2023-01-09 大学教授照顾失智父亲9年

贴身照护一个老人九年，是什么样的体验？

很少有人能给出一个详实的答案。关于「老」到底是怎么一回事，大部分人所知不多。我们倾向于相信，「老」是一件能够被钱解决的事，好的医疗机构，好的养老院，但郭强生不这么认为。他已经照顾自己的父亲九年了。

2013年，郭强生的父亲确诊失智。他必须面对一个选择：是继续自己的事业，把父亲放在养老机构，还是回到老家，照顾父亲？那时，他在台湾「东华大学」任职，是创作与英美文学研究所教授。他从高中开始写作，拿过各种文学奖，是业内知名的写作者。如果选择后者，一切都要归零，他要用自己的人生来置换父亲的晚年。

两年后，他决定停薪留职三年，回到台北照顾父亲，直到今天。这漫长的九年，郭强生一直说起这个时间长度（采访于2022年底进行）。长期照护的生活是机械的、繁杂的，郭强生觉得自己离外界越来越远，他时时感到疲累，正如日本记录家庭看护者困境的《看护杀人》一书中写道：「长期压抑的家庭看护者，他们的压力就像是在空杯子上慢慢加水，快到杯缘处，似乎还能承受，等到再满上，压力就如同杯中的水满溢出来，崩塌殆尽。」

借由长期照护的经验，郭强生窥见衰老的真相。老不是突如其来的，而是一点一点发生的。但整个社会尚未准备好照顾老人到九十多岁甚至一百岁。社会对老年的展示，走在两个极端，要么用花花绿绿的词语包装「老」，强调老人要「乐活」，要么把老去的过程说得凄凉恐怖。真正需要被看见的，是看护人才的流失、社会福利支持不足。

郭强生今年58岁，他和父亲，现在是两个老人一起过生活。对「老」的学习应该是当下每个人都要面对的重要的事，因为即将到来的，很可能就是这样：一个老人，照顾另一个老人。

以下内容由郭强生的讲述整理而成。

文｜林秋铭

编辑｜槐杨

1

2013年秋天的时候，父亲也85、86了，被诊断出失智。要说失智这件事情有什么节点，真的很难判断，问题就是慢慢地、不明显地出现了。

家里那时候问题挺复杂的。我在花莲教书，给父亲打电话，他的同居人说你爸爸在睡觉。她想把我和父亲隔绝开，后来她直接把父亲的手机给没收了。有一次我跑回来，家里没人，灯全暗的，我爸躺在那边，电锅里就蒸了几个豆角跟几块豆腐，我甚至在家里发现一根很长的、放在嘴巴里的胃管。我觉得不能再这样下去，决定要正视父亲该如何照护的问题。

那时，很突然地，我得知哥哥罹患第三期的肿瘤。哥哥生病之前，我心里仍然会觉得，还是有人可以帮你分担一点。后来，哥哥去世了，恋人又向我提出了分手。那是我最糟糕的时候。

我学会一件事情，不要再给自己找可以想象、可以依赖的东西，无谓地消耗期待。自己先开始做吧。

身边的人说，你怎么可能顾得上嘛，送养老院不就好了。但是我觉得，这不只是解决父亲没人照顾、送养老院的问题，是如果我们一辈子活在这个世界上，只有那么几段重要关系的话，我们要如何对待它们。照护不是责任分担或是义务，而是我的心愿。我没有婚姻、子女、家庭要照顾，我的心愿就是陪着父亲，让这个家画上最后的句点，做那个把原生家庭维持到最后的人。我们这一代同志，是原生家庭最后的照顾者。

照顾父亲，第一件事是要去找看护、外劳（外籍劳工）。那时候，台湾的养老从法条到日常事务方面都有问题。本地劳工不做24小时看护，做满8个小时就下班，那剩下的16小时该怎么办？唯一能够求助的只有24小时的住家外劳，但是申请外劳要有两位医生提供的医疗证明，证明老人真的需要。防外劳跟防贼一样，又防我们滥用医疗资源，医生也不敢随便开。

