2023-12-28 “渐冻人”蔡磊如今怎么样了

如果突然被确诊绝症，面临无药可治的绝境，应该如何回答生命的最后一份考卷？

事业有成，初为人父，蔡磊在41岁时确诊为“绝症之首”渐冻症。在沉重的疾病与命运前，经过痛苦、迷茫与绝望，他选择进行最后一次创业，组建科研团队“决战”渐冻症。

今年是蔡磊确诊的第四年，“渐冻人”的平均生存期只有二至五年。如今，

总台记者专访蔡磊，一起来看他的这一年。

01

生命进入倒计时 他与渐冻症“硬刚”

渐冻症在医学上叫作肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种运动神经元疾病。患者发病后肌肉萎缩无法逆转，

：无法说话、无法吞咽、呼吸需要机器维持……

目前，全国有近10万名渐冻症患者，但尚未有良好的治疗方法，它的病理机制仍不明朗，这也成为渐冻症药物研发的第一道坎。

蔡磊曾是一家知名互联网公司的副总裁，2019年年底确诊渐冻症后，他搭建患者数据平台、磕文献、组团队推动药物研发、搭建以小时为白熊资讯网单位的极速临床招募和药效评价系统、带头进行脑组织和脊髓组织捐献并搭建全国第一个大样本病理性脑组织库、成立公益基金为攻克渐冻症事业持续“造血”和投入资金，与疾病“硬刚”。

相对论

从2022年年底开始，蔡磊身体状况加速下滑，

最疯狂的时候，他一天处理七八千条微信，开十场会。

今年，蔡磊穿衣、吃饭、洗漱、睡觉翻身，都需要生活助理帮忙。相比去年，他的上肢已经失去活动能力，抬头都很吃力。因病情恶化导致喉肌萎缩，声音也变得低沉嘶哑，喝水吞咽也不再安全。

“没有时间了”“时间来不及了”“能早一天绝不晚一天”

……采访中提及关于攻克渐冻症的规划，蔡磊坦言自己没有时间表，每天都在倒计时。

“任何时间表对我们来说都是残忍的。

据我所知，仅仅在中国，平均每天就有近60名渐冻症患者去世，我必须全力以赴加快科研，一天干20小时都嫌不够。”

蔡磊说，现在最急迫的事//www.czybx.com情就是找项目接班人，

但目前还没有人可以接手。“随着病情恶化，将来不排除用脑控仪继续奋战。”

前段时间，蔡磊在社交平台上发布消息：

同时他也加快了“招兵买马”的速度，扩大科研团队，推进药物研发。

02

“我遇到这个病，是挑战也是使命”

蔡磊手机里有20多个病友群，每个群上限500人，他每天都会收到很多消息，尽管现在打字已经很困难了，但他尽量做到回复每一位病友。在他的工作室，经常有来自各地的病友及其家属。

“同病相怜者”带给他的是无限动力，

为这个群体做些事，成为蔡磊的信念与动力。

起初，蔡磊用“笨方法”，和每一个病友交朋友，建成了最大的民间渐冻症数据平台——

大家把他视作精神支柱。

他又拿出1000万元捐助科研，还成立了慈善信托//www.czybx.com基金，以确保在他无法继续工作时，渐冻症的研究工作仍能继续进行。

蔡磊在自传《相信》中写到，

“老天让我四十岁遇上这个病，倘若二十岁，我没有现在的资源和能力；六七十岁，我可能也干不动了，四十岁刚刚好，我不干谁干？”

蔡磊的病情已经进入中后期，而国内还没有渐冻症患者的研究样本，为了实现科研样本从0到1的突破，他决定“打光最后一颗子弹”——捐出脑组织和脊髓组织。

“不光是我的时间，我的生命，我的一切都会砸到这个事业里。”

去年年初，蔡磊发起渐冻症患者脑脊髓组织捐献倡议，短时间内收到一千多名病友的响应。同为渐冻症患者的湖北省卫健委副主任

也加入到捐赠遗体的行列中。随之而来的还有质疑声：“蔡磊是骗子，连患者的尸体也不放过。”

