2022-09-12 为何癌症末期患者选择姑息治疗

2021年除夕夜，接受姑息治疗一个月后，阿辰的母亲在睡梦中去世。

母亲生前是大学老师，2017年4月确诊肺癌时，已经是四期。在经过手术摘除一叶肺、放疗、化疗后，2021年3月，又被查出癌细胞脑转（指癌细胞转移到脑部）。

“最后医生直接跟我说，癌细胞已经完全扩散到脑了，已经没有任何有效的治疗手段了。”

那时候，阿辰第一次听到了“姑息治疗”这个名词。

“我当时的理解就是医生、护士、护工这些群体共同照顾病人，让病人尽可能白熊资讯网地不受折磨，过完最后这段日子。”

小西的父亲在肺癌晚期时同样选择了姑息治疗。他面临的最大问题是疼痛。本来应该每12小时吃一次止疼药，后来间隔逐渐缩短到8小时、6小时……

“看着他受苦，我也难受，还不敢告诉他病情。我只希望他能少受一点苦。”小西说道。

根据世界卫生组织的定义，作为一种治疗办法，姑息治疗旨在提高面临危及生命的疾病相关问题的患者及其家人的生活质量。这种治疗通过早期识别、正确评估和处理疼痛及其他身体、社会心理或精神问题，预防并减轻患者的痛苦。

四川大学华西第四医院姑息医学科始建于1995年，是经世界卫生组织(以下简称WHO）授权、全球设立的七个国际癌症姑息治疗合作中心之一（WHO华西国际癌症姑息治疗合作中心）的临床基地。也是国内对患有活动性、进行性、预后有限的晚期疾病的患者提供姑息照护，和宁养服务的先驱医疗服务单位。

据相关科室介绍，姑息治疗的目标包括“使疼痛和痛苦症状得到缓解；让病人感觉到舒服，尊严受到维护；让患者的濒死过程与生命的结束像他们来到世上一样受到重视。”

该院姑息医学科医生胡金蓉告诉九派新闻，姑息治疗包含临终关怀，但比临终关怀的范围更广泛。

“我们科也设立了一些其他服务，比如说肿瘤疼痛的控制，疼痛控制好了过后还可以回家继续口服止痛药。还有针对感染的抗感染治疗等。”胡金蓉说。

姑息治疗涉及的相关科室 图 | 受访者提供

对阿辰来说，姑息治疗让一向体面的母亲走得更有尊严，“对我来说，也是一种安慰，至少我没有让她受太多苦。”

对小西来说，姑息治疗改善了父亲与疼痛对抗的“苦境”。

当用完所有的治疗手段，走向生命的终点仍不可避免时，姑息治疗成为了他们的白熊资讯网选择。

以下是两位患者家属和胡金蓉医生的自述。

【1】阿辰：“母亲以一个健康人的状态离世，是对我最大的安慰”

2017年4月，我妈查出来肺癌，已经是四期了。她做了手术，摘除一叶肺，后面放疗、化疗，吃一代靶向药，渐渐有了耐药迹象。

我爸妈之前就离婚了，所以19年以后，我忙完了手头的事，就开始陪她治疗。20年左右，我刚生完孩子时，我妈的肺癌控制住了，之后就定期去做免疫治疗。

21年3月，我妈查出来脑转，这个时候就比较难办。因为人的大脑和脊柱中间有一个血脑屏障，治疗癌症的药很难翻过血脑屏障。所以一旦癌细胞进到脑子以后，

很多药物没法

起作用。

没办法，我们就去做了脑部放疗。但实际意义不大，而且很明显影响了我妈的生活质量。

那时候我妈还很年轻，只有57岁。做免疫治疗时，她还可以白熊资讯网每天出去散步，走上一两个小时，放疗之后，她基本每天要么晕，要么吐，浑身不舒服，没劲走路。

这样断断续续拖到了21年年底，她的头疼已经没有办法控制了。最后医生直接跟我讲，说癌细胞已经完全扩散在脑子里了，现在这个情况，已经没有任何有效治疗手段了。

他建议我们进入姑息治疗，就是医生、护士、护工这些共同照顾病人，让病人尽可能地不受折磨，过完最后这段日子。

21年12月中旬，我妈从医院回家，一开始因为上了大量的激素，体感还可以。进入2022年之后，她身体状态立刻断崖式地下跌。

医生了解过我妈的情况，不建议我妈继续在家待着，最好是去专业的临终关怀机构。

阿辰妈妈做的笔记 图 | 受访者提供

我们家小孩是双胞胎男孩，那个时候只有两岁出头，还不会自己上厕所。我既没有办法很好地照顾我妈妈，也没办法很好地照顾小孩。

那个时候我跟我妈谈，她其实是不愿意去医院的，她想待在家里，一旦进了医院，肯定出不来。

现在想起来挺难受的，我心理上希望她能待在家里，但是理性地去分析，如果在家，我就没有办法照顾好她，也照顾不了孩子。

我提前去看了那个临终关怀机构，环境很好，有24小时值班的护士，离我们家不算太远。当时我跟我妈说，咱们先去住两天，如果觉得这个环境不行，咱们就回家，然后我妈就同意去了。