刚刚开始申请，外劳不可能那么快到，我只有一个人。问社区有什么资源，他们说中间会提供短期的社会照顾，一个礼拜免费3个小时。我问那个有什么用，他们说像托儿所那样，白天把他送去，下班就可以把他接回家，可以帮他洗澡，还可以继续共享天伦之乐。我说你听不懂吗，我家里没有别人，我人在花莲，谁早上把他送去，谁晚上把他接回来？我真的焦头烂额，三个月瘦了七公斤，实在是千头万绪。

我还要受到旁边邻居的骚扰。当时政府鼓励居民检举非法外劳，只要谁家有东南亚的义工出现，左邻右舍就可能打电话去检举，检举错了没刑责，检举到一个可以拿5000块（新台币）的奖励。

规则的制定者好像设计了一套很利民的制度，可是每个家都长得不一样。我发现，很多人没有真的想过，现代社会的家庭是怎么样的情况，每个人都用自己很有限的认知，用自己家的样子，来概括这个社会中其他的家庭。

这样子还是不能够好好照顾父亲，所以没有办法，2015年，我向学校申请留职停薪三年，回到台北。

郭强生 受访者供图

2

我回台北照顾父亲，大家说，你多可惜，你看你升上正教授了，在学校里头可以做个什么院长了，你就应该把父亲送养老院，你自己的人生还是很重要啊。

但我后来体会到，有什么样的机会，也是幻觉想象。我那时候也快50岁了，我到底还要什么，多做十场演讲吗？去拿一两百万的研究计划吗？我现在放弃的事情，并非全部归零，也许以后能拿回来一部分。但是父亲的家就是走向归零，全部没有了。最难的不是放弃工作，而是我要怎么做，让这个家还能够维持住。

我给自己设下了一个目标。只要父亲还认得我，叫得出我名字，我都不会放弃他。

等新的外劳进来的三个月里，照护父亲的只有我一个人。我真实地感受到看护工作就是一个机械性的劳动。从早上父亲睁开眼睛开始，梳洗、吃药、量血压、吃早点，散步，去医院回来，又要吃中饭，吃完中饭又来一遍，量血压、吃药、睡午觉，清洁家里，然后给他换衣服、洗澡、帮他上厕所，搞到11点就寝，一天的生活大概就是这样子。

那时，我会下楼去超商买杯热咖啡，坐在门口抽根烟。除此之外，我想不到还有什么更好的奖励给自己。外面的世界都有点陌生了。我感觉自己像是来到某个远方的城市，语言不通，我无法跟任何人互动。

我发现人其实也是可以这样过下去的。50岁了，我此刻、眼下就是这种生活，虽然很单调，很茫然，但是，什么东西只是我自己想象的，什么东西是我还想要去贪图累积的，在照护的那三年，这些东西从我生命里头慢慢地退掉了。

父亲就寝之后，外劳剩下的时间就跟家人视讯。可是我没有其他的家人，把父亲送上床，就会很空，很茫然。我必须接受此刻此时就是我唯一的生活，不要去想还有什么更好的东西在等着我，不要想我是不是在浪费时间。如果只是把照护当作额外的一件事情，认为我的生活不是这样，怎么多出一件事情，那会过得很痛苦。要很诚实地问自己，如果有一点不甘就不要做。

只有两种选择。你是希望跟你年老的父母再次建立一个新的、好的关系，还是想尽办法不让照护这件事情改变自己的人生？你有办法的话，就赚多点钱，把他送最好的养老院，自己心安理得，别人也没办法说话。吊在中间，两头不着，最难过。有人作为照顾者，会崩溃，但那个崩溃不是来自劳务本身，是自己的生命状态也有了问题。

我和那些结婚、组建家庭的同龄人，最大的不同是时间的调配。如果我组家庭的话，好歹我去照顾父亲的时候，可以说，老婆，你去帮我跑一下银行好不好。或者叫小孩，你去给爷爷送个东西。但是现在只能由我一个人做。时间总是不够用，有一阵我的口腔里长了个息肉，发现后一直没时间去做化验割除。

只能学会对其他事情say no，很多的演讲、邀稿，我就说no，很多找我去做评审，我就说no嘛，我要留出空的时间来，以应不时之需。

照护以后，我十年没有离开过台湾，即使在台湾本地，顶多去当天能赶回来的地方。老人家小事情多，前一阵子，夏天的夜里，父亲突然开始发烧，会哭闹。我心想糟了，如果吃了退烧药，到三四点还不退烧的话，可能就要送医院了。我一整夜都不敢睡觉。直到今天，我还是得一直在他旁边，不可能让人暂时接手一天。离开远了，事态可能就会急转直下。

