2023-12-12 红斑狼疮曾被称为世界三大疑难病
系统性红斑狼疮曾被称为世界三大疑难病之一 目前中国的患者人数超100万，患病率高居世界第二
什么是系统性红斑狼疮？
系统性红斑狼疮
是一种自身免疫性疾病
，与自身免疫功能紊乱有关。也就是体内出现了大量本不该出现的自身抗体，这些自身抗体会攻击健康的组织器官，引起自身免疫反应[2]。这种“攻击”可以覆盖人体从里到外、从头到脚的任何部位，皮肤、内脏都可能受损，当抗原抗体复合//www.czybx.com物在脏器沉积，也会进一步影响脏器功能[3]。红斑狼疮的常见症状[2]
红斑狼疮最具特征性的症状为面颊部出现
蝶形红斑
，而“狼疮”的名字正是因为过去人们认为该病的面部红斑表现，像是被狼咬伤所致。患者主要有以下症状：
1.发烧、乏力
2.关节、肌肉疼痛
3.皮疹、雷诺现象、光过敏、脱发、口腔溃疡
4.眼睛干涩、腺体肿胀
5.胸痛、胸闷、心慌、呼吸急促
6.头痛、精神异常、癫痫
7.贫血、血栓
8.肢体水肿、泡沫尿等
除此之外，红斑狼疮还会导致
全身多系统、多脏器受累
，其中肾脏
是最常见的受累器官，约40%-60%的系统性红斑狼疮患者起病初即伴有肾脏损害，临床又称之为狼疮性肾炎
。17%-25%的狼疮性肾炎患者可进展为终末期肾病(尿毒症)
，给患者和他们的家庭带来了沉重负担和巨大痛苦。狼疮性肾炎 来源：中山大学附属第一医院
红斑狼疮高发人群是年轻女性[2]
全球每10万人里有40-100人患有红斑狼疮，中国的患者人数超100万，患病率高居世界第二。与欧美人群相比，中国人群的发病年龄更早，发病率更高，病情也较为严重，其中以年轻女性为主。
在生育年龄得红斑狼疮的概率，男女比例为1：9
，也就是说，在10个病人中，男性有1个，女性有9个。而在儿童和老年人中，男女比例会比较接近。值得注意的是，
红斑狼疮并不具有传染性
，不会通过皮肤接触、咳嗽等途径从一个人传播给另一个人。蝶形红斑 来源：佛山市第一人民医院
育龄期女性患者可以有计划怀孕
北京//www.czybx.com协和医院风湿免疫科主任、中华医学会风湿病学分会主任委员曾小峰此前接受MED24采访时曾表示，
红斑狼疮女性患者可以怀孕生育
，但由于红斑狼疮是自身免疫病，有系统损伤，存在妊娠结局不佳（流产）的风险，故应有计划性怀孕
[2]。红斑狼疮患者做好以下准备可以考虑怀孕：1. 怀孕半年到一年内不要吃可以影响到胎儿发育的药物。
2. 红斑狼疮患者药物减量到最少，平稳半年以上可以考虑怀孕。
儿童红斑狼疮比成人更严重
北京儿童医院风湿科主任李彩凤接受媒体采访时表示[3]，根据中国狼疮流调的数据，系统性红斑狼疮在我国的患病率是70/10万，
儿童患者占到15%-20%
，计算下来约为22万人。儿童系统性红斑狼疮比成人症状更重、进展更快
，但由于症状涉及全身，很难第一时间确诊。系统性红斑狼疮在所有儿童风湿性疾病中发病列于第二位。红斑狼疮至今病因未明
航天中心医院风湿免疫科副主任医师刘坚此前接受媒体采访时表示[3]，红斑狼疮
发病原因至今不明
，可能和遗传背景、环境
（如紫外线、毒物放射物的接触）、病毒感染、激素水平
等因素有关。因为红斑狼疮是一个系统性疾病，除了可能会影响
皮肤、黏膜、关节
之外，还会影响内脏系统
，比如引起肾功能不全、引发尿毒症，还会影响到呼吸系统
，引起肺泡炎、肺泡出血、肺动脉高压等问题。此外，也会导致女性内分泌异常
，影响其生育，给家庭带来经济负担。系统性红斑狼疮症状 来源：西安交通大学第一附属医院
该病的治疗手段有很多，但要根据病人的严重程度进行分层治疗，轻度的病症对症治疗就行，比如关节痛就消炎止痛，如果影响了内脏系统就要用激素、免疫制剂、生物制剂进行对应治疗。
红斑狼疮难以治愈，经济负担重
红斑狼疮
目前不能被治愈
，但随着科技发展，红斑狼疮患者经过规范的、整体化的治疗，特别是依从性很好的患者，绝大部分经过3-4年治疗，病情往往会得到较好控制
。有的甚至在缓解之后如果经过两三年还没有反复，有的甚至可以停药，部分治疗效果不好或经常反复的病人，可能需要终身用药[3]。通过积极的治疗，目前系统性红斑狼疮的
10年生存率可达90%以上
，80-90%的患者不影响正常寿命，但部分患www.czybx.com者可能遗留不可逆的脏器损伤。SLE的治疗原则是早发现，早治疗
，根据病情的轻重程度和受累器官白熊资讯网情况制定个体化治疗方案
，预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低致残率和病死率，提高患者的生活质量[4]。红斑狼疮需要一直治疗，即使在病情稳定状态下，也需要持续支出医疗费用，急性期的花费更高，
家庭的经济负担会很大
。目前，社会对这个慢性复杂疾病的关注度还不够，希望今后能得到更多的政策支持和公益支持[3]。参考资料：
1.https://baijiahao.baidu.com/s?id=1785045037537718823&wfr=spider&for=pc
2.https://www.sohu.com/a/743423237_120943065
3.https://baijiahao.baidu.com/s?id=1784992315128848174&wfr=spider&for=pc
4.https://mp.weixin.qq.com/s/AGCXG8Tu1m0hEki3-hH3tw
*此文仅用于向医学人士提供科学信息，不代表本平台观点
编辑 | 邢亚琳 审校 |白熊资讯网 刘刚
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