2023-12-01 当一名艾滋病感染者决定结婚生娃
三天前,42岁的梁月迎来了第一个孩子。
因为感染HIV病毒,她自称“人生进度条”比身边朋友慢了10年,即使学会了与疾病共处,但在很长一段时间内,始终没有勇气与自信走入婚姻。
今年,在与同为感染者的男友相识近10年后,她下定决心领证结婚、组建家庭、怀孕生子,开始了一段全新人生。
现实生活中,HIV感染者普遍晚婚晚育。这是否意味着,对他们来说,进入亲密关系、走入婚姻,甚至是生育孩子,是一条比常人更艰辛的道路?
2018年12月2日上午,广州市第八人民医院,35岁的艾滋病感染者晴子顺利生下一个女婴。南方+记者 张梓望 摄
12月1日是世界艾滋病日。11月24日,广东通过国家评估,成为第一批消除艾滋病、梅毒和乙肝母婴传播省份。
广州市医科大学附属市八医院(下称“广州八院”)感染病中心主任李凌华在接受采访时表示,如今艾滋“母婴阻断”技术已成熟,艾滋病感染者生下一名健康孩子,已不是难题,但在抚养孩子过程中,他们确实需要经历更多煎熬,避免把病毒传染给下一代,这是父母对孩子的爱,也是一个生命对另一个生命的责任。
这些故事不仅属于艾滋病感染者这一特殊群体,而且是我们每个人都可能面临的问题——当疾病不打招呼降临时,命运之手会把我们推向何方?它是否会阻碍我们进入亲密关系?是否影响我们追逐想要的人生?
相亲:为感染者做“红娘”
感染HIV病毒后,几乎每个人都经历了至暗时刻。
“80后”梁月是广西人,2011年因与前男友交往被确诊感染HIV病毒。对她来说,得了“这个病”,像是一段“溺水”人生,能具象感知到“生命下坠”的速度,梁月在尽量避免说到“艾滋”这个词。
接受了正规抗病毒治疗两年后,梁月病毒载量得到了控制,“感觉自己上岸了”。即使如此,她还是把感染的秘密藏在心里,不敢告诉身边的人,包bMwXIWMp括父母。在30岁的人生节点上,与许多人一样,她www.czybx.com遇到了来自家人的催婚压力。
“我现在都不想结婚。”她淡然回应。
其实,梁月身边也不缺乏追求者,为了满足情感需求,她尝试与普通人交往,但始终保持合理距离,不敢发生亲密行为,“就怕害了别人”,等到了商量婚姻时,她搪塞对方:“我没法生育,想清楚再来娶我。”
梁月用无法生育的谎言遮掩感染艾滋病的事实,因为她认为没有一个正常男性会接受自己“这个病”,更不想对方掌握自己软肋,“分手后对外说”的代价,她承受不起。
随着时间流逝,慢慢地,梁月感受了更深的孤独,尤其是当朋友逐渐拥有了自己的家庭后,她更渴望稳定的关系。
2014年,梁月决定找一个“同病相怜”的人。
在志愿者杜梅的介绍下,她认识了同是感染者的丈夫。梁月想,如果找了一个健康的男性,自己就要承担更大压力,“没人完全不在意,除非跟自己一样”。现在,夫妻俩掌握彼此最大的秘密。
2007年,杜梅成为广州红丝带协会的一名志愿者,长期与感染者打交道,她经常会收到一些请求——希望帮忙介绍另一半。近10年来,她成功为10多对牵线,其中有超过5对登记结婚,有的是“单阳”家庭(即一方感染一方正常),有些是“双阳”家庭(双方均感染)。
为感染者做“红娘”,杜梅却从没出席婚宴,有些是机缘巧合,时间凑不上,更多时候是因为身份尴尬,“许多感染者向亲友隐藏了疾病史,怎么向宾客介绍我,是另一个难题”。
多年来,她与新人间保留了一种体面的边界感。
磨合:坦诚是组建家庭的基础
起初做“红娘”时,杜梅心想感染者只能找同类人,但时间久了,她知道人不应自我设限,所以鼓励感染者:“只要足够优秀,就能找到心仪的”。
小林是一名高校教师,2011年被确认感染了HIV,2018年他在朋友介绍下跟一名女性相识,在相处一段时间后,他决定将真实情况告诉对方。
11月29日,在湖南省衡bMwXIWMp阳市南华大学广场,两名同学在活动现场展示红丝带。新华社发
