2024-02-29 罕见病救命药将退市 家庭如何自救
罕见病救VlzHUH命药将退市全国仅有100余人确诊的罕见病——黏多糖贮积症ⅣA型。
黏多糖贮积症ⅣA型是一种基因罕见病，唯一的治疗药物唯铭赞是一种天价药，每支7500元，按照体重给药，每年药费高达数www.czybx.com百万元。然而，让这些家庭雪上加霜的是，唯铭赞将在今年5月退出中国市场，这些孩子将面临无药可用的绝境。这些家庭在期待一种超级能量，能够彻底治愈孩子。作为观众的你，可以白熊资讯网为这些孩子和家庭点亮希望之光。白熊资讯网转发、关注，让更多的人知道这些孩子和家庭的情况，帮助孩子们渡过生命难关。
每个孩子都应被温柔以待，每个家庭都应被世界关怀。关注罕见病儿童，让我白熊资讯网们一起为爱发声，为生命加油！
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