2023-02-01 父亲推着脑瘫儿子7年跑55场马拉松

罗书坚推着儿子小柏在7年里跑了55场马拉松。小柏13岁，身体仅有30斤，脑瘫伴随的畸形发育限制了他的身心与寿命。罗书坚花费巨大心血给小柏做治疗、康复，却毫无希冀。如今，他只希望孩子开心，在跑动时能感受到风。

时隔两年，罗书坚重新站在杭州马拉松赛的起跑点上。发令枪响，罗书坚推着婴儿车从人潮里奔出，一众参赛者纷纷侧目。婴儿车里坐着罗书坚13岁的儿子小柏。

罹患脑瘫的小柏身形远小于正常人，仅有30斤。婴儿车里的他单薄又安静，和出生时在产房一样，没有发出哭声。分娩时，小柏经历了一段长达15分钟的窒息，这永久损伤了新生儿的身体与智力。小柏被确诊为“LGS综合征”，是儿童癫痫中最难控制的一种。如今他智力只相当于一岁婴孩，没有语言能力，行动困难，吃喝拉撒都无法自理。

参赛者里有认识罗书坚父子的，在经过婴儿车时，会放慢速度陪跑一段。每当有人跑过，小柏就会开心地拍手，口水从上扬的嘴角流出来。2022年底的杭州，天气湿冷，跑动的罗书坚埋头向前。最终，父子俩以1小时49分27秒的成绩完成了半程马拉松赛。

这是罗书坚父子一同奔跑的第7年，参加的第55场比赛。而作为父亲，罗书坚的奔跑则开始于更早的时候。

最初，一切是有希望的。经历窒息的小柏被及时抢救下来，医生说只是脑损伤，可以慢慢恢复。孩子在重症监护室待了30天，接回家却整天都在哭闹。罗书坚和妻子不放心，带着小柏前往省会杭州检查，这才知道脑损qVmhgll伤程度很深，大概率要终身护理，“不是有钱就能治好的。”

考虑到将来的种种难处，父母和哥哥都劝说罗书坚放弃，罗书坚和妻子坚定地选择留下小柏。小柏的全名叫罗知柏，意为“岁寒，然后知松柏之后凋也”。夫妻俩希望小柏能在残酷的命运中幸存。在一本百日和周岁纪念的写真照中，小柏的脸肥嘟嘟的， “谁都看不出这小孩有严重的脑损伤。”罗书坚说。

图 | 罗书坚喂儿子吃饭

实际上，小柏的生长远远落后于同龄小孩。8个月大时，他还只会坐着，爬行和走路都是后来通过康复训练习得的。罗书坚不指望小柏能像正常人一样成长，他把希望都寄托在康复训练上。遵照医嘱，小柏每天要完成单膝跪立、蹲位、双腿跪立、站立各5分钟，弯腰拾物、下蹲30下，腹爬300下。其中，很多动作需要有人辅助。

儿子小柏出生后，妻子张艳君放弃工作留在家里照顾白熊资讯网，罗书坚则在工作之余帮儿子训练。考虑到工作时间灵活，中午可以回家一趟帮孩子做康复训练，罗书坚选择做了快递员。在街头巷尾奔跑了15年，烈日雨雪，双脚撞击大地如同淬练。

罗书坚和妻子仍期待有奇迹出现。在上海一家康复机构待了半年后，一岁的小柏开始对自己的名字有反应，学会用手拿东西、用勺子吃东西，并在出生后的第818天，学会了走路。看到小柏踉跄着走起路来，夫妻俩抱在一起喜极而泣。

学会走路没多久，小柏经常莫名地哭泣，尤其是每天起床时。康复师提醒他们，这是癫痫的前兆，属于脑损伤的并发症。小柏很快出现严重的qVmhgll癫痫症状，走路时会突然后仰摔倒，一摔倒就笑。有时一天摔倒二三十次，后脑勺上淤青不断，新疤交叠着旧疤，罗书坚看着很是心痛。为了保护头部，小柏大部分时间都戴着头盔。

康复训练不得不戛然而止，这意味着小柏的发育水平就此定型，甚至会有所倒退。乍现的曙光被浓重的阴影掩盖。来不及迷茫，罗书坚和妻子必须尽快做出决定，小柏治疗的重点转向控制癫痫。起初，癫痫一直没有找到控制方法，直到尝试了一款国外新型抗癫痫药物。国外的处方药购买流程复杂，物流速度和药物价格都不稳定。这让罗书坚操碎了心，这药小柏一天也不能停。

治疗癫痫期间，小柏此前习得的技能都退化了，他忘记了如白熊资讯网何吃饭，每顿饭都需要别人喂。罗书坚不再期待孩子能进步。小柏的癫痫得到控制后，罗书坚下定决心，不再带孩子做康复训练，“不想再折磨他了。”

