2023-12-01 广东惠州“艾友”的“抗艾”经历

日期：2023-12-01 08:12:45 来源：南方+客户端浏览：670次栏目：热点

12月1日是第36个“世界艾滋病日”，今年的主题是“凝聚社会力量，合力共抗艾滋。”艾滋病的标志是红丝带，它像一条纽带，连接所有人共同抗击艾滋病。

1996年，惠州报告首例输入性艾滋病感染者。惠州市疾病预防控制中心透露，惠州现有约3000名“艾友”（包括感染者和病人），整体处于低流行水平，患者可在惠州领取免费治疗药物。

一位患者告诉记者，他在感染12年后才确诊。确诊后，他经历了人生的“低谷期”。后来，他积极地进行抗病毒治疗，如今病情稍有好转。他不免面临着生活中的各种歧视，但也力所能及地帮助其他“艾友”重拾生活信心。目前，艾滋病已成为一种可管理的慢性疾病，积极治疗后，患者能够过上健康长寿的生活。

01 噩耗的传来

2022年9月，张忍冬确诊自己患上艾滋病，已是晚期。在这之前，他经历了十年潜伏期，后来发病了两年却没有查出来。

他发病的症状是出现带状孢疹。去年9月，他的带状孢疹复发，医生觉得他才33岁的年纪，不太容易得这个病，并且反复发作。医生怀疑免疫系统出了问题，建议他查一下HIV。后来，他在医院初筛阳性，确诊艾滋病。

“当时觉得不可思议，疯狂在网上查询什么样的情况会导致假阳性。但让人失望的是，只有个别孕妇出现过假阳反应。”张忍冬说，以前他对艾滋病了解很少，只在医院的墙上看到相关科普，偶尔看到死亡数量、高发地区，从未想过自己会感染。

张忍冬回想过往，觉得应该是在2010-2011年期间感染的，那时发生过无保护的同性高危性行为。

在惠州市技师学院，一场艾滋病科普活动正在举行。

确诊后，张忍冬觉得自己的人生完了，他认为自己可能随时会死掉。刚开始的第一个月里，他几乎每晚都忍不住流泪。张忍冬说，他年幼时父亲已经去世，他害怕自己死在母亲前面。母亲常年小毛病不断，他怕没人照顾她。他想把自己的东西都换成钱，留给母亲养老。他最后的确卖了一些东西出去。

张忍冬没白熊资讯网有告诉母亲自己的情况，母亲只知道他身体不太好。有次，母亲打来电话，又向他提起成家的事。他想到自己的病情，在电话里泣不成声:“我祈求她不要再让我成家了，我没法满足她的愿望，我只想活着照顾她安度晚年。”母亲不得以答应了，后来很少再提起。

张忍冬历经十二年才最终确诊，这是比较少见的情况。惠州市中心人民医院感染内科主任医师郑如添日常接诊艾滋患者。在他接触过的病例中，大约只有10%的人才处于发病期，大部分患者只是HIV携带者，处于潜伏期。主动来找他的患者中，往往在高危行为半年后就诊。大部分患者是被动发现，例如在做其他手术的术前检查中被发现。

广东卫健委公布的数据显示，截至2022年10月底，全省累计报告现住址在广东的存活艾滋病病毒感染者49227例，艾滋病病人35254例。惠州市疾病预防控制中心（下称“惠州疾控中心”）艾滋病防制科科长丘文清表示，惠州目前有将近3000名“艾友”（包括感染者和病人），每年新发现近400例，集中在20-49岁，整体处于低流行水平。

近年来，艾滋病的主要传播途径也有变化。丘文清介绍，惠州经血液、共用注射器而感染的患者逐渐减少，每年新发现病例95%经性传播。其中异性性传播占比约60%，同性性传播占比约40%。

02 确诊的年轻化趋势

虽然惠州的艾滋病疫情整体处于低流行水平，但另一个不可忽视的现象是，新发现病例的年轻化趋势。丘文清介绍，惠州15到29岁青年艾滋病病例数呈上升趋势，20-29岁的患者占比37%。近年来新发现病例中，男男同性性传播占比逐年上升。

丘文清讲述，惠州疾控中心曾经接诊过一位不到20岁的男生。他在来询之前，已经自行用网上购买的试剂检测过，结果阳性，于是来惠州疾控咨询。男生告诉丘文清，自己曾经有过无保护的高危性行为。言谈之白熊资讯网间，男生很后悔没有做好保护，不该寻求刺激。丘文清只能加以安慰，鼓励他好好治疗。