照顾一个衰老的人，不是突然发生、很快就会结束，这是长期抗战，得先有这样子的认知。

郭强生的父亲 受访者供图

3

这些年，我一点点看到，人老的过程当中，到底会遇到什么。

父亲不是从不能自理那天开始就成了化石了，不是这样的。不能自理，是功能上发生的事情。你让他很快组织比较长的句子，来描述他自己的想法，这件事他会吃力，会有一些奇怪的表达方式。

不管冬天还是夏天，我父亲总是会问我，你冷不冷？他不是分辨不了季节，他只是想要问问你，你好不好。原来那种表达的路径走不通，他绕了另一条路。我觉得大家一直有个错误的观念，要把老人训练成正常的样子。比如说，老人的手在身上摸，你说不要摸、不要弄，你在干吗啊，停下来。其实他出现的新状况都是新的表达方式，表达他的不舒服。

一位朋友说，他父亲的性格改变了。我回答他，你怎么知道以前你以为的他的性格是正常的？也许现在那个贪吃、暴躁、疑心病重的老人才是真正的他？有没有可能他们这些行为始终在进行，只是一直没被我们发现。家庭也是一个规范系统。我们只记得父母总是在要求我们修正自己，但是绝大多数的父母被婚姻、子女修正的程度，也许他们自己到后来都无感了。等到人老了，对于社会规范与监视加之于身的警觉退化，也不懂得隐藏了，可能真正的自我才显现出来。

成为一个被照护者，父亲最开始是不适应的。他完全不是教科书上的老人，那种要把他当作幼儿般照料的说法，根本不成立。请第一个外劳的时候，他们冲突很大，一有什么不如意，我父亲会动手。只要我跟外劳讲话的时间一长，他就很想知道我们在讲什么，露出急躁的表情。

有段时间，他突然不吃东西了，一下子瘦了十几公斤。我想送父亲去医院，医护朋友说，送来我们也只能插鼻胃管，做不了什么，那个也很不舒服，就是灌食。我开始在家里观察和研究父亲。观察了两个多礼拜，我发现，他吃饭的时候，外劳会先装一碗稀饭，把菜统统铺在稀饭上面，拿汤匙舀了给他，他根本就不张嘴。

我猜测，他不吃饭可能有其他原因，跟他的眼睛有关系。他不太能够拿筷子，也看不清他要夹什么东西，但不想要外人知道。我们弄一碗不知道什么东西，叫他张口就吃，让他感到自己像废物一样，所以他不吃了。后来，我跟外劳说，你还是每次做出来三道菜，摆在盘子里，用筷子夹给他，问，爷爷，要不要吃鱼？爷爷，要不要吃蛋？这样，他还是在这个家里头，跟大家一样在桌上吃饭。慢慢地，他就开口吃了。

那是我刚开始照顾他的时候。大家都不知道接下来该怎么做。我不知道是自己照顾，还是把他送养老院。他也怀疑，大儿子死了，同居人也跑了，这个小儿子可能过几天就把我送走吧？庞大的未知会成为恐惧，恐惧就让人焦虑失常。我想，父亲那时候很暴躁，很不安，也是因为我没有下定决心。过了一个多月，他慢慢发现，没有人要把他送走，儿子一天到晚在身边，这个问题就这样解决了。对照护来讲，陪伴可能比医疗更重要。

图源电影《困在时间里的父亲》

父亲一餐饭要吃上两个钟头，大半时间闭目打坐，想到才挑一筷子。我渐渐抓到了诀窍，照顾老人就是要一个「慢」字。有话慢慢说，说快了他就不理你；散步慢慢走，走快了他就白熊资讯网要回家。吃饭当然也得慢慢来。当我把整个周日都设定为空档，一种不需要做任何事的状态，我与他的频率就慢慢开始接近了。后来我的生活也因此多了许多无所事事的周日。

你不要以为老人有点迟缓，就感受不到你的情绪。他们只是外面的硬体磨损了，核心感受他会知道。你如果抱着不甘或者冷漠，还有很多的情绪，自己没有办法平复的话，被照顾者感受得到那种气氛和压力。