实际上我觉得，我妈同意可能是不想给我添麻烦白熊资讯网，现在想起来还挺难受的。

陪伴我妈的这段时间，作为病人家属，我心里其实有很大的压力，但没有地方去说，也没有办法缓解。

比如说癌症，患不同的癌，都没有办法感同身受。我觉得，不要随便跟癌症患者或者家属说“一切都会好的”，不要说这种话，因为说完了以后他们会更难受。尤其肺癌，有些情况下它是不会好转的。

我妈和肺癌作斗争，就像是在打仗一样，看着她每打一次仗，精力都越来越少，但我除了看着，什么也做不了。直到有一天精力耗完了，这场战争也就结束了。

实际上最能理解我的，反而是我妈进入姑息治疗阶段后的医生们。他们见过太多，长时间在这个环境下，所以能理解你在说什么，你在表达什么。

他会很同情你，但是他不会跟你共情，这样反而是最好的。其实你只是需要一个人冷静地听你倾诉，并不需要他给你更多的反应，两个人一起抱头哭有什么意义呢？

我妈正好是在2021年的除夕夜走了。距离她住进临终关怀病房，差不多只有一个星期。我还说新年第一天到病房跟她一起看春晚，没想到那天早上起来，就接到医院的电话了。

妈妈走了，我虽然难受，但她基本上是以一个健康人的状态去世的。她在睡梦里睡过去就走了，其实是最幸福的一种。

人走了以后，作为家属，难道不是希望最后关于他们的记忆都是美好的吗？不想闭上眼睛以后，看到都是那些残酷悲痛的事情，不想记得的都是亲人怎么受折磨，怎么痛苦地走到生命的尽头。

大部分亲属，到了患者病情末期的时候，DSireyG都很难放手。医生可能跟你说，其实已经没救了。但是大多数人都会想：我再去试试别的医院，我试试别的方法，说不定我还能把他救回来。

我妈不是那种很避讳死亡这件事的人，所以我们之前也讨论过，提前做好了计划。在姑息治疗时，问她有什么想做，她说没有什么想做的。

我妈妈最想看到我的婚姻幸福美满，希望我好好的，我的孩子好好的。这些我们都做到了，所以她没有什么遗憾。

【2】小西：“父亲护我周全，他生病以后我也不想让他有痛苦”

我爸一直都不知道自己得的是肺癌，我们也没有告诉过他。

他年轻的时候养过鸽子，我们就跟他说，他这个病是因为肺里面长了一个类似息肉的东西，可能是年轻的时候，你养鸽子、养鸟什么的，吸的那个毛比较多。所以他就一直都不知道自己得的是肺癌。

我们不想增加他的心理负担，他这个年纪的人总感觉癌症就是绝症了，完全治不了。

我爸确诊肺癌时已经有脑转迹象。他一共做了三十次脑部放疗，后来吃靶向药吃了两年多，定期去体检，都没什么问题。

2022年3月份，他开始肚子疼，检查后发现癌细胞转移到腹腔，这种情况比较少见。我们问大夫，能不能做手术把这个瘤子切掉？当时发现肿瘤有九厘米，已经很大了。

医生问，病人的状态怎么样？我说不是特别好，来医院都是我来，没带着他。当时他已经走不了这么长的路，坐椅子都觉得难受，在家也是半躺半靠。

大夫说，那就没必要做手术了。他就给我打了一个比方，说一个手指头就能给他推倒，现在何必非得给他一拳。手术做完，我爸可能都下不了手术台。

我说那能不能尝试化疗，医生说不太有必要了，化疗也得根据病人的身体情况。

我们想先住院，大夫说因为没有手术的指征，也没有要天天输液的指征，医院不收。

医生建议我们进行姑息治疗。其实我当时都不知道什么叫姑息治疗。后来医生跟我说，像我爸这种重病，算是已经没有任何有效的治疗手段了，只能选择保守治疗。通过给止疼药来缓解疼痛，控制它本身的病情。