郑如添医生也发现确诊的年轻人越来越多。他曾经接诊过一位25岁的患者，患者发热且淋巴结肿大，在其他医院治不好，最后来他这里咨询，最终确诊。“从初筛到确诊，患者一直很紧张，在微信上问我结果出来没。”郑如添说，这名患者是在高危性行为三个月内来找他，算比较警觉的。

在学校，通过趣味游戏的形式向同学们科普艾滋病相关知识。

患者的年轻化趋势得到了数据的支持。惠州市中心人民医院的李晓伟和王翠彦曾在2019年发表了一篇研究报告，他们对惠州市中心人民医院于2010-2018年间接收的271名青年学生病例（其中男性265例，女性7例）展开了调查。

调查显示，青年学生确诊时年龄在20岁以下的占比39%，同性传播和异性传播的比例分别为82.3%和15.9%。病例的首次性行为在18岁以上的占比85.6%，首次性行为对象为恋爱男友/女友占比91.5%，首次性行为没有使用安全套的占比39%。研究最终指出，患者在性行为健康知riOOzQCmKw识了解度和重视度方面存在明显欠缺。

丘文清也感到高危行为干预工作艰难，特别是青年人。“年轻人正处于社交活跃、性活跃的阶段，在网络影响下，忽视风险，热衷追求新鲜刺激，交友态度更为开放。”

她还提到，艾滋病病毒不像流感等急性传染病较快出现症状和被发现，需要经过3个月的窗口期才能通过抗体检测检出，有的甚至在长达数年的潜伏期内都无症状。在这期间，部分感染者并不知道自己感染，可能会通过性接触传染其他人。

防治工作更大的考验是性行为的私密性。“性行为属于个人隐私，艾滋病经性传播更为隐匿。通过科普来改变或者减少大众发生高危性行为有一定难度。”丘文清说，如今对青年人群的性教育、艾滋病防治知识宣教已经非常普及，但一些青年知晓艾滋病的危害和预防方法，仍未采取保护措施，难以做到知行合一。

为了增强青少年艾滋病防治意识，保护青少年，惠州各级疾控持续在全市部分初中、高中、中高职院校、大学等开展防治知识宣传教育活动。惠州也逐渐完善艾滋病检测网络，截至今年11月，惠州已有129间具备检测资质的医疗卫生机构。

03 坚强的抗“艾”之路

不管是青年群体还是成年人，确诊后都得立马治疗。HIV病毒攻击人体免疫系统的CD4细胞，CD4值越小，免疫系统越差，人体很容易患各种感染和恶性肿瘤。张忍冬确诊时，CD4值只有109，正常人的CD4值在500～1600个/立方毫米。

郑如添医生介绍，目前没有治愈艾滋病的方法，但它已成为一种可管理的慢性疾病。2003年后，我国颁布“四免一关怀”政策，所有艾滋感染者均可享受免费治疗，门槛从最初CD4低于200到如今只要检测呈阳性就可以。惠州共有7家可领取免费抗病毒药物的定点医院，患者每年还可以参加2次免费的健康检查和1次免费的病毒载量检查。

患者们吃的免费药多为替诺福韦、拉米夫定、依非韦伦，合称“替拉依”。这是我国针对成人和青少年感染者的标准一线方案，不过一些患者吃“替拉依”的初期会出现多梦、头晕、恶心、失眠等副作用。张忍冬确诊时，为了快速抑制病毒，直接选用了自费药必妥维，一天一粒。

他的CD4值实在太低，除了必妥维，他还搭配着吃了其他的药。“但是吃的药太多，有一些副作用，例如身上长疹子、肝酶异常、甘油三酯升高，还引发肾炎使尿蛋白偏高。”后来，张忍冬停了一些药物，身上才没有继续长疹子。

张忍冬目前吃的药。（受访者供图）

现在，他还吃降脂药和护肝药抵抗副作用。今年11月初，他的甘油三酯已经从8降到0.7，医生让他继续吃两个月降脂药，之后甘油三酯若还是保持正常，就尝试停药。除了吃药外，他经常跑步锻炼身体。

张忍冬拿一次必妥维，花费1150元，一瓶30粒，后来他办理了特病报销。郑如添医生介绍，在惠州缴纳医保的患者每年有4000元的报销额度，每个月可以报销300多元，患者只需花费大约800元左右就可以购买自费药。