有时候在外面吃饭，我看到旁边一大桌三代同堂，有爸爸妈妈和小孩，旁边有个外劳陪着一位坐轮椅的老人家。那天，那位阿公在庆生，但是其他家庭成员就是在聊他们的事情，儿子你在国外念书怎么样，爸爸妈妈你们接下来旅行怎么样，虽然把阿公也推出来了，可是从头到尾只有外劳在喂他吃饭。很显然他们//www.czybx.com的生活里没有人想要跟阿公互动，他根本不在这个家里头。

所有担任照护的人都要知道，失智是不可逆的，顶多就是不要让他继续恶化，不可能变得跟以前一样。你不能说你要训练他，好像鼓励老年人多爬山，体力就会变好，不是这样。最好的方法就是花时间注意他的详细变化。

父亲是画家，刚照护他的时候，他对于他的字、画、书法，都没有兴趣了。这个过程我试了很多方式去诱导，让他对一些事情恢复兴趣。看他写书法，我就可以大概判断他的精神、体力怎么样。2018年到2021年，这三年，他又开始写字、画画了，可以写中楷，精神集中，腕力很好，后来只能写大字了。那段时间想起来就很珍贵。他写书法写了好几大本。跟他这些互动当中，我想到，我也50几岁了，我们现在是两个老人一起过生活。

我今天看到的父亲就是自己未来的样子，我在照顾他，也在学习以后怎么照顾自己。

郭强生与父亲 受访者供图

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听说我换看护的过程，一个出版界的前辈和我说，搞不好你比你爸先死咧，这就是给你这种不结婚的人的惩罚。她幸灾乐祸。还有人说，哎呀，你真倒霉。我听了这话很震惊，她也终生未婚，也经历过父亲长期卧病，怎么会把家有老人需要照护这件事，用这么偏激的语言丑化？我怀疑她打心底厌恶照顾自己卧床父亲的那段记忆。

整个社会告诉我们，育婴是幸福，去做老人的照护者就是不幸，所以等到要面对它的时候，大家会这么慌乱。在台湾，你请育婴假，留职停薪的话，只要填了单子，一定可以申请到，两夫妻轮流各请三年，而且不得拒绝申请。我为了照顾父亲留职停薪，叫做「侍亲假」，要一年一请，一年一年地续，还要经过学校各级单位核准，系上要帮你配合。

大家觉得反正老人就是风烛残年，你请个一两天假赶回去，送了终，最后一面见到就好了。你父亲如果真的不行的话，需要一年两年吗？错了，这个时代已经不是这样。老人卧病的时间十年、二十年是常态。照顾老人，我已经进入了第十年。

所以大家要有共识，这是我们的生命生活，而不是认为怎么这个问题落在我身上。这关乎整个社会的配合。过去，阿公、阿嬷们一起过，他们送走了自己的祖父祖母，再送父亲、母亲，这个仪式生生不息，环环相扣，本来就是社区家庭生活的一部分。但战后五十年，我们学美国模式，医疗、养老走向系统化，把它从家庭生活分出去之后，大家对「老」这件事情才变得越来越陌生，才有了恐惧。现在我们发现那个体系没有准备好照顾老人到九十多岁，甚至一百岁。原来的设计不行了，那该怎么办？把老人接回来，大家又不愿意，又很怀疑。

我们对衰老的恐惧多多少少被煽动起来了，「独居老人」、「孤独死」，死了之后几个月才被发现什么的，社会的话语字里行间把衰老讲成一个恐怖的事情。

有一天我跟朱天文聊天，为什么广告商一天到晚拍老人就要去爬山、老人要动，要动你才活得久？我非常不能理解。一天到晚谈的都只是肉体机能的事情，大家都以身体活得久为目标，我们觉得这个目标很奇怪。科学也好，商业也好，好像一直在促进大家的共同目标跟共识，但这件事情不需要什么共识。你是什么样子的人，你自己最了解。