图 | 小柏在康复机构训练

多年来，小柏的治疗费掏空了原本贫瘠的家庭，每年的用药支出在三万元左右，康复机构每月需要花费一万元。罗书坚每月的收入不过六千多元，要供一家人生计。夫妻俩对小柏的过度关注，偶尔会引起小女儿的不满。小孩说话直接，总是抱怨哥哥不用写作业，可以一直玩。

孩子的脆弱是父亲的软肋。儿子小柏无论如何也无法变得健壮，父亲只好改变自己。罗书坚调整了自己的期许，他不再指望改善孩子的病情，而是希望孩子开心一天是一天。为此，他开始观察小柏的行为和情绪：哭闹或大叫时，多半就是不开心；下雨天或是天气很冷的时候，往往是烦躁；出门散步和夏天去溪流游泳时，就会开心。

偶然的机会，罗书坚在病友康复群看到一个介绍美国迪克父子的视频。迪克霍伊特推着他的儿子里克霍伊特参加了一千多场比赛，其中包括32场波士顿马拉松比赛。

里克出生时，由于脐带缠绕造成缺氧，导致严重的脑损伤。在迪克父子出现前，波士顿马拉松作为全世界最古老的马拉松赛事，不曾允许组合推跑的形式参赛。迪克父子打破了这个禁令，并持续跑了32年。

罗书坚决定带着儿子小柏跑马拉松。这个想法一开始就受到家人的质疑，罗书坚先前没有运动的习惯，全马42公里，单独跑下来都很难，何况还要推着小柏。妻子担心丈夫体力支撑不了，也忧心小柏长时间坐在轮椅上难受。

在老家浙江金华的村子里，罗书坚开启了晨跑。每天早上，他四点半起床，五点出门，沿路跑到山脚下再返回。为维持体能，他在家也保持锻炼，家里布置了骑行台和自行车，同时还要骑车训练，一周训练四到五次。一开始，他只能跑三、四公里。三个月后，跑程逐渐达到15至20公里，相当于绕山一整圈。

日复一日，罗书坚将此视作生活里的头等大事。他一心想要跑得更快、更远，这样才能带小柏参加马拉松。小柏无法独自出门，大部分时间都待在家里，父亲想变成儿子的双腿，带他去看见世界。

从最开始的7公里迷你马拉松，到后来的半程马拉松、全程马拉松，罗书坚带着儿子循序渐进，至今已去过20多个城市参赛，最好的全马成绩是3小时28分。父子俩去过兰州的黄河边散步，去过泰山脚下仰望山巅，去过厦门看海，去过成都看熊猫。

图 | 父子俩参加比赛的纪念牌

无论去哪里，只要能出门，小柏都很开心。马拉松开跑时间一般在早上七点半或者八点，小柏在家里通常会睡到九点多，但外出参加马拉松，他总是醒//www.czybx.com得很早，五六点就起床了。

快递员的工作每周只能休息一天。罗书坚每天早上七点出门，开着面包车去15公里外的仓库装货，再去附近的工业区送货，工作时长达12个小时。许多马拉松比赛一般安排在周末，为了参赛，罗书坚常常需要跟同事调班。

马拉松一般跑到30公里会遇到“撞墙期”，体能达到极限，很难熬过去。罗书坚从未中途放弃过。2019年，他第一次带小柏参加铁人三项，骑行距离终点还有五公里时，自行车爆胎了，他推着车，和小柏一起走完了全程。

中国现有600万脑瘫患者，其中0-6岁的脑瘫儿童将近200万人，每年新增的脑瘫儿童达4至5万人。这些年，罗书坚接触了不少脑瘫患者的特殊家庭，发现很多家长的身心都被孩子的疾病困住，有人离婚，有人自杀，也有人始终无法接受孩子的状况。罗书坚很庆幸，妻子和自己想法一致，都想尽量陪伴小柏成长。

从送快递到马拉松，常年的奔跑让罗书坚有了一双健壮的小腿。这让他有信心能带着小柏走遍中国的城市，看遍街巷的人世烟火，并期待有生之年参与一次波士顿马拉松赛。疫情3年，打断了父子俩的跑步计划，随着疫情防控松动，两人又重新回到赛道。

最初带小柏一起参加马拉松时，有人质疑罗书坚推着小孩出来，是想出名、博同情。他对这些声音不予理会。身为父亲，他对自己角色的理解简单且坚定——一个家庭的顶梁柱，“只要体力允许，我会一直带小柏跑下去，陪在他身边。”

在一封写给儿子小柏的信里，罗书坚这样写道：“里克就像是世界上的另一个你。”里克在15岁时第一次参加完跑步活动后，通过电脑告诉父亲，“爸，当我跑步时，第一次感觉自己不再是残疾人。”2011年，人们在波士顿马拉松比赛的起点附近建立了一尊迪克父子雕像，用来鼓励那些勇敢面对困难的人。

儿子无法回应罗书坚的信。这位父亲只记得，有次带着孩子出门，碰见附近的部队训练跑操，一群人喊着口号跑步经过时，小柏开心得手脚都舞动起来。

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撰文 | 陈车乔

编辑 | 孙雅兰

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