不管是免费药还是自费药，目前只能终身吃药。另一位“艾友”李天晴在感染40多天就确诊，现在已经吃药2年。他每天都吃，药物对他的副作用并不大，只是偶尔在出差或者聚餐的时候，到了晚上吃药的时间，他就借故离开几分钟，谎称要接电话，再悄悄把药吃下去。

治疗一段时间后，他们的情况都有所好转。张忍冬的血液病毒载量从最初每毫升8万多拷贝降到30拷贝以下，一直持续到现在；李天晴的病毒载量也降到20拷贝以下。郑如添医生解释，只要治疗期间每毫升血液的病毒载量小于40拷贝，就算达到良好的抑制水平。

CD4值也会随着治疗而上升。11月30日，中国疾病预防控制中心副主任严俊在世界艾滋病日主题宣传活动介绍，我国艾滋病治疗覆盖率、病毒抑制率均保持在90%以上的较高水平。如今，李天晴的CD4值已经升到700多，张忍冬则由于发现得太晚，在今年9月份吃药一周时，他的CD4值只有123。

04 艾滋的隐痛

除了对健康的破坏外，因包含性传播这一途径，艾滋病被视为对放纵的惩罚。疾病一旦被打上耻辱的印记，就会殃及患者本人。

李天晴将自己“抗艾”的经历公布在社交媒体上，但时常遇到带有攻击性的评论:“之前不自爱，现在那么重视健康有啥用？”李天晴说，一些人把感染艾滋病和私生活不检点画上等号，但和其他许多感染者一样，他也是在不知情的情况下被伴侣传染。

张忍冬在生活里也面临着一些尴尬的处境。有次他牙痛，需要补牙，他先去社区卫生中心，主动告诉病情后，医生推三阻四说做不了。他又去镇医院，仍//www.czybx.com然主动告知病情，医生同样让他去更大的医院。最后，他去了市医院才看了牙。

艾滋病患者可以看牙吗？“只要严格消毒，接触过患者的器械是可以用的。按照国家规定，医疗机构是不能拒绝艾滋患者来看牙的。”郑如添医生说。

在惠州卫生职业技术学院，志愿者们正在总结艾滋病科普活动经验。

另一次，张忍冬去社区中心复查血常规等指标，医生的电脑上显示他是艾滋病患者。在给//www.czybx.com他开完单后，还没等他走出诊室，医生就对着他坐过的椅子、放过手的桌面和空气喷消毒酒精。张忍冬看到，自己前面的病人并没有这样被消毒。“如果在我走之后他才消毒，我没有看到，那就不会介意。”张忍冬觉得自己“被嫌弃了”。那天下午，检查单出来后，他再次找那位医生看报告拿药。这次他没有坐下去，全程站着交流。

幸好，张忍冬的朋友们并没有介意他的事情，也一直和他保持联系。每次聚会，朋友们会和他一起吃饭，他们做过功课，知道一起吃饭不会感染。

如今，张忍冬偶尔情绪低落，但他更想要努力活下去，并且活得更好。“这么晚才确诊但还没有发现什么大问题，冥冥之中还是让我有机会再活一次吧。”他将自己的经历发布到社交媒体上，鼓励其他“艾友”们。经常有“艾友”来找他咨询问题，他根据自己的经历向他们解答，鼓励他们乐观地面对生活。

李天晴也经历了从沮丧到平静的转变。身边的朋友告诉他，这不是他的错，鼓励他接纳并且学会和病毒共处。李天晴说:“正视自己、正视病毒，生活依旧美好。”

对于艾滋病患者遭遇歧视，丘文清呼吁社会大众给他们更多人文关怀。“首先还是要正确认识，科学对待，了解哪些情况下会感染，哪些情况下不会感染，尤其日常生活、工作等接触不会感染。其次就是不要贴标签，将心比心，以平常心对待。”丘文清说。

惠州也在各县区举办宣传科普活动。11月13日，由惠东县卫生健康局、惠东县疾病预防控制中心主办的“防艾不防爱”预防艾滋病活动就走进中广核惠州核电有限公司，工作人员向企业员工科普艾滋病的相关知识，同时传播关爱艾滋病患者、不歧视及做自我健康第一责任人的理念。

（应受访者要求，文中张忍冬、李天晴为化名）

【采写】南方+记者曾汉

【图片】惠州市疾控中心供图（除署名外）