还有人说，年纪大了，要多跟年轻人接触，自己才不会老化，要学习年轻人的言语。我后来想，什么事情真的让我心里有感觉到年轻呢？是当我听老歌的时候，那种青春的感觉。你年轻过、青春过的感受，是你自己的，你跟年轻人混在一起的「年轻」，是你包装出来的，内心并没有那样的悸动，没有活水源头。你不回忆，不回味，不拒绝，只有外面的一个壳，你已经跟二三十岁完全切断了。我们年轻的模式是一直在的，不必再去装出另外一种「乐活」。

我比被照护者的父亲那代幸运一点，他们没有料到自己会活这么久，不知道自己该怎么办。我这一代，这件事情我是真正认知到了。做出最后决定那天还没有到来，但是我在这个准备过程中累积经验。我相信，我不是在慌乱的情况之下做了什么决定。

我从小喜欢阅读，一直觉得跟周遭的同龄人有一点距离。青春期之后，我发现自己是同志，开始知道这个世界是为异性恋准备的，不是为我准备的。这个过程充满了挫折、忧伤。我从来没有觉得被社会、世界接受过，又何谈老了以后被他们遗弃呢。在照顾父亲的这十年，更加体认到孤独是很正常的状态。我不知道以后的下一代，下下一代，片刻都离不开手机、完全无法独处的这一代以后怎么办。那也是不一样的课题。以后他们要照顾的父母可不是这样子长大，不是这样子看人生的。他们要真正了解父母是谁，是怎么活过来白熊资讯网的，才能做到真正的陪伴。

图源视觉中国

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朋友们谈起养老，大概分成三派。一派就是，到时候再说吧，一派很担心，焦虑，不知道到底能做什么，还有一派拼命在买长照保险、养老保险，他们说，老了就住养老院，不要麻烦子女。

除非以后有重大改革，现在台湾所谓的养老院只有两种。一种是收卧床老人，叫安养中心，进去就是等死。另一种叫做养生村，只收还能够自理的老人，给他们安排了瑜伽课、画画课，还能唱卡拉OK。但养生村又是一个小型社会，里头也会有排挤，有嫉妒，有八卦，搞不好还有霸凌。住进去一定要常常有人去看你，如果跟我一样单身，顶好不要住养生村。知道你没有人来，照护人员是会大小眼的，来的那个人还要送红包，说请多多照顾。

我分析了一下，我从小就是不喜欢团体生活的人，可能半夜12点钟才跑去买东西吃。住在养老院会饿死，养老院多半开在山明水秀……也就是荒山野地里头。完全跟着大家作息，我会很痛苦。我不能接受的是，住进养生村最多就是个小单人房，我所有的书、收集的DVD，统统就要丢掉。对我而言，这些东西不可能跟我切断的。很多人觉得，住进养生村里头，好像拿到了移民的绿卡一样，可那是我真正的生命状态吗？跟我这个人真正的生活需求，是不是相符呢？

我最后会选择居家养老，但绝对不能请护工。外劳不是机器，偷懒真是难免。父亲还有我在看着、管着外劳，到我，就没有了。所以我现在能做多少，能照顾自己多少，就先做了，看外面的环境怎么变化之后再调整。对于老这件事，自己要先接受，我不能逃避。大家先认识老的过程是什么，你才能为自己做出最适合的选择，再朝自己的目标努力。我现在慢慢地让自己的生活作息正常一些，以免有一天我真的非得住进养老院。

很多人觉得，养老照护是医疗体系要想的事情，好的养老就是有好的医疗设备，好的养生村，其实不是。大规模的科技、医疗、社会、法律要一起动起来，看看有没有新模式会产生。我看到的新模式里头，养老社区化比较符合目前的真相，北欧国家现在在尝试把一些小社区维持恢复到1970年代、1980年代的样貌，让整个社区参与进来，让老人按三四十年前的方式活，电话还是转盘的，领钱还是用提款卡，买东西还是杂货店。让他们用这一套方式活，他们衰老的进程会延缓。

就像我父亲情况稳定的背景是，我让他对周围的一切都觉得熟悉。他住的地方没有更动东西。他的字、画在哪里，洗手间在哪里，是他下意识的直觉反应。老人会觉得老，不是智能出现问题。对他来讲，学一套新的东西才是加速衰老。我们现在的环境一直在改变，人还没老就先变得封闭了，反而是加速老化。

