细心很耐心，对病人亲和负责任，这需要长期有效的科室的团队建设与管理。
不再发热了，精神也开始好转，但元气还远未恢复，即便是说话，也有如鸭公一样讲不出声。
精神好了，人也躺不住了，吊完针水后开始在医院周边闲逛，回医院时顺便买了些水果，过去十年吃的水果都没有这段时间多。
由于不能空腹服用激素，每天早餐我多买一个馒头，下午及晚上吃药前，半个馒头，一支牛奶外加几颗小蕃茄。
晚上同学转发一篇年轻的重症患者进ICU治疗从而起死回生的经历，以示鼓励，我看到一半就睡着了。
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D28：2018/3/9
到今天为止，已经3天没发热，精神也逐渐好了起来，补液开始减少。
早上同学过来查房，吩咐当值医生明天抽血复查各项指标，看能否出院。
下午我浏览了一遍《流感下的北京中年》这篇网文，其中ICU病房的那段文字我感触挺深，病人躺在ICU的病床上，上了呼吸机，全身插满各种管子，病人虽用了镇静药但意识依然清醒，全身不能动弹地看着身上的各种体液在管子里进进出出，天天如此，每天得崩溃多少次。
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D29：2018/3/10
久违了的早上抽血，抽过醒后觉得也睡不着了，干脆起来去饭堂看看有否早餐吃，吃了一个大菠萝包，两大碗白粥加一只鸡蛋，觉得有些饱了。
上午黄医生过来，说验血显示营养指标和感染指标均已大幅好转，可以考虑停用抗生素，真是捷报频传，胜利在望了。
吃过午饭，外出约了个在广州的朋友坐了一会，回来时过了猎德桥我就下了车，沿江边行了一圈，赤岗一带变化很大，绿化相当大手笔。回医院时转入肯德基吃一只鸡腿汉堡，以防下午空腹用药。
走了几公里确实累，吃过晚饭躺在床上看会手机就睡过去了，同学发微信来问我情况，我也不知，一觉睡到天明。
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D30：2018/3/11
上午原本已经发//www.czybx.com到给我的6粒激素药，护士过来收了回去，过了一会改回了3粒，让我一次服用，下午与晚上不用再吃了，也即每天的剂量下降到15mg。关键是晚上不用再惦记着吃药的事了（其实昨晚的药，我睡过去了也忘了吃）。
邻床师兄的痛风也好了很多，都觉得无聊，就约了晚上一起去偷偷跑看电影《红海行动》（住院期间医护曾多次提醒不应擅自离院外出），晚饭后步行半个多钟到了与小蛮腰隔江相望的四季天地，电影觉得没期待中的好看。
晚上回来与同学通微信，看能否安排出院，同学说明天急了点，再多看2天吧。
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D31：2018/3/12
早上继续抽血复查，今天开始，停用了泰能和多西环素，早上吃过3粒激素1颗胶囊就没什么事了。
下午黄医生过来说，主任看了今早的验血报告，无特别情况明天应该可以出院了。OK GOOD！
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D32：2018/3/13
吃过早餐吃过药，开始静静等待出院的通知，9点不见消息，问护士，护士说未收到出院通知。同学与黄医生今天上午都出门诊了，开始焦急起来，10点时发了微信问黄医生是否确定今天可出院，过了一会黄医生回复正在等我的各种报告出完整，中午回来给我开出院证。踏实了，开始收拾东西。
中午时出院通知到了护士站，护士立即帮我计费，由于是异地医保，需等下午上班后清远这边线上批复。下午办完出院手续拿完药后已近4点，找不到同学及黄医生，只好微信上道别，同学回复叮嘱我下周务必记得回来复查。
上了大姐来接我的车，真是“坐对真成被花恼，出门一笑大江横”。
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2018/4/6
距出院已过了近一个月，激素减至每天2粒，发热未再来袭，胃口依旧很好，身体慢慢在恢复，讲话也有力气了，精气神也足了，但戒了一个多月的烟又抽回了。
期间曾回院复查，所有指标均在慢慢好转。同学说，我的病，最后的诊断就是感染性发热合并结缔组织病，还需要继续观察服药，但目前，威胁已经基本解除。
人生无常，很多时候发生在别人身上的病痛感觉距自己很遥远，降临头上时始觉晴天霹雳难以接受。不生一场病还真以为自己百毒不侵，真病过一次就老实了许多。这场不大不小的疾病多少还是给了我一个改过自新的机会，就此意义说这病没白患。
不感同身受难以设身处地。以前在医院照顾父母时，对一些小事常常引致他们焦虑烦燥觉得不可理喻，这回老老实实躺上病床一次，才切身体会到病患的脆弱与煎熬。同样，医者父母心，我相信天下的医生都想尽快帮你解除病痛，但现实世界中，我们给医者的信任又有几分？发热虽然大家都司空见惯，多数人可能并没有意识到，发热居然是所有疾病表现中最复杂的症状，一时半会解决不了，就开始怀疑医生的水平和能力，对于医生要求的各项检查，有时也心存疑虑，未好好配合。巧妇难为无米之炊，这次的经历，至少还给我一点感悟：给医者一份信任，会还我们一份健康！
我住的病房有4个床位，这厢未收拾好，那厢已抱着行李在等，来来去去未空闲过。感叹天下患者为何如此之多，也感慨医者工作强度之大。我经常见到医生们到下午两三点还捧着饭盒对着电脑吃午饭，有时未及吃完又匆匆放下饭盒去处理病情了。走廊上穿梭的护士没有一个能按正常步速行走的，忙而不乱。所以必须为医务工作者的奉献与坚持表达我们的敬意。
感谢李天旺主任,感谢省二医及其他各级医疗机构中曾经为我的疾病操尽心机、恪尽职守、默默奉献的医护人员，感谢关心我的各位亲友、同学及同事。
顺便补上新年（2018年春节）时因生病来不及发出的祝福：愿大家健康快乐平安！
转载：“ 广东省第二人民医院风湿免疫科”微信公众号
图片来源：“小林” 微信公众号
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文章标题: 结缔组织病发烧怎么办