那段时间很难，因为我们对什么都不是特别懂。

爸走之前最后一次住院是2022年5月21号，他发烧了，我老公感觉不太对劲，说要不然打个120吧，拉到医院去了以后发现是脓毒性休克，当时就下了病危。后来我才知道，脓毒性休克其实已经可以打120进行救助了。

六月初的时候，我爸在医院里神志清醒了，老问我们为什么不去看他。我们说不是我们不想去，那时候疫情挺严重的，医院有规定家属不能进病房。但是他作为一个病人不是很能理解，以为是自己快死了，不然你们怎么就不能进来了？

我们就只能到他病房的门口，稍微大声点跟他说，你看，我来了，但是我进不去。只能是这样。

医生说，每天跟他聊聊天儿，不要担心他疼，要在药效最好的时候跟他聊，让他有活下去的希望。

姑息治疗也有针对家属的心理支持，但那个时候你根本就顾不上自己。后来想想，在我爸身体允许的情况下，我

每天跟他回忆我小时候的事。

我也很高兴听听他讲我小时候的事儿。比如淘气什么的，他怎么哄我什么之类的，还能治愈一下。

小西爸爸的菜园 图 | 受访者提供

我们每天感觉在刀尖上走路，不知道该怎么选择。就连最后一天，医生说要不就试着搏一把，让他做个手术，看看能不能把那个瘤子切掉或者切小，都是我们在做选择。大大小小的选择题已经数不清做过多少，我觉得最后选择姑息治疗，还是挺正确的。

发现肿瘤转移到腹部了以后，他一直都是很疼的。但最让我欣慰的是，我们没有让他疼到睡不着觉、体重急剧下降、吃不了东西的地步。

我爸是6月13号去世的。6月7号包饺子，他还吃了六个。哪怕是6月11号那天，我给他熬鸡丝粥他都还能吃。

选择姑息治疗，是因为想让他高高兴兴地走，对我们也是一个安慰。中国人不是讲能吃是福吗？如果他拖到后面插管，上呼吸机，靠机器来维持生命，就没有什么意义了。

作为儿女，他们护我们周全，那我们也得做到让他们生病以后没有痛苦。

【3】

华西第四医院姑息医学科 胡金蓉医生

这里很多病人，已经把各种抗肿瘤的方案都试过了，放疗、化疗、免疫治疗、靶向治疗、生物治疗等，试过一遍，最后仍然没办法把肿瘤控制住，身体衰竭了。这种情况下，医生一般会建议不用再来医院了，相当于回家慢慢等着。我们接待的很多病人属于这种情况。

很多肿瘤中晚期的病人都会出现疼痛的症状，姑息治疗范围很广，控制疼痛是其中一方面。比如说有些病人可能有烦躁、焦虑的情绪，还有一些是吃不下东西、呼吸困难、水肿、腹胀等。姑息科可以让病人这些痛苦的症状轻一点。

之前有病人腹胀，看上去比怀孕的肚子还大，连躺着都很难受，如果不处理的话，他的生活质量就没有保障。也有病人双下肢水肿，皮肤都绷得很紧，胀痛。患者本人看着很水肿的大腿，他自己心里难受，病人家属也难受。像这些，我们都是尽量用药处理。

之前有一个病人家属跟我说，病人在家痛得大喊大叫，没办法控制，也没办法处理疼痛。后面就不想活了，他觉得活着很难受，很痛苦。来我们这儿之后，我们把疼痛控制住，病人又有了生存下去的希望，家属也舒心了。

我们科室接待的不全是肿瘤病人，有一些老年病，或者是病人到了生命末期，可能也会找到我们。因为病人住重症监护室的时候，家属没办法进去陪伴在患者身边，很多家属在最后还是想陪伴着患者，所以选择从重症医学科转出来，转到我们科。

也有一些家属不想让患者在家里小朋友面前去世，担心小朋友看到这个过程会很害怕，也会找到我们。这也是一个非常现实的需求。

我们有一位社工是心理学专业，如果病人有一些心理上的问题，我们就会请他过来，给病人进行适当的疏导。医护人员一般不会跟病人讨论病情，一般只跟家属沟通，以免增加病人的心理负担。

许多患者家属到最后非常焦虑，看着病人痛苦的状态，家属也很痛苦，会有一种莫名的焦躁。医生经常会和家属有一些适当的沟通，可能聊着聊着，他们就哭了。情绪需要释放，我们陪着他聊了过后，他哭出来可能心里就好受一些。

接触这些人，我的感受是，人到最后，他的情绪是很复杂的，有恐惧、焦虑，也有一些对家人的不舍。

一些老年人的子女，平常很少在父母身边，在生命末期的时候，他觉得在这里治疗，至少让老人最后没有那么痛苦，会少一点后悔。

九派新闻记者 武菲菲

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