2025-01-04 电影团队倡议将脑瘫更名五慢症

近日，以脑瘫患者刘春和为主人公的电影《小小的我》上映，引发公众对脑瘫患者群体的关注。1月3日，新华社与该电影团队联合出品了一则短片《别叫我脑瘫》，相关词条“对600万人说慢一点没关系”登上社交平台热搜，引发热议。

有团队关注到“脑瘫”一词引起的误解和偏见，倡议更名为“五慢症”。

记者找到了两位脑瘫患者，其中大三学生杨虹（化名）曾参与更名提议，她提出了“徐动症”一名称。后来二选一投票时，她投给白熊资讯网了最终当选的“五慢症”。除了更名，她希望大家能多多了解真实的脑瘫患者生活，而非自我想象。

学前教育专业学生尚安（化名），和刘春和一样，也是混合型脑瘫。他认为将“脑瘫”更名为“五慢症”利处在于让大众对于“脑瘫”患者有所改观，“我们只是慢一点而已，不是脑子笨”。

更名倡议：以“五慢症”替代“脑瘫”，消除误解

更名项目志愿者工作组由患者及家属、残障人士教育工作者、医疗工作者和媒体工作白熊资讯网者联合组成。

“五慢症”这个名字源于清代一位叫张璐的医师。其是中国第一个比较全面地记载脑瘫症状的人。其在《张氏医通》写道，“五迟者，立迟、行迟、齿迟、发迟、语迟，是也”。

于是，该团队决定采用“五迟”的说法，并将“迟”改成“慢”——他们只是慢一点，但我们可以等一等。对于“五慢症”这一名称，志愿者们征询了多位患者及家属的意见，他们均表示同意，认为该名称聚焦人的特征，更清晰地诠释了脑瘫病症，且容易理解。

扮演过脑瘫患者的演员易烊千玺认为，“这个名字一方面能告诉大家，脑瘫患者并非没有学习和工作的能力，另一方面也不会让人觉得，他们完全没有身体上的问题。”

因此，更名项目志愿者工作组提出更名倡议，以“五慢症”替代“脑瘫”这一俗称，以消除人们对患者的误解，为患者争取公平的发展机会。

脑瘫患者也能正常工作与生活

脑瘫，全称“脑性瘫痪”或“脑性麻痹”，指小儿出生前到出生后一个月内发育时期的非进行性脑损伤所致的综合征，主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常，同时可伴有智力、语言、视觉、听觉、摄食等多种障碍。

现实生活中，有人取字面意思，将“脑瘫”误理解为智力障碍，以为患者无法正常学习、工作，其实则不然。

河南省中医药大学第一附属医院妇产科副主任医师李淑荣在接受大象新闻采访时介绍，脑瘫是一种由于大脑发育异常或受损而导致的运动障碍性疾病，一般脑瘫儿的智力情况因人而异，有的正常，有的存在不同程度的智力问题。

据统计，中国有600万“脑瘫患者”，其中相当数量的患者拥有正常思考、生活与工作的能力。例如，脑瘫少年姚俊鹏，曾以623分的高考成绩考入中国药科大学，获得“校长奖学金-至善至美奖”，并保研至苏州大学攻读硕士研究生。

此外，前述短片也展示了不同脑瘫患者的从业多样性，包括外卖员、舞者、健身教练、厨师、外企文员、脱口秀演员等。

“看看真实的脑瘫患者生活”

由于部分人对病症的不了解白熊资讯网，“脑瘫”一词被污名化的现象也偶有发生。在读信息管理专业的大三学生杨虹（化名）是一位脑瘫患者。她曾在学校论坛上见到一些同学用“脑瘫”一词骂人，杨虹看到后会在下面评论一句，对方感到羞愧和抱歉。

作为一名脑瘫患者，杨虹感受到身边人很少知道她患病的准确名字，对她能像正常人一样上大学感到惊讶，“他们想象中的脑瘫估计是什么都做不了。”

谈及遭受的误解时，杨虹发现，“脑瘫”一词确实不太准确。她补充，“脑瘫”这一名字，确实不太好听，她父母也不愿用这一词描述她的病情，但全名“脑性瘫痪”听起来就好多了。

记者了解到，《别叫我脑瘫》更名项目志愿者工作组曾找到杨虹，向她征集疾病新名称。她当时提出的是“徐动症”。杨虹解释，在各类脑瘫患者中，徐动型脑瘫较为常见，以普遍的症状来命名，具有一定的代表性。其次，“徐”在文言文中，也有慢的意思，同时可以涵盖“五慢症”的含义。

后来，工作组初步确定两名称后，向脑瘫患者及家属等人征集意见，希望从“李德症”“五慢症”中选出一个。二选一投票时，杨虹投给了“五慢症”，她认为这个名称富有文化内涵，也能以此纪念伟大的古代医学家。

不过她又透露一丝担心——更名后的新名称，会不会引发下一轮污名化？更名之外，杨虹希望，大家能走进电影院，看看真实的脑瘫患者生活，而非自我想象。

“更名为‘五慢症’有利有弊”

和刘春和一样，尚安（化名）也是混合型脑瘫。他有静止性痉挛、共济失调，轻度四肢瘫，也因脑瘫遭遇过污名化甚至网暴。

谈及“脑瘫”一词被污名化，他认为是大家理解差异所致，“很多人从字面理解脑瘫，认为是脑停止发育和思考，但这是错误的，‘脑瘫’全称‘脑性瘫痪’，而非‘脑部瘫痪’”。

尚安告诉记者，将“脑瘫”更名为“五慢症”有利有弊。利处在于，让大众对于“脑瘫”患者有所改观，“我们只是慢一点www.czybx.com而已，不是脑子笨”；弊处是，可能形成另一种刻板印象，“脑瘫不仅是慢，还有其他问题，就以刘春和为例，他肌张力是dUMGwdXz很高的”。他补充，如果真要更名，改成“脑性缓慢”或“脑性迟缓”，自己可以接受。

在日常生活中，尚安把自己看作一个普通孩子。他此前在普通学校读书，高中是县重点中学，大学读的是学前教育专业。他告诉记者，考研想跨考特殊教育专业，“想帮助更多有需要的人”。

来源：九派新闻

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