2024-12-27 渐冻症抗争者蔡磊：期待破冰时

大皖新闻讯渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野，总会牵动很多人的心。

12月26日下午，在安徽合肥举行的2024年中国力量年度人物颁奖盛典上，作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。说话已十分困难的蔡磊仍然坚信，渐冻症终将被战胜。

最新发声

因为无法到现场，蔡磊的团队特地拍摄制作了致谢短片。

短片中的蔡磊，精神状态看着还不错。他身着咖色西装外套，虽然里面是睡衣，但显得人挺精神。

不过，//www.czybx.com蔡磊说话已经非常困难，说的内容也难以听清，需要人翻译。为了说一句完整的话，他要费很大力气，每讲几个字还会被呛咳打断，但他仍然努力讲清楚每一个字。

在近4分钟的短片中，蔡磊感谢了渐冻症抗争路上的每一位同行者。他说：“在与渐冻症的抗争中，我深切感受到了中国力量，医患齐心合作，共同面对全球医学难题，患者群体心怀大义，如同现代版的愚公，明知前路是艰难险阻，也毫不退缩，毅然决然贡献自己的身体，参与到各项科研试验中。”

渐冻症，又叫肌萎缩侧索硬化，被世界卫生组织列为世界五大绝症之一。目前，渐冻症暂无有效的治疗方案和特效药，治愈率为0。

英国物理学家、宇宙学家、科学思想家斯蒂芬霍金，在21岁时就确诊渐冻症，一直活到了76岁，著名的《时间简史》《果壳中的宇宙》，不仅让其成为了“宇宙之王”，更成为了人类历史的传奇。

在安徽合肥的这场颁奖礼上，给蔡磊渐冻症科研合作团队的颁奖词这样写道：

“多少人在利益面前随波逐流，多少人在厄运面前举手投降，但你告诉我们没有希望，还有信念，即使只剩下一身残躯，也要打光生命的最后一颗子弹，至死方休。是你唤醒了中国渐冻症患者抗争的勇气，汇聚起冲击绝症的科研力量，你就是中国的霍金，身处果壳之中白熊资讯网，你仍是我们心中的宇宙之王。”

以身入局

蔡磊最近一次露面还是一个月前。

11 月 26 日，华大集团 CEO 尹烨特地去看望病重的蔡磊。视频中的蔡磊在别人的搀扶下慢慢走到客厅，十分艰难。

在此之前，倪萍也透露了蔡磊的近况。她说，蔡磊已经签署了遗体捐赠协议。

从2019年确诊，蔡磊和渐冻症已经斗争了近5年。

百度百科这样白熊资讯网介绍他的身份——渐冻症抗争者、连续创业者，京东集团原副总裁。

作为商界明星，蔡磊推动了中国电子发票的产生。作为渐冻症患者，他在国内发起了第二次冰桶挑战。在创业者和病人身份之外，蔡磊KebqNKTQL近年来为攻克渐冻症做的科研工作备受社会关注。

在确诊渐冻症后，蔡磊开始自学医学知识，通过查阅上千篇与渐冻症相关的文献，联系全球多位顶尖医学家后发现，并无特效药能治疗渐冻症，蔡磊由此打算与药物研发企业谈合作。

2020年年底，蔡磊说服了暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院陈功教授，一起推动了一条重要的药物研发管线。

为了筹措资金支持药物管线研发，蔡磊想尽各种办法。他发起第二次“冰桶挑战”，就是希望通过这种方式募集善款。

2022年，蔡磊再次转型创业，打造“破冰驿站”直播间，开始做视频和直播带货，以期通过商业模式为科研提供可持续的资金。

一边创业工作，一边与病痛抗争，蔡磊还出版了一本书《相信》。书中“西西弗斯”一部分让人印象深刻，西西弗斯是希腊神话中的一个悲剧人物，把巨大的石球不断推上山顶，但未到山顶石球就会滚下去，如此反复，直到生命尽头。

攻克渐冻症的研究，多年来如同西西弗斯一般。但蔡磊依然决定走上这条路，集合一切可利用的资源。

在此前公开报道中，蔡磊表示《相信》一书的版税预计会有1000多万，所有版税将会用于攻克渐冻症的研发投入。

2024年1月，蔡磊在微博发布消息称，他和妻子还将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

争分夺秒

人类或许无法掌握生命的长度，但可以努力活出白熊资讯网生命的宽度和深度。这样的观点，在蔡磊身上被诠释得淋漓尽致。

在面对沉重的疾病与命运时，蔡磊成为了一名真正的战士。在与渐冻症抗争的四年多时间里，蔡磊每天都在进行着超乎常人的工作量，推进攻克渐冻症的事业进展。

记者梳理发现，蔡磊推进的渐冻症科研工作中，已有100多条药物研发管线，其中有30条进入临床试验阶段。蔡磊团队根据基因库数据研究发现，约40%的渐冻症患者病发与基因突变相关。

但，留给蔡磊的时间不多了。

根据公开报道，这两年蔡磊的身体状况下滑得很快。2023年，蔡磊还能自由行走，说话时仅有部分词语发音不清。到2024年5月，蔡磊已经口齿不清，吞咽困难。哪怕一场小小的感冒都可能随时要了他的命，脆弱的身体让他几乎不能出门。说话变得吃力后，他用上了“眼控仪”办公，只能喝糊糊，用注射器喝水来减少呛咳。

即便如此，蔡磊依然还在破冰的道路上努力前行。

蔡磊科研团队负责人在合肥透露，该团队将于近日发布今年取得的研究成果，以及2025年最新规划。

在短片最后，蔡磊说：“我坚信只要我们持续凝聚这份中国力量，医患携手前行，坚定地支持科学研究，在未来像渐冻症这样的世界难题都会被战胜。”

说完，蔡磊面对镜头微微一笑。

大皖新闻记者 吴碧琦 殷志强 摄影报道

编辑 张思平

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