在感染者寻找健康伴侣时,如何告知病史,依然是一道现实难题。杜梅认为,一些不具有传染性的感染者在与普通人谈恋爱时,不一定要第一时间告知对方疾病史,但不可发生性行为,一旦要决定跟一个人建立家庭和抚养孩子,“如果不能做到坦诚相对,那家庭的构建基础就是不牢固的。”
告知前,小林已做好被拒绝的心理准备。冷处理是意料之中的结果,两人关系冷却两周后,还是重新走到了一起。婚检时,对方还收到了医院的提醒,这些都没有阻止他们登记结婚,如今他们拥有了一名近2岁的健康宝宝。
在这一段夫妻关系中,小林对妻子充满感激,“感谢她接受了自己身上的不完美”。
在感染者经营一段亲密关系时,有时需要一些“助攻”。杜梅主动揽活:“如果找到了心仪伴侣,等到了告知那一刻,就可带到这边来,让我跟他说。”
“能走到这一步的人,感情已是非常深厚的,表明他愿意包容对方的一切。”杜梅说。
不久前,一名艾滋妈妈在服用了国家提供免费药物后出现了极大的不良反应。在明确原因后,医生建议她,换一个方案可能要支付一点点费用,但为了节省医药费,她说自己坚持服用免费药。后来,没有感染病毒的丈夫不想妻子受罪,愿意拿出2000元给她买药。
“(2000元)对月入2万的人来说不多,但对他们家来说是很大一笔。”广州八院感染科三区主任何浩岚对此非常动容。
“单阳家庭”更不稳定吗?
小林认为,疾病是两人关系绕不开的点,大家有避而不谈的默契,随着组建家庭时间变长,双方面临的挑战会更多,如老人赡养与小孩抚养的矛盾、财务危机,这些都有可能使一个家庭解体。
生育:选择相信医学也相信彼此
不管是“单阳”家庭还是“双阳”家庭,外界对他们能否生育健康宝宝存在疑虑,但在李凌华看来,随着艾滋病母婴阻断技术的日趋成熟,生下一名健康孩子,“不是行不行的问题,更多是想不想的问题”。
数据显示,1999年至今,广州八院接诊了500多例“艾滋妈妈”,无一例“母婴阻断”失败。
梁月起初没有想过要孩子,“对于这个病,生育本身就自带更大的风险。”可等到两个人关系稳定后,她却变了想法:“没有小孩怎么行?”丈夫不同意她的看法,他认为即便两人常年服用阻断药,仍不能保证一定会生出一个健康的孩子。
虽然人工授精已是成熟的辅助生殖技术,但国内还没有任何一家医学生殖中心能给感染病患者提供辅助生殖服务。所以,目前艾滋家庭想要生育下一代,还是要选择自然受孕方式。对于“单阳”家庭来说,他们顾虑更多——既要一个健康宝宝,又要保护另一个人不受感染。白熊资讯网
2018年12月2日上午,广州市第八人民医院,35岁的艾滋病感染者晴子顺利生下一个女儿。南方+记者 张梓望 摄
此时保护一个人不受感染的方式,便是进行暴露前预防。何浩岚介绍,夫妻双方在计算好排卵期、发生性关系后,另一方需要在72小时内到暴露前门诊,服用阻断药。
何浩岚说,当一个人决定要小孩时,一定意义上说明他对目前的抗病毒治疗结果是满意的,“重拾了对生活的信心与热情,所以才会想要生育下一代。”
在梁月的“软磨硬泡”下,丈夫才答应了她的请求,考虑生育孩子。一开始,两人自然受孕并不顺利,非常心急,还曾流产过,所以她这一次倍加珍惜“上天的礼物”。
怀孕期间,孕妇需坚持服用抗病毒药物,医生会跟踪她的CD4细胞记数与病毒载量。后者是提供HIV感染者免疫系统损害状况最明确的指标。若监测到病毒载量上升、CD4细胞数量下降,妇科会联合感染科为孕妇调整用药方案。孕期服用药物,有些人会出现较大的胃肠道不良反应。
梁月倒是没有任何不适。怀孕三个月后,她才跟丈夫登记结婚,“等有了孩子再领证,就能更好地守住两人秘密,不会被造谣不能生育了。”梁月说。
抚育:孩子18个月是分水岭
HIV的母婴传播可发生在妊娠、分娩时和哺乳三个阶段,即宫内传播、产程传播和产后传播。因此,艾滋妈妈想要生下健康孩子,需要走过三道“关口”。