蔡磊不在意这些质疑，但他内心是矛盾的。

03

爱人做他的后盾 转行创业支持科研

“直播间的朋友，你们好，我是蔡磊，这里是破冰驿站直播间。”

科研需要大量资金支持，蔡磊卖了房子和汽车，前几年，他还在身体“自由”时，四处路演筹集资金。一年前，互联网平台的“直播大军”中，多了蔡磊和妻子段睿的身影。蔡磊说，“直播带货的收益全部用于渐冻症科研。”

“直播间就是‘造血机’，可以让事业持续。”

段睿是直播间的主播，她喜欢笑，爽朗的笑声治愈了直播间的很多网友。

“遇见她是我的幸运，和她结婚是我最正确的决定之一。”蔡磊说自己并不是一个善于表达感情的人，但从不吝惜对妻子的赞美。

为了陪丈夫攻克渐冻症，段睿放弃了事业，做他的后盾，帮爱人“制造子弹”。

很多人不理解段睿的决定，她坦言，“家意味着爱、责任与担当。我尽最大能力帮助他的事业，全力支持他，我们是夫妻，更是并肩的战友。

这个小小的直播间，还有另外一层存在的意义。越来越多的人通过直播间了解了渐冻症、越来越多的渐冻症患者在这里找到了分享和表达的窗口。

向上滑动阅览网友留言

@工程师的装机日常：

蔡磊加油，我们去很多渐冻朋友家聊起你，大家一提你的名字眼睛里都是有光的，你就是我们“渐冻人”的阳光。

@雪山飞狐：

我爸也是这种病，目前已www.czybx.com患病三年，吃饭要人喂，上洗手间也要有人，双手不能自理了，希望蔡磊的团队尽快研制新药，也希望蔡磊尽快好起来。

@淡淡芬芳：

我们一定会支持，蔡磊夫妇做这样一件事情，我们也买到了物美价廉的东西，希望你们早日破冰成功，也希望你们把直播间永远做下去。

@文姬小馆韩涛：

看到蔡磊这么坚强，突然感觉自己还是不够努力生活。我2012年截肢，装上假肢来北京创业，时刻告诉自己，不气馁，不放弃，以蔡磊为榜样，好好生活下去。

@闹闹在苏州：

虽然他生病了，他传递出的气质，眼神却让人感到坚毅、自信、乐观、强大，谢谢您给的力量。

蔡磊说，“一部分看直播的人是我的病友，他们看到我出现在直播间，相当于看到了希望。科研有进展时，我也会告诉他们，我们都在努力，彼此要加油，不要放弃。”

如今，开播一年的破冰驿站直播间粉丝突破了280万，每晚直播在线人数也由过去的不足百人上升至2万人，收获了一定的口碑和流量。

04

新的一年，要相信“相信的力量”

“只要你是一个正常人，就一定怕死，我也是，但在行动上不能怕死。如果因为面对死亡你就绝望或者放弃，不知所措，那反而对自己和社会都不利。我可能永远看到的都是积极的一面。”

关于死亡，蔡磊也有自己的理解。

“‘身后事’不仅是给家人交代，还得把这份事业传承下去。就算我倒下了，还得有人站起来。”

孙悟空是蔡磊的吉祥物，也是他的精神寄托。蔡磊的家里和工作室里，摆满了不同造型的孙悟空手办。

蔡磊工作室的墙上挂着一块牌匾，上面写着“向死而生 决战渐冻”。这个和死神赛跑的人说，

“大鹏一日同风起，扶摇直上九万里。”李白的《上李邕》，是蔡磊喜欢的一首诗，他想把这两句话送给所有身处逆境的人，

2024年即将到来，蔡磊的新年愿望依然与“破冰”相关：希望更多人能加入科研团队、渐冻症病因能有突破性进展、渐冻症药物的临床速度再快一些、帮助更多的渐冻症患者和家庭……

来源：央视新闻微信公众号

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