2022-07-26 罕见病DMD患儿家长呼吁社会支持
我是一位DMD孩子的父亲，2007年儿子被确诊DMD，2017年踏上了公益，全职组织的日常工作。
在DMD群体中我是“老家长”了，相比同龄人，孩子状态还算好。近几年www.czybx.com，随着国内更多专家、社会各界的关注， 社会知晓度在提高，但与发达国家相比，国内DMD患者的生存质量还有很大差距。看病难，挂号难、不规范的治疗仍然存在；目前还没有有效的治疗药物、还没有系统规范的康复指导及评估，缺失针对性福利政策，很多DMD患者无法完成基本的义务教育；DMD药物研白熊资讯网发集中在发达国家，缺少罕见病用药支付体系，用药的可及性缺少政策支持。
至爱是患者家长自发成立的社白熊资讯网会服务组织，至爱希望得到医生、药企、社会各方及政府的支持和理解，加快药物的研发、上市，推动标准治疗普及，让患者受益；更希望得到更多的尊重和帮助，联合社会各方的资源，在医疗、生活等多个方面为患者提供服务。
希望所有DMD家庭带着一份希望，快乐地生活，爱孩子、爱家庭生活的同时，认真思考一下DMD孩子们的未来，考虑一下DMD群体的大家庭，我们可以为了我//www.czybx.com们这个共同的明天做些什么？
“疾病很罕见，但爱不罕见”。大家www.czybx.com一起努力，早日攻克疾病，DMD这样的罕见病是人类共同的敌人，缺少爱更是社会发展的挑战，爱不停脚步，爱不止于药，我们只有团结协作才能最终战胜它！
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