何浩岚说,如果产妇的病毒载量低,可尝试阴道分娩,但孩子感染的概率也会随之增高。因此在孕38周左右www.czybx.com时,产妇及家属往往都会选择剖宫产。
宝宝出生后会被送到儿科监护室,医护人员在人工喂养时为宝宝进行预防性用药。一般来说,宝宝在医院观察一个星期后,就可以跟妈妈一起出院了。
抚养孩子时,HIV感染者家庭往往更加小心翼翼。
电话里,何浩岚会被问到类似的问题:给小孩削苹果不小心弄到手指,孩子吃了有事吗?给孩子洗澡要不要戴上手套?孩子能不能跟父母一起睡……
有一次,一名患者还挂了急诊,就是为了问医生,孩子用了自己的水杯喝水,会不会感染病毒。有些人不敢抱也不敢亲孩子,专门请了一个育儿嫂带孩子。
面对这些事情,何浩岚会及时缓解他们的焦虑。她还不断提醒:要人工喂养;牙刷一定要放在最高点,避免孩子触碰,“如果小孩不小心碰到的话,放进口腔内,可能就会造成感染”;家里常备创可贴,一旦出现皮疹和伤口,先把它包扎起来,避免血滴在孩子的物品上……
“18个月是重要分水岭。”广州八院感染科个案管理师杜佩珊说,从宝宝出生后到18个月前,医生会一直监测他体内的抗体,此前父母在抚养孩子过程中,心情起伏非常大,“往往是安慰了两天,过两天又心惊胆战”,等到了1岁半,孩子最后一次抗体检测为阴性,父母才稍微心安,因为往往到了这时候,父母也学会了与孩子安全共处。
何浩岚察觉到,一旦确保孩子没事,许多家长就会将孩子抽离出这个环境,不仅不会把孩子带来门诊,而且也不会主动分享孩子的成长经历,总之,“孩子知道越少越好,外人也知道孩子越少越好”。
坦白:“先放在看不到的地方”
对于感染者来说,他们很少会在孩子未成年时就直接坦白自己的病情,毕竟这是一个不知道从何说起的故事。有时父母还是低估了孩子的智力,生活在同一屋檐下,也许他们早就知道长辈的“秘密”。
2008年,红姐夫妻和儿子三人先后被检测出了感染HIV病毒。等到女儿青春期时,她决定跟没有感染的女儿坦白这一切,她提前设想了女儿很多种反应,不料女儿只说了一句“我早就知道了”。更让她感动的是,为了不让家人感觉到被歧视,她还主动跟弟弟一起睡。
11月30日,在贵州省黔东南苗族侗族自治州岑巩县第二中学,县疾控中心工作人员为学生讲解预防艾滋病相关知识。新华社发
有时,将真实情况告诉孩子,也是一种释压的方式。
杜梅曾遇到一个单亲妈妈,她的孩子比较叛逆,因为这个疾病,母亲承受了许多压力,每一次见到杜梅,她都泪眼婆娑。杜梅就建议她主动把情况告诉孩子,让自己多一个依靠,杜梅猜测“她应该跟儿子如实说了”,因为自从那一次后,她就再也没有来过了。
事实上,一些老年感染者很难跟孩子坦白。在前半生,他们是家庭地位很高的长辈。感染后,他们有一种强烈的病耻感,感觉“拉不下面子”。
去年,杜佩珊管理过一个79岁老人,他是一名老师,在确诊后非常苦恼。因为身体不好,走路不稳,杜佩珊建议他让孩子陪同来复诊,但老人不知道如何跟孩子说。
此时,杜佩珊就建议老人把孩子的电话给她,在征得老人同意后,由她把其中利害关系告诉他的孩子。没想到,老人直接把儿子带到了医院。在杜佩珊面前,父子两人,坦诚相对。
11月28日,梁月通过剖宫产生下一个男孩。对于夫妻俩的秘密,梁月自始至终没打算隐瞒孩子,等到他长大成人后,就要跟孩子直接说——你生长在一个艾滋病家庭,更应该学会保护好自己,“不要走上爸妈的老路”。
小林也没打算一直隐瞒,等到自己身体不好了的时候,他会亲口告诉孩子。现在,不谙世事的孩子还把他的药盒当成了玩具。“小孩很喜欢这个药盒,如果不给,他还会哭。”每次看到这一幕,妻子就会说,“你先放在他看不到的地方嘛。”
(梁月、小林为化名)
【采写】南方+记者 黄锦辉 实习生 王以诺 通讯员 刘琪莎
【统筹】卞德龙 何雪峰
【作者】 黄锦辉;卞德龙;何雪峰
广东健康头条
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