图源视觉中国

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前两年父亲写字、画画，我帮他磨墨、备纸，找字帖，都是些小仪式。他的牙口越来越差，肉嚼不太动，一直得换食物。最近我教外劳把嫩豆腐、萝卜做成卤味，那时我想到，这是小时候看爸妈做菜才有的记忆，因为有这个家，我才知道这些事情，菜怎么准备，父亲写字、画画怎么准备。

但别的东西没话讲了。我和父亲之间，只是靠着一些旧的事情在联系着。

母亲死了以后，丧偶的父亲好像觉得得到了某种自由，想要发展他要的老后生活。那时，我每周末从花莲赶回来，陪父亲几天再回学校。但父亲却对我不耐烦，有一天开口要我搬出去。

后来大概有十几年的时间，我和父亲两个人都在展开各自的人生，是疏离的。反而在照顾之后，我和他的关系又回到我还是学生的时候，我每次问他，我几岁？他说20，我说那你几岁呢？他说他40，都乱说了（笑）。很奇怪，他知道我在教书，今天有没有课、你冷不冷，这是他最常问的两句话。

我和他有剑拔弩张的时候。他怨我不结婚，我和他半开玩笑，说我要是结了婚，就要忙着管我自己的家和小孩，就不可能有这么多时间照顾你。他脸色骤变，说我要你照顾？你照顾得了我什么？我有退休金，满街的人我还怕找不到人来照顾我？你滚远一点！我只感到极度的疲倦，用最冷静、最不带情绪的语调，打断他，和他说，不要再跟我闹别扭了，以后只有我们两个人了。

我有一个好朋友，她和父亲早早不合，一辈子不好。大学一毕业，她就嫁到比利时去，想离开那个家。近几年，她看了我的《何不认真来悲伤》，跟我讲，她以前一直觉得她父亲要向她道歉，现在终于决定放下了这个心结。她父亲90来岁，还得了癌症，最后这一两年，疫情期间，她一趟一趟地两边跑，2022年暑假给父亲好好地送了终。她说，我爸到死都把我当死人，只爱我妹妹，可是无所谓了，这就是我爸爸。和解是她单方面完成的，她觉得那是需要做的，也是有可能做到的。

直到独力照顾老去父母的时候，才会了解没有什么公平不公平，才会原谅曾经父母对我们的照顾如果有任何疏忽和失手，是多么不得已。身为照护者才会了解，我们自己也一直在犯错，也一直在学习。

母亲走的时候我才37岁，还不太懂真正陪伴的意思，家人真正能够提供什么呢？我们可以把失恋翻来覆去地说得事无巨细，但对于从家人那里得不到的、遭背叛的或被误解的情感，总是陷入失语的境地。

直到照护父亲，我在里头我真的学到了、认识了，我是从这个家里来，所以我就成了我这样子的人，体会到这种相连的感觉。是我需要父亲，我赖在父亲身上，怕离得太远，就会失去自己跟家这件事的最后联结。

我最想要探索的，是一家人感情纠结的缘起，和后来挥之不去的疏离。我只知道，生命中其他消失的过往，我都可以放手，但这次不能。我只有一个家，不想等到一切都过去了才来哀悼、怀念。

2018年，我和父亲渐渐建立了比较规律的生活。他的看护和医疗，一个月的基本开销是6万（新台币），除了他的退休金，我每个月都要贴钱。我需要一份工作，需要重新厚着脸皮出来跟年轻人竞争。那年我转任到台北教育大学，这个系主打的VbeYROEoz是语文与创作，现在就全力在教学。我上课教教学生，下了课照顾父亲，或者写作，有空就翻出自己喜欢的老电影，上网去听老歌。

三个月前，父亲开始全天穿纸尿裤了。我还没给他打疫苗，VbeYROEoz他96、97岁，不知道他会有什么反应，所以我很小心，在家里都戴着口罩。当下就是要平安度过这一关。现在他不会每天都有状况，隔一阵子，天气变化了，就要特别注意一下。

马上就要过年了，这十年来，每年的年夜饭我都是好好准备的，每一次朋友都说，家里就你跟你爸，忙活什么呢。我说这一定要的，就算我爸不在了，以后我一个人过年，也要忙活，我要买花，我要准备年菜，准备春联，这些事情我都要做。很高兴，又是一年了。

图源电影《困在时间里的